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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
私は昔から夢をよく見る。
夢見がちというより妄想?
少し前までは見たい夢もコントロール出来てた。
明晰夢みたいなものだったのかな?
ただ最近は何もしてないのに常に眠くて、
寝てもすごく深いレム睡眠なのか滅多に夢を見ない。
お昼寝すら極深の眠りで2時間はビクともしない。

そんな私が今日夢を見た。

小さなゴキブリが数匹巣に戻った所で巣にゴキジェットをかけて抹殺する。
その流れ?で部屋中を片付けはじめたら、ペット用のベッドみたいなのに横たわった、白ネズミが5匹位出てきたが亡骸だった。
しかもお正月に飼ったのにすぐ亡くなってて、埋葬してと旦那に頼んでたのに10ヶ月放置してたと。
その割にはすごくキレイな亡骸だったんだけど、旦那とケンカになった。

私→どうせまた忙しい忙しいでしょ!?
夫→暇だったら代わりにやればいいじゃん!

ここでブチ切れて 私だって…痛い、辛い、怖い、暗い、死にたい、みたいな謎ワードをワーッて旦那に向かって叫んだら、泣きながら目が覚めた。
結構涙ボロボロでびっくり…
そして夢での事なのになんだかスッキリしたという話。
ははっ…溜ってるなー私…(苦笑)

で、夢占いではゴキブリ抹殺と白ネズミは吉夢だそう。でも吉なはずの白ネズミが亡くなってる…
結局駄目な方な夢か…うーん微妙。
夢占いって、結構今の心理状態ビンゴで表すから、昔から信じてるんだけどね。

んな、どーでもいい話から現実の話へ。
昨日は2週間ぶりの外来。
スーテント1ヶ月、休薬1ヶ月。そんなタイミングでCT。
うーん…濃い?境界不明瞭がリング状になってるような?
とりあえず小さくはなってませんでした。評価出来ないよねぇ…
白血球3600まで回復したのでサンドスタチン打って、今日からスーテント2カプセルで再開。
もう3カプセルは厳しそうだ。休薬からの復活も遅いし、3カプセルはないだろうな。

次は11月にCT撮って駄目そうなら11月分のサンドスタチンは打たないで、やっぱりPRRT行ってきてと…マジか…。
最短12月とか言われたけど、年末だし飛行機取れんの?つうかお遊戯会に就学前検診にイベントが目白押しなのに、まー無理だよ12月は。

周りの人達は、イベントなんか毎年くるんだから我慢して行ってこいという。
私にとっては、その当たり前の来年のイベントが来ないかもしれない訳でやっぱりイベントを潰すっていう選択肢にはならない。

幼稚園最後のお遊戯会をみたり、プレゼントを選んだり、クリスマスパーティしたり、お餅を義母と作ったり、初日の出をみて、初詣行って、駅伝を流しながら家族みんなでお節食べて。
急いでPRRTしたって、そんなに変わらないだろうし、むしろ増悪かもだし、来年同じ状態で同じ事が出来る保証なんてないのだから、今元気で出来るならそれ位したっていいじゃん。

今朝メキシコでM7の地震、昨今はミサイルにテロなんて、とても現実的ではないワードがテレビを飛び交う。
それでも私は自然災害や犯罪に巻き込まれることなく生かされているのだからまだ死ぬ運命ではないんだと思う。
まだ生かされてるから、治療やめないよ。
最後の納得する所までは頑張るよ。


最後はしまうまさん達に向けてではなく、身近な人へ向けて。
最近このブログ身バレしたらしい。もう知ってるよ。
それで怖くなって限定公開か引越ししようかと悩んだけど、なんで私が逃げなければいけないんだ?と。
何が楽しくて特定したのか、暇なのかわからないけど、直接堂々と本人に聞いてくれればいいと思う。

私自身も恥ずかしい事じゃないのに何をビクついてるのかと後から笑ってしまったわ。

可哀想だと思ってもらって結構。
私、あなたより年下だけども、病気になった事で精神ステージ的にはめっちゃ上になったから(笑)ガンジー位悟ってるから(笑)
当分追いつけないよ〜。




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なんてこった!
昨日の外来でも白血球あがらず…
(いや正確には100あがったんだけどw)

実は先週の土曜にまたまた熱出してしまって、
胆管炎再発⁉もう胆管炎月一恒例になってる?
状態でした。
でも熱出すと白血球が5000近くまで毎回出てくれるので、今回も期待して病院行ったんですけどね…

『この調子じゃ1週間休薬しても無理だし!
とりあえず胆管炎っぽいから抗生物質飲んで』と…

さらに19日の外来で白血球あがってなかったら注射との事です。
ジーラスタ?痛いという噂なので怖い…
ただでさえ19日は造影CTからのサンドスタチン注もあるのに(TдT)

これでほぼスーテント3週間休薬です(T_T)

帰り際点滴追加で帰宅は19時過ぎちゃうしで、めちゃくちゃ疲れてる所に
今日は今日で朝から長男の遠足のお弁当作り
からの子供会の定例会…
全然休めなくてあっという間に夜!

