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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
3週連続外来でやっと休薬解除!
スーテント再開です。

やっぱり調子乗って3カプセルは白血球、血小板の回復が遅いね…って事で、2カプセルをダラダラ飲み続けようって方針になりました。

で、ここ最近の上腹部痛にロキソニン効かないっスよセンセー!痛い痛い。と泣き事言ったらトラマドール出してくれたー。
ついでに痛み止めのテープも欲しいです!っつたらモーラステープくれた(笑)湿布じゃんっ!センセー!!
とりあえず肝臓の張り?っぽいけど貼ってみるか…モーラステープ。

あー、次の外来やっと2週間後だぁ!今年最後かな〜長かった…。まー年明け早々また外来だけども。

あと、今日はもう一つ。
外来の待ち時間、音楽イヤホン爆音でチョコ食べながらマンガを二タニタ読みつつ待ってると、
『 もしもし、ブログやってる方ですか?』
と淑女に声を書けられたー!!

わーわーわー!

声かけてとは書いたけど、本当にブログ読んでもらってて声をかけていただけるなんて思わなくて(笑)
思いっきりスキありな感じでダレてたし!
二タニタし過ぎてマスクにヨダレ垂らしながら漫画読んでたしw恥ずかしい(〃ノωノ)ふふ


今日は珍しく外来がスムーズで、サンドスタチン打っても時間が有り余る。
普段はHさんも水曜のようだがたまたま今日になったそう。

お昼を誘って頂いたので、初市大レストラン!
混んでいた割には味は普通だなぁ…市大の入院飯は最高に美味かったんだけど。

色んなお話を聞かせてもらって、ためになりました!出会いに感謝。
実はT大の私の主治医が助手の時に手術したんだとか、共通の話題もあったりしちゃったり。
K先生は謙虚で仕事早くて優しい、と本人いないのにベタ褒めしてみたり。
お約束の『 病気に見えない。めちゃ元気ですね』って言われてみたり。
私、分子標的薬飲んでる癌患者にしては顔の肉付きいいし、肌ツヤいいですからね(笑)
見た目はめちゃくちゃ健康そうなんですwww

10年超えのロングサバイバーさん達はホント患者の希望ですね!
私なんかまだまだ、何を小さい事いってるんだコノヤローですね。

顔見知りの方も出来たので2月の患者会行けたら行きまーす♪

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昨日は他のがん患者SNSで知り合ったMさんとMさんの息子君R君とお会いしてきました!

な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです!3歳ですよー!KING OF希少です。

ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…

小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(゚ロ゚;)
とても貴重な時間でした!

ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました!

R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー!
しまうま会のアイドルすよ!!
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…

患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪

(`・∀・)ノイェ-イ!Mさん見てる?


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最近、白血球下がらず3カプセルを継続しております。

相変わらず死にそうな副作用はないものの、地味な副作用(?)出現。

耳鳴り。左耳だけ?2日位詰まった閉塞感があったと思ったら、閉塞感消えて耳鳴り。

便は緩め。これは2でも3カプセルでも一緒だから気にならない。

8月位にスーテント3カプセルいってた時は頭痛があったけどそれもなし。血圧も130/80前後。

体調至って良好。

耳鳴りムカツクな〜•́ε•̀٥
とりあえずヘッドホンして音楽聞いて誤魔化す日々です。

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今日はあかしまもようさんが東京にいらっしゃるという事で、お会いしてきました〜!

マラソンやらスーパージャンプの写真やらを拝見してたので超活発な見た目の感じの方なのかと思いきや、癒し系京美人さんでした!!
人見知りな私ですが、気さくで話易かったー!
あと京都弁に萌え。

はじめて国がん行ったり、築地で海鮮丼食べてお茶してたら、あっという間に時間!

2時間あっという間。話足りないよぅ。

帰りに母呼び出して町田で待ち合わせして現在お茶中。

という訳でまた機会がありましたら、あかしまさんお茶してください(o´艸`)

他のしま友さんとも、お話してみたいな〜

※拍手コメントさんへ
多分私1発でわかりますよー!だいたい火か木の11時半2週おきにいます。周りが年配の方ばかりですからね…浮いてると思いますw市大の方、いつもボッチの私に遠慮なくお声かけくださいね(笑)

おまけ。築地で食べた海鮮丼。
いくらが普段食べてるのと別物みたいな弾力でビックリ…美味でした!


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今日は外来。
今回は特に問題なくスーテント2錠続行です。

そんな中気になる、じわりじわり上がるNSE…
何故かいつもマーカー系は迅速で出ないので、
1ヵ月遅れで聞いてる。

他のマーカーに比べてNSEは
情報が極端に少ないんですけど…
どれ位になると本格的にヤバいのコレ?

ちょっと基準値オーバーの人がビビってる
のしか見つけられなかったんだけど、
コレもCA19-9みたいに1000とか超えてくるのかな?
よくわからん…。

現在、基準値上限から3.5倍。特に症状無し。


先月の見たら55.5。GOゴーゴー!!

や、嬉しい数字じゃないなwGOしちゃ駄目じゃんw

3月の見たら21だったので半年で倍以上なってる。

その代わりCA19-9が(意味無いと思うけど…)
元々基準値内だったけど、ガッツリ7迄下がってた。

今日の数値は再来週聞くか…。

マーカーの数値はあてにならないって言うけど…
気にしちゃうよねぇ…(´×ω×`)

今日外来ついでに、元主治医に報告がてら
やってもらう事もあるんで、
診療報告書だしてもらった。そのついでに
私『もう肝不全なったら元の病院戻りますネ』
ってセンセーに言ったら

主『NETは肝不全なっても、そのまま進行していく人もいるけど、残ってる肝臓がまた回復して、またなっての繰り返しの人が多い。肝不全なっても治療続けるから止め時まで通ってねー』って。

ナニソレ地獄?
寿命は延びるけど無駄に苦しい期間が長いの?
((((;゚;Д;゚;))))ガクガクブルブル

まだ実感わかないけど…肝不全怖いなぁ。

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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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