希少がんと共に生きる

また入院

来週ザノサー入院の予定だったんですがね…
昨日外来きたらそのまま緊急入院となってしまいました(/Д`;
CRPが高くて食欲不振だったせいか栄養状態も悪く、感染症でしょうとの事です。おかけ様でザノサーも延期になってしまいました( •́ㅿ•̀。 )

今日は長男の誕生日なんですよね…とりあえずケーキ焼くって約束は出来なかったけど、バレンタインチョコ買って旦那に託しました！
あーごめんよー長男！退院したらお寿司食べ行こうね！
金曜は学校で1/2成人式があります…一時帰宅申請してるけど出られるかなぁ(TДT)

なんか腹水も結構あるしアルブミンが低いから輸血するかもとか言われてます。え？輸血？なんで？利尿剤とかじゃないんですか？よくわからないんですけど、調子良くなるなんでもいいから早くして欲しいな〜

そしてザノサー早くしてー！！

肺転移

先生も想定外って言ってましたが、私も想定外。

2ヶ月前には片鱗もなかった肺…多発転移です。
きゃー！突然過ぎるぅぅ！
あと腹水貯留とか言われたけど肺転移ダメージ強くて忘れちゃったや。

そしてCa値も高く今日はゾメタしてきました。

CTには骨転移らしきものなかったけど、上がり続けたALPとカルシウム高値で骨転移ではないのかなぁと思ってみたり…。背中とか痛いし。

とりあえずスーテントとサンドスタチンは終了で、変わりにザノサー入院はじめます。
2週間後入院なので、25日の講演会行けなくなりました(/Д`;はじめての人にも会えると思ってたのになぁ…残念。

ザノサーで標準治療終了です。早すぎだろオイ！

もう、なるようになれだな〜

羊の人

そうです、ワタシが羊の人です(笑)

違う違う正確にはアルパカの人ですw

皆さんこっそり私を羊の人で共通認識されていたのですねww何かというとブログ末のランキングのやつです。出会う前から認知していただいててありがとうございます(o´艸`)
そして、しまうまの先輩方にこっそり見られていたかと思うとちょっぴり恥ずかしかったり(〃ﾉωﾉ)

昨日は、患者会に初参加してきました！
お会いしたのが初めてなのに凄い親近感w
同じ病院で同じ主治医の人がこんなにもいるんだ〜と。さすが希少がん！一極集中！！

ヘタレな私は中々参加する事が出来ず約2年。
違うSNSで知り合ったNET,NEC仲間をそそのかしてやっと行く事が出来ました！
そしてやっぱり患者会でも3歳肺NECのR君は珍しくて、興味津々で聞かれてましたー。良い情報GET出来たかしら？？

というか、誰1人がん患者に見えないんですが…
みんな明るくて、"患者会"ってもっと物々しい感じを想像してたので拍子抜けです。

これから初めて参加される方も敷居高くなかったですから1度参加オススメします╭( ･ㅂ･)و ｸﾞｯ !

次は来月のK先生の講演会です。少々のお金で有意義なお話聞けるチャンスですよー(笑)

私はK先生に外来で直接言ってる内容と一緒ですよぉ？来てもつまらないですよ？とか言われちゃってるけど先生のファンだから行っちゃうんだろうなw

なにかと忙しいです

あけましておめでとうしようと思ってたら、もう1月が終わりそうだよ(笑)
2016年末は私抜かして皆ノロで初詣行けずじまいでした。
2017年末は長男のインフルBで初詣行けずじまい。
その後年明けて幼稚園始まったと思ったら、今度は次男のインフルA！！

そして、なんだか私も怪しい感じです…
夜だけ高熱がでます。昨夜は39度。頭痛と背部痛が酷いです。
外来のある来週火曜までロキソニンとトラマールで誤魔化してる所です。
風邪症状あんまりなくても、インフルなのかなぁ？

長男の塾関係や次男の習い事の手続きなどやる事いっぱい。今日は痛み止め使いながら小学校の入学説明会に行ってきたー。でも、もう痛み止めきれてきた…寝よう。

あと、来週のしまうま患者会に参加します。
他のSNSで知り合ったしまうま仲間3人で初参加。
どうかよろしくお願いします( ⊙᎑⊙ )

待合室での出会い

3週連続外来でやっと休薬解除！
スーテント再開です。

やっぱり調子乗って3カプセルは白血球、血小板の回復が遅いね…って事で、2カプセルをダラダラ飲み続けようって方針になりました。

で、ここ最近の上腹部痛にロキソニン効かないっスよセンセー！痛い痛い。と泣き事言ったらトラマドール出してくれたー。
ついでに痛み止めのテープも欲しいです！っつたらモーラステープくれた(笑)湿布じゃんっ！センセー！！
とりあえず肝臓の張り？っぽいけど貼ってみるか…モーラステープ。