限界…体が痛い。なんの痛みなんだろう…


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案の定、白血球低下につきスーテント休薬。
やっぱり3錠はキツいのか…
目に見えての副作用があるわけじゃないので休薬もどかしい。

休薬になると2週間に1回が週1の外来になるから面倒くさい。

そういえばスーテント3錠になってから頭痛が続いてる。
多分副作用で高血圧なってるから?
休薬になっても血圧下がらないしまだ頭痛がある。
偏頭痛持ちだからあんまり気にならなかったんだけど、ちょっと長いよなー

あと下痢が服薬中よりもある気がする…
ロペラミドも効いてるんだか効いてないんだか、1日中お腹グルグル鳴ってる。

寝ると下痢は止まるし頭痛くないのはなんでなんだろう…

低血圧だった時の上と、今の下の血圧がほぼ同じ位で笑える。どうなってんの?

やっと夏休み終わった…
ちょっとは家でのんびりできるかなぁ(*˘︶˘*)

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痛い。左臀部が痛い。
まだ膨満の副作用は出ず。

今日からスーテント3錠へ…
サンドスタチンのせいか1錠増えたからか、お腹下す。
でもロペラミドのお蔭ですぐ止まる!すごいよ、ロペちゃん!!
特に血圧とかも異常は出ず…これならMAX4錠イケちゃうんじゃないの!?
とか思っておりますが、白血球がなー下がるんだよなー

元々3000いくか、いかないか、なので余力が無いんだよ白血球の数値…

昨日の外来での収穫。
来週からPRRT治験募集始まるってよー!フェーズ1だけども…
6人。2年募集期間あるけどすぐ埋まっちゃうだろうねと。
先『フェーズ2で胆管炎除くってなったら参加出来るようにがんばろー!』って…

私『フェーズ2って何年後ですか?』

先『うーん早ければ2年後とか?かなぁ…』って間に合うんかいオイw

私『治験って先にスイス行った人は除外ですよね?』

先『…まぁそうだね、除外だね。』ダメじゃんw

スーテントで2年引っ張るとかしない限り治験絶望的w

あとオプジーボの事。

私『オプジーボってどうなんスカ?』

先『オプジーボ使い終えた患者が私の所に来るの。ということは察してw』

どうやらNECは遺伝子異常があるので免疫チェックポイントが効くらしい(あくまでらしい)
がNETは遺伝子異常が少ないので効くかと聞かれれば未知!本当にわからない。
万が一受けるとして市大で自費で受けれるのか?と伺ったら
病院の倫理委員会にかけて検討だそうです。
厳密にはクリニックとかで受けて欲しくないなー責任持てないし…
らしいです。大学病院で受けれないことも知ってるから何も言えないんだけどねって
苦笑いされてました。

ホント正直だな先生。益々ファンになってしまうやないかーい٩(๑´0`๑)۶

あぁ、それにしても夏休み。長いょ…うるさいょ…例年より幾分涼しいのが救い。
あと少しだ!頑張れ私!!夏休みはよ終われ!

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えっと13日の木曜に退院後初外来で今後の治療法やらを検討。

で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。

痛い、痛いって噂の(?)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです!(意識がある中で)

ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある?

金額もびっくらこいたー!
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(゚Д゚) ファッ!?
あと副作用は、腹部膨満!妊婦?ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―??

以下外来での会話

先「今後どうやって通院しますか?」

私『や、車運転してきますよ?一人で…』

先「歩けなくなったら?肝臓…突然くるよ?」

私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか?』

先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね~
  無治療で半年ってとこかなぁ」

私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)


本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ?
残り半年の肝臓すげぇじゃん!効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。

治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな!車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの?www早っw

あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG3だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG2だった!!
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。

で、G2なら日本の治験イケるじゃん!先生!!
って言ってみたらそうはいかない世の中よねw

日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。

『この前胆管炎したじゃん?あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って

そーれーはー、私無理だw責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんw

PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。

ま、とりあえずだ。スーテント効け!としかいいようがない。

おまけ
2月のCTとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう?肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね?病院ではないよね?
わかるかな?CTは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。

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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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