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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
カテゴリー「日常」の記事一覧
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あけましておめでとうしようと思ってたら、もう1月が終わりそうだよ(笑)
2016年末は私抜かして皆ノロで初詣行けずじまいでした。
2017年末は長男のインフルBで初詣行けずじまい。
その後年明けて幼稚園始まったと思ったら、今度は次男のインフルA!!

そして、なんだか私も怪しい感じです…
夜だけ高熱がでます。昨夜は39度。頭痛と背部痛が酷いです。
外来のある来週火曜までロキソニンとトラマールで誤魔化してる所です。
風邪症状あんまりなくても、インフルなのかなぁ?

長男の塾関係や次男の習い事の手続きなどやる事いっぱい。今日は痛み止め使いながら小学校の入学説明会に行ってきたー。でも、もう痛み止めきれてきた…寝よう。

あと、来週のしまうま患者会に参加します。
他のSNSで知り合ったしまうま仲間3人で初参加。
どうかよろしくお願いします( ⊙᎑⊙ )

拍手[3回]

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昨日は他のがん患者SNSで知り合ったMさんとMさんの息子君R君とお会いしてきました!

な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです!3歳ですよー!KING OF希少です。

ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…

小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(゚ロ゚;)
とても貴重な時間でした!

ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました!

R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー!
しまうま会のアイドルすよ!!
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…

患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪

(`・∀・)ノイェ-イ!Mさん見てる?


拍手[2回]

今日はあかしまもようさんが東京にいらっしゃるという事で、お会いしてきました〜!

マラソンやらスーパージャンプの写真やらを拝見してたので超活発な見た目の感じの方なのかと思いきや、癒し系京美人さんでした!!
人見知りな私ですが、気さくで話易かったー!
あと京都弁に萌え。

はじめて国がん行ったり、築地で海鮮丼食べてお茶してたら、あっという間に時間!

2時間あっという間。話足りないよぅ。

帰りに母呼び出して町田で待ち合わせして現在お茶中。

という訳でまた機会がありましたら、あかしまさんお茶してください(o´艸`)

他のしま友さんとも、お話してみたいな〜

※拍手コメントさんへ
多分私1発でわかりますよー!だいたい火か木の11時半2週おきにいます。周りが年配の方ばかりですからね…浮いてると思いますw市大の方、いつもボッチの私に遠慮なくお声かけくださいね(笑)

おまけ。築地で食べた海鮮丼。
いくらが普段食べてるのと別物みたいな弾力でビックリ…美味でした!


拍手[12回]

私は昔から夢をよく見る。
夢見がちというより妄想?
少し前までは見たい夢もコントロール出来てた。
明晰夢みたいなものだったのかな?
ただ最近は何もしてないのに常に眠くて、
寝てもすごく深いレム睡眠なのか滅多に夢を見ない。
お昼寝すら極深の眠りで2時間はビクともしない。

そんな私が今日夢を見た。

小さなゴキブリが数匹巣に戻った所で巣にゴキジェットをかけて抹殺する。
その流れ?で部屋中を片付けはじめたら、ペット用のベッドみたいなのに横たわった、白ネズミが5匹位出てきたが亡骸だった。
しかもお正月に飼ったのにすぐ亡くなってて、埋葬してと旦那に頼んでたのに10ヶ月放置してたと。
その割にはすごくキレイな亡骸だったんだけど、旦那とケンカになった。

私→どうせまた忙しい忙しいでしょ!?
夫→暇だったら代わりにやればいいじゃん!

ここでブチ切れて 私だって…痛い、辛い、怖い、暗い、死にたい、みたいな謎ワードをワーッて旦那に向かって叫んだら、泣きながら目が覚めた。
結構涙ボロボロでびっくり…
そして夢での事なのになんだかスッキリしたという話。
ははっ…溜ってるなー私…(苦笑)

で、夢占いではゴキブリ抹殺と白ネズミは吉夢だそう。でも吉なはずの白ネズミが亡くなってる…
結局駄目な方な夢か…うーん微妙。
夢占いって、結構今の心理状態ビンゴで表すから、昔から信じてるんだけどね。