あー、次の外来やっと2週間後だぁ！今年最後かな〜長かった…。まー年明け早々また外来だけども。

あと、今日はもう一つ。
外来の待ち時間、音楽イヤホン爆音でチョコ食べながらマンガを二タニタ読みつつ待ってると、
『もしもし、ブログやってる方ですか？』
と淑女に声を書けられたー！！

わーわーわー！

声かけてとは書いたけど、本当にブログ読んでもらってて声をかけていただけるなんて思わなくて(笑)
思いっきりスキありな感じでダレてたし！
二タニタし過ぎてマスクにヨダレ垂らしながら漫画読んでたしw恥ずかしい(〃ﾉωﾉ)ふふ

今日は珍しく外来がスムーズで、サンドスタチン打っても時間が有り余る。
普段はHさんも水曜のようだがたまたま今日になったそう。

お昼を誘って頂いたので、初市大レストラン！
混んでいた割には味は普通だなぁ…市大の入院飯は最高に美味かったんだけど。

色んなお話を聞かせてもらって、ためになりました！出会いに感謝。
実はT大の私の主治医が助手の時に手術したんだとか、共通の話題もあったりしちゃったり。
K先生は謙虚で仕事早くて優しい、と本人いないのにベタ褒めしてみたり。
お約束の『病気に見えない。めちゃ元気ですね』って言われてみたり。
私、分子標的薬飲んでる癌患者にしては顔の肉付きいいし、肌ツヤいいですからね(笑)
見た目はめちゃくちゃ健康そうなんですwww

10年超えのロングサバイバーさん達はホント患者の希望ですね！
私なんかまだまだ、何を小さい事いってるんだコノヤローですね。

顔見知りの方も出来たので2月の患者会行けたら行きまーす♪

希少中の希少

昨日は他のがん患者SNSで知り合ったMさんとＭさんの息子君R君とお会いしてきました！

な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです！3歳ですよー！KING OF希少です。

ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…

小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(ﾟﾛﾟ;)
とても貴重な時間でした！

ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました！

R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー！
しまうま会のアイドルすよ！！
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…

患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪

(｀・∀・)ﾉｲｪ-ｲ！Mさん見てる？

スーテント副作用

最近、白血球下がらず3カプセルを継続しております。

相変わらず死にそうな副作用はないものの、地味な副作用(？)出現。

耳鳴り。左耳だけ？2日位詰まった閉塞感があったと思ったら、閉塞感消えて耳鳴り。

便は緩め。これは2でも3カプセルでも一緒だから気にならない。

8月位にスーテント3カプセルいってた時は頭痛があったけどそれもなし。血圧も130/80前後。

体調至って良好。

耳鳴りムカツクな〜•́ε•̀٥
とりあえずヘッドホンして音楽聞いて誤魔化す日々です。

プチオフ会

今日はあかしまもようさんが東京にいらっしゃるという事で、お会いしてきました〜！

マラソンやらスーパージャンプの写真やらを拝見してたので超活発な見た目の感じの方なのかと思いきや、癒し系京美人さんでした！！
人見知りな私ですが、気さくで話易かったー！
あと京都弁に萌え。

はじめて国がん行ったり、築地で海鮮丼食べてお茶してたら、あっという間に時間！

2時間あっという間。話足りないよぅ。

帰りに母呼び出して町田で待ち合わせして現在お茶中。

という訳でまた機会がありましたら、あかしまさんお茶してください(o´艸`)

他のしま友さんとも、お話してみたいな〜

※拍手コメントさんへ
多分私1発でわかりますよー！だいたい火か木の11時半2週おきにいます。周りが年配の方ばかりですからね…浮いてると思いますw市大の方、いつもボッチの私に遠慮なくお声かけくださいね(笑)

おまけ。築地で食べた海鮮丼。
いくらが普段食べてるのと別物みたいな弾力でビックリ…美味でした！

NSE

今日は外来。
今回は特に問題なくスーテント2錠続行です。

そんな中気になる、じわりじわり上がるNSE…
何故かいつもマーカー系は迅速で出ないので、
1ヵ月遅れで聞いてる。

他のマーカーに比べてNSEは
情報が極端に少ないんですけど…
どれ位になると本格的にヤバいのコレ？

ちょっと基準値オーバーの人がビビってる
のしか見つけられなかったんだけど、
コレもCA19-9みたいに1000とか超えてくるのかな？
よくわからん…。

現在、基準値上限から3.5倍。特に症状無し。

先月の見たら55.5。GOゴーゴー！！

や、嬉しい数字じゃないなwGOしちゃ駄目じゃんw

3月の見たら21だったので半年で倍以上なってる。

その代わりCA19-9が(意味無いと思うけど…)
元々基準値内だったけど、ガッツリ7迄下がってた。

今日の数値は再来週聞くか…。

マーカーの数値はあてにならないって言うけど…
気にしちゃうよねぇ…(´×ω×`)

