忍者ブログ

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
なんと卵巣嚢腫消滅です!!
本日、無事婦人科卒業しましたー