んな、どーでもいい話から現実の話へ。
昨日は2週間ぶりの外来。
スーテント1ヶ月、休薬1ヶ月。そんなタイミングでCT。
うーん…濃い?境界不明瞭がリング状になってるような?
とりあえず小さくはなってませんでした。評価出来ないよねぇ…
白血球3600まで回復したのでサンドスタチン打って、今日からスーテント2カプセルで再開。
もう3カプセルは厳しそうだ。休薬からの復活も遅いし、3カプセルはないだろうな。

次は11月にCT撮って駄目そうなら11月分のサンドスタチンは打たないで、やっぱりPRRT行ってきてと…マジか…。
最短12月とか言われたけど、年末だし飛行機取れんの?つうかお遊戯会に就学前検診にイベントが目白押しなのに、まー無理だよ12月は。

周りの人達は、イベントなんか毎年くるんだから我慢して行ってこいという。
私にとっては、その当たり前の来年のイベントが来ないかもしれない訳でやっぱりイベントを潰すっていう選択肢にはならない。

幼稚園最後のお遊戯会をみたり、プレゼントを選んだり、クリスマスパーティしたり、お餅を義母と作ったり、初日の出をみて、初詣行って、駅伝を流しながら家族みんなでお節食べて。
急いでPRRTしたって、そんなに変わらないだろうし、むしろ増悪かもだし、来年同じ状態で同じ事が出来る保証なんてないのだから、今元気で出来るならそれ位したっていいじゃん。

今朝メキシコでM7の地震、昨今はミサイルにテロなんて、とても現実的ではないワードがテレビを飛び交う。
それでも私は自然災害や犯罪に巻き込まれることなく生かされているのだからまだ死ぬ運命ではないんだと思う。
まだ生かされてるから、治療やめないよ。
最後の納得する所までは頑張るよ。


最後はしまうまさん達に向けてではなく、身近な人へ向けて。
最近このブログ身バレしたらしい。もう知ってるよ。
それで怖くなって限定公開か引越ししようかと悩んだけど、なんで私が逃げなければいけないんだ?と。
何が楽しくて特定したのか、暇なのかわからないけど、直接堂々と本人に聞いてくれればいいと思う。

私自身も恥ずかしい事じゃないのに何をビクついてるのかと後から笑ってしまったわ。

可哀想だと思ってもらって結構。
私、あなたより年下だけども、病気になった事で精神ステージ的にはめっちゃ上になったから(笑)ガンジー位悟ってるから(笑)
当分追いつけないよ〜。




拍手[11回]

老子、荘子の死生観が好きです。
今の私にぴったりだと思います。

人間は五体を与えられて、この世で生きることに苦しみ、

老いをむかえて安らぎ、死を得て憩いにつく。

これが人間の一生であるのだから、
生をよしとして肯定するのと同様に

死もまたよしとして肯定できるはずではないだろうか。

にもかかわらず、我々は、やはり生への執着から
汲々として生を守ろうと努める。

私達はただ人間としての姿形を与えられただけで、
それを喜び大切にする。

だが、この人間の姿形を与えられたということも、

天地万物の止まることない変化の一つで
極まることはない楽しみに比べたら、

比較にならないほどささいなことだ。

だから聖人は、天地自然にまかせて

何物も失うことのない世界に遊んでいる。

早死にも善しとし、長寿も善しとし、
始めを善しとし、終わりを善しとするので、
人はこれを人生のならいとするのです。

そして、すべて万物の変化の原則であり、すべての変化の原理である

「道」こそ最も尊いものだ。

 

ある人が60歳で死んでしまったとする。

60年という寿命は春に生まれ秋に死んでしまう虫に比べれば
とても長いが、
800年生きた仙人から比べればとても短い。

その仙人の寿命だって、1万年生きる亀に比べればとても短い。

長い短いなんて何と比べるかによって変わるもので、

長い短いを決める絶対的な尺度なんかない。

80歳の人から見たらアラフォーなんて若いが、
生まれてすぐ亡くなった子や思春期世代なんかに比べたら十分生きた。
もうね私の気持ちそのままでね…スパーンと心に響きましたよ!

私が怖いのは生きてる時の痛みだけだ。
死ぬ間際の辛さ痛み苦しみに怯えてるんだ。
それさえ克服出来ればもう無敵だな(笑)

バカボンのパパと読む「老子」なる本があるそうです

ちょっと買ってみよう( ´艸`)面白そう!

拍手[5回]

  
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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