今日外来ついでに、元主治医に報告がてら
やってもらう事もあるんで、
診療報告書だしてもらった。そのついでに
私『もう肝不全なったら元の病院戻りますネ』
ってセンセーに言ったら

主『NETは肝不全なっても、そのまま進行していく人もいるけど、残ってる肝臓がまた回復して、またなっての繰り返しの人が多い。肝不全なっても治療続けるから止め時まで通ってねー』って。

ナニソレ地獄？
寿命は延びるけど無駄に苦しい期間が長いの？
((((;ﾟ;Д;ﾟ;))))ガクガクブルブル

まだ実感わかないけど…肝不全怖いなぁ。

夢をみる

私は昔から夢をよく見る。
夢見がちというより妄想？
少し前までは見たい夢もコントロール出来てた。
明晰夢みたいなものだったのかな？
ただ最近は何もしてないのに常に眠くて、
寝てもすごく深いレム睡眠なのか滅多に夢を見ない。
お昼寝すら極深の眠りで2時間はビクともしない。

そんな私が今日夢を見た。

小さなゴキブリが数匹巣に戻った所で巣にゴキジェットをかけて抹殺する。
その流れ？で部屋中を片付けはじめたら、ペット用のベッドみたいなのに横たわった、白ネズミが5匹位出てきたが亡骸だった。
しかもお正月に飼ったのにすぐ亡くなってて、埋葬してと旦那に頼んでたのに10ヶ月放置してたと。
その割にはすごくキレイな亡骸だったんだけど、旦那とケンカになった。

私→どうせまた忙しい忙しいでしょ！？
夫→暇だったら代わりにやればいいじゃん！

ここでブチ切れて私だって…痛い、辛い、怖い、暗い、死にたい、みたいな謎ワードをワーッて旦那に向かって叫んだら、泣きながら目が覚めた。
結構涙ボロボロでびっくり…
そして夢での事なのになんだかスッキリしたという話。
ははっ…溜ってるなー私…(苦笑)

で、夢占いではゴキブリ抹殺と白ネズミは吉夢だそう。でも吉なはずの白ネズミが亡くなってる…
結局駄目な方な夢か…うーん微妙。
夢占いって、結構今の心理状態ビンゴで表すから、昔から信じてるんだけどね。

んな、どーでもいい話から現実の話へ。
昨日は２週間ぶりの外来。
スーテント1ヶ月、休薬1ヶ月。そんなタイミングでCT。
うーん…濃い？境界不明瞭がリング状になってるような？
とりあえず小さくはなってませんでした。評価出来ないよねぇ…
白血球3600まで回復したのでサンドスタチン打って、今日からスーテント2カプセルで再開。
もう3カプセルは厳しそうだ。休薬からの復活も遅いし、3カプセルはないだろうな。

次は11月にCT撮って駄目そうなら11月分のサンドスタチンは打たないで、やっぱりPRRT行ってきてと…マジか…。
最短12月とか言われたけど、年末だし飛行機取れんの？つうかお遊戯会に就学前検診にイベントが目白押しなのに、まー無理だよ12月は。

周りの人達は、イベントなんか毎年くるんだから我慢して行ってこいという。
私にとっては、その当たり前の来年のイベントが来ないかもしれない訳でやっぱりイベントを潰すっていう選択肢にはならない。

幼稚園最後のお遊戯会をみたり、プレゼントを選んだり、クリスマスパーティしたり、お餅を義母と作ったり、初日の出をみて、初詣行って、駅伝を流しながら家族みんなでお節食べて。
急いでPRRTしたって、そんなに変わらないだろうし、むしろ増悪かもだし、来年同じ状態で同じ事が出来る保証なんてないのだから、今元気で出来るならそれ位したっていいじゃん。

今朝メキシコでM7の地震、昨今はミサイルにテロなんて、とても現実的ではないワードがテレビを飛び交う。
それでも私は自然災害や犯罪に巻き込まれることなく生かされているのだからまだ死ぬ運命ではないんだと思う。
まだ生かされてるから、治療やめないよ。
最後の納得する所までは頑張るよ。

最後はしまうまさん達に向けてではなく、身近な人へ向けて。
最近このブログ身バレしたらしい。もう知ってるよ。
それで怖くなって限定公開か引越ししようかと悩んだけど、なんで私が逃げなければいけないんだ？と。
何が楽しくて特定したのか、暇なのかわからないけど、直接堂々と本人に聞いてくれればいいと思う。

私自身も恥ずかしい事じゃないのに何をビクついてるのかと後から笑ってしまったわ。

可哀想だと思ってもらって結構。
私、あなたより年下だけども、病気になった事で精神ステージ的にはめっちゃ上になったから(笑)ガンジー位悟ってるから(笑)
当分追いつけないよ〜。