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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
えっと13日の木曜に退院後初外来で今後の治療法やらを検討。

で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。

痛い、痛いって噂の(?)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです!(意識がある中で)

ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある?

金額もびっくらこいたー!
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(゚Д゚) ファッ!?
あと副作用は、腹部膨満!妊婦?ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―??

以下外来での会話

先「今後どうやって通院しますか?」

私『や、車運転してきますよ?一人で…』

先「歩けなくなったら?肝臓…突然くるよ?」

私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか?』

先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね~
  無治療で半年ってとこかなぁ」

私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)


本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ?
残り半年の肝臓すげぇじゃん!効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。

治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな~!車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの?www早っやw

あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG3だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG2だった!!
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。

で、G2なら日本の治験イケるじゃん!先生!!
って言ってみたらそうはいかない世の中よねw

日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。

『この前胆管炎したじゃん?あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って

そーれーはー、私無理だw責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんw

PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。

ま、とりあえずだ。スーテント効け!としかいいようがない。

おまけ
2月のCTとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう?肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね?病院ではないよね?
わかるかな?CTは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。

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老子、荘子の死生観が好きです。
今の私にぴったりだと思います。

人間は五体を与えられて、この世で生きることに苦しみ、

老いをむかえて安らぎ、死を得て憩いにつく。

これが人間の一生であるのだから、
生をよしとして肯定するのと同様に

死もまたよしとして肯定できるはずではないだろうか。

にもかかわらず、我々は、やはり生への執着から
汲々として生を守ろうと努める。

私達はただ人間としての姿形を与えられただけで、
それを喜び大切にする。

だが、この人間の姿形を与えられたということも、

天地万物の止まることない変化の一つで
極まることはない楽しみに比べたら、

比較にならないほどささいなことだ。

だから聖人は、天地自然にまかせて

何物も失うことのない世界に遊んでいる。

早死にも善しとし、長寿も善しとし、
始めを善しとし、終わりを善しとするので、
人はこれを人生のならいとするのです。

そして、すべて万物の変化の原則であり、すべての変化の原理である

「道」こそ最も尊いものだ。

 

ある人が60歳で死んでしまったとする。

60年という寿命は春に生まれ秋に死んでしまう虫に比べれば
とても長いが、
800年生きた仙人から比べればとても短い。

その仙人の寿命だって、1万年生きる亀に比べればとても短い。

長い短いなんて何と比べるかによって変わるもので、

長い短いを決める絶対的な尺度なんかない。

80歳の人から見たらアラフォーなんて若いが、
生まれてすぐ亡くなった子や思春期世代なんかに比べたら十分生きた。
もうね私の気持ちそのままでね…スパーンと心に響きましたよ!

私が怖いのは生きてる時の痛みだけだ。
死ぬ間際の辛さ痛み苦しみに怯えてるんだ。
それさえ克服出来ればもう無敵だな(笑)

バカボンのパパと読む「老子」なる本があるそうです

ちょっと買ってみよう( ´艸`)面白そう!

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皆様心配してくださって、わざわざ非表示でコメントくださったり、
直でメール等ありがとうございました。
で、現時点では私は保険外治療ってのは考えられません。
自身が後衛というか保守的というか。

色々アドバイス等、教えてくださったのにすみません…
金銭面の事とかもあるのですが、
私は治療にあまり意欲的ではなく、保険だったらやる。
国内外のエビデンスが結構あるならやる。
そんな感じの駄目な患者というか、生に対して貧欲というか…。
こんなの、やる気があって必死に模索して治療してる人には不愉快な話ですよね。

確かに子供の為に1日でも長く生きたいってのはあるのですが、
もうこれで手が施せなくなったら仕方がない、それが私の寿命。
死んだ後、大変な思いをする夫や子供の気持ちを考えると胸が張り裂けそう。
ただそれを乗り越えるのも夫や子の運命。


1年寿命を延ばすより子供の学費に当てたい。
大学までのレールをしっかり敷いてあげたい。(私の自己満足)

今の時点で治療費で迷惑かけてる、これ以上迷惑かけたくない。
PRRTも周りが騒いだだけで、自分が本当にやりたいか?
と問うたら日本で保険ならやりたい程度なのです。
(家族の前で言うとめちゃ怒られるので言いません…)
これが正直な気持ちです。
ブログやってても、私噛み合ってないんじゃないかとかずっと思ってました。

