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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
もちろん飲んでもなんてこたーない。1日目。

Taceで5FU詰め詰めしても何とも無かったんだから、
副作用は私にはほぼ無いだろうな…



29日からテモダールはじめます。
効いてくれぇ…ドキドキ(●´ω`●)

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二転三転した今後の治療法。

な、ん、と、
あんだけ引っ張ったPRRTでもなく
入院ザノサーでもなく

いきなりcaptem臨床試験(笑)

ゴネた末にたどり着いたcaptemなのだとしたら
こうなる運命だったのだ( ´艸`)

一番やりたかったcaptem☆
保険治療全制覇して後が無くなった段階でしか参加出来ないと思ってたけど
エラスムスから断られた私を憐れんでくれたのか話が回ってきました~

とりあえずデータ上パスしたので、薬剤だけ取りに明後日また病院…
薬剤はタダだけど、時間と交通費が…
混合診療って大変!でも有り難やーありがたや~

どーでもいいけど今日の採血12本にビックリしました(゚Д゚)

経過報告はまた随時しまーす。

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前々から言っていたPRRTの件ですが…
なんだか雲行きがっ…自分のせいなんですがね…えぇ。

バーゼルからは最短で4/18~入院提案されていたんですね。

でも私が断ったんです。しかも代わりにエラスムス大学行きたい
とかゴネて。

先生に紹介されたのはご存知、バーゼルでした。
でも海外の掲示板や論文出来る範囲で読み漁りました。
結果バーゼルでDotatocを3回やるより
エラスムスでDotatateを4回やった方がいいんじゃないか?
という私なりの結論になり先生に直談判してみました。

最初は『私は海外に斡旋している業者ではない』
   『バーゼル以外に紹介したことが無い』
と渋い反応でしたが、
私が直接エラスムスにメールをして得た必要な書類リストのメールを見せて、
『私に病理の結果をください!
先生が忙しいのも存じています!資料だけくれたら自分で後はやります!』
って言ったら、なんと!!引き受けてくださって
『頑張って調べたんですねぇ。
医学用語とか難しいでしょ?しかも英語だし。』って…

うぅぅ涙出そうになった。えぇ先生や。優し過ぎるよ!

バーゼルに聞いてもらってて予定も決まりかけてたのに
お断りメールもさせてしまって、本当に申し訳なさすぎます。
そして忙しい中エラスムスにデータ送ってくださったり(ノД`)

私がバーゼルを辞めてエラスムスにした理由
①バーゼルはLu177DotatateではなくLu177Dotatocであること。
治療が3回って言われたので聞いたらdotatocだからって返事だった。
エラスムスはDotatate。
(後発のアメリカのヒューストンエクセルや日本の治験はDotatate4回を導入)

②バーゼルでY90が無くなった=Lu177で済むなら他施設でも良いと思った。
(幸運にも数が多いだけで4センチ超えるような大きな腫瘍が無い)

③エラスムス病院は日本語を話せるスタッフがいるらしい!?

④スイスの物価高…タダでさえ高額な治療費なのに余計な出費は控えたかった

で、まだ返答待ちなんです。
私がG3であることや、肝膿瘍になったこと、
数が多い割にはsstrの集積が弱いのではないか?ということ。
これらのせいか、ちょっと受け入れ渋ってるらしいと。

先生は向こうはga68スキャン見慣れてるからオクトレオスキャンは薄く見える
んだよーとか、バーゼルはこれでOKだったしって言ってた。

あとなぜ世界中がdotatateなのにバーゼルだけがdotatocなのかも
先週外来で聞いてきた。

薬剤を大学で各々作っていた。
エラスムスは薬剤会社とタッグを早々に組んだ。←他の人も買える。
バーゼルは門外不出?自家消費←結果世界に広まりませんでした。
エラスムスはビジネスが上手だったんだねーって。

なんだよぉ。早く言ってくれよぉ。゚(゚´Д`゚)゚。

メモリスティックがSDカードに負けたみたいな!?
ベータが負けてVHSが残ったみたいな!?そんな感じのレベルの話だった?
(私はソニー信者だからメモリスティックでしたよw)

周りを巻き込んで無治療期間6週目。
結構焦ってきました…

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昨日で術後1年経ちました。
なんだ思ったより元気じゃんw
もっと瀕死な一年後を想像してました。

去年の今頃は一般病棟に移されて歩けって言われてた頃かな…
こんなにご飯普通に食べれると思わなかったな。

過ぎてしまえば懐かしい思い出。

さぁ一年後にはどうなっているのかな?

…あ、スイス行き辞めました。
3月中だーとか言っちゃって…お騒がせしましたm(_ _)m

でもPRRTはするつもりです。
まだ本決まりではないので、報告はまた後日。


一年前、まだドレーン付きの私…。
ヤダ…術後なのにすごい余裕のセルフショットですw

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今日は1年前の同時期入院の、同病友とランチして来ました。
彼女はインスリノーマでnet仲間といえど
予後が私と全く違う展開なのですが…
年も近いしなんだかんだ病気の事が話せる唯一の人です。
で彼女も最近卵巣嚢腫判明したとの事で…どんだけ気があうんだと(笑)

PRRTから帰ってきたら事後報告兼ねたランチ約束してきた( ´艸`)
たまにはこういう日もいいね!

あ、入院予定の話ですが…無しになりましたー(*・ω・)ノ
私の希望は来週から入院ザノサーの6月後半渡航希望だったのですが、
(子供達の学校関係ずらしたりするから)
なんだか早まって…アフィニトール休薬ちょうど4週間後の
3月30日頃から4月の頭にバーゼル行けるようお願いする事になりました。
今は先生間で連絡を取ってもらってて調整している段階なのかな?
なんだかまだ行く気がしません…(゚◇゚)

3月中行けるって先週言われてたのに本人に全く行く気が無かったという…
最終的には旦那と先生の『元気なうちに行った方が…』っつうワードに
グラグラして行く事になりました。
↑の言葉。何気なく言ってるんだけど本人には逆の意味で刺さります。
今は元気だけど、やっぱり元気じゃなくなるのぉ!?
3ヶ月延ばしただけでそんなに致命的!?って。
まぁそんな事はいい。方向性が決まったのだから。

あとはお金の心配だけ。
子供2人いるのに貯金がない生活は不安です…



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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。3月に膵頭十二指腸切除術、4月に1回目の肝動脈塞栓術これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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