もっと生きることに貪欲に、治療前向きじゃないと駄目なのかな?って

痛いのは嫌です。でも治療したってしたっていつかは来てしまうのも確か。
私は病気中心の毎日が本当に嫌だ。病院に時間を割くのも嫌だ。
毎日次の治療を考えるのもしんどい。

ただ今までと同じ時間を限られた時間で過ごせればそれでいい。

なんて綺麗事のような厨ニポエムのような、現在の正直な気持ち。

私は高額な医療には手を出しません。(もとい出せません…)
PRRTは行けたら行きます。最後の家族孝行だとおもって…それが皆の希望なので。

気分を害されたらすみません。
そしてありがとうございます。

今自分が出来る範囲の事を希望を捨てずに頑張ります。

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えー入院してたのも突然ですが、今朝退院してきました。

感染症とのことです。胆管炎?

29日元々外来だったんです。で29日早朝4時に吐き気と熱が急に出て、
でもロキソニン飲んだら37度まで下がったので、具合悪いものの
処方箋貰わなきゃいけないし、次の予約取ってcaptemの報告してーって
外来に行かざるを得ない状況でして、そのまま車運転して行こうとしてました。

旦那に自力での運転ストップをくらって、急遽お休みとってもらって一緒に病院へ…
車乗り始めから、『あれ?寒い?今日寒い日?』とか思ってたら
30分もしないで悪寒戦慄!解熱剤飲んできたのに、もう切れたんかいとか
1人で来てたらどうなってたコレとか頭ぐるぐる。

車内で体温計ると39度4分!

『ど・こ・が!?全然平気、一人で運転していけるだよ!』って
旦那にお叱りを受けつつ車内で嘔吐しながら、到着。

で、あれよあれよと緊急入院。

血圧低くて脈が速くて震撼してて重篤ですって言われたけど…
自覚なし。大袈裟じゃね?って思ったけどその後2日うなされてたからしょうがないか…
それより、月またぎ入院嫌すぎとか、誰がお見舞いくるねん遠いよとか
どーでもいいこと考えてた(´・ω・`)

そんな感じで入院と同時にcaptem終了してしまいました。
3クール全く効かなかったっぽいけど、気が済んだよ。

来週外来でスーテントの話かな~
今回のでスイス行きもちょっと怖いよね…って言われてしまったので
ただでさえ少ない手札…もはや手札がない?(゚◇゚)ガーン

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昨日CTだけ、今日外来、明日は薬をもらいに行くだけ。
全部別日にしなくちゃいけなくて…3日連続。
混合診療、以外と大変です…

で、今日の外来、captem2クール終了後の評価。

小さくなるどころか…増大!
マジかーーっ!!ちょっとショック(ノД`)いやいや大分ショック…

とりあえず2クールしかしてないから、あと1クール頑張ってみようとの事。
来月再CT。

すでに次の治療法考えてね!って…
1年はイケると思ってたのに、もう??飲み始めて2ヶ月ですやん!

先生達の優しさなのか今まで具体的にあとどれくらいみたいなのは
言われてこなくて、とりあえず進行が遅いからしか言われてなかった。

けど、他の癌の転移でこの状態の肝臓だったら手の施しようなくて
余命2、3ヶ月だよって今日言われた…あと5年先がグレーって言ってたな。
そんなに酷かったのか(゚Д゚;)
え、もう肝不全になる手前だった?

進行がゆっくりだからーっていうの鵜呑みにして結構呑気にしてたんだけど

私アホ?

肝不全になる前にスイス行ったほうがいいよーって今日も念押しで言われたので
ちょっと幼稚園がーっ役員がーっとか、ほざいてる場合じゃないなと…

久しぶりに旦那が休み取って2人で外来ついでにコストコ寄ってー
ってしたのに、良い報告どころかガッカリ報告で本人よりも
旦那のダメージ大きいらしく帰宅早々、寝込んでる(笑)

んもぅ!気晴らしにお寿司食べ行ってやるんだから!!

追記 6/15
captemとザノサーは似ているとかなんとかで、captemで効果がないなら
ザノサーはやらず次の治療法はスーテント&サンドスタチン注射になる模様。
その次PRRT。手詰まり感がヤバい。

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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。3月に膵頭十二指腸切除術、4月に1回目の肝動脈塞栓術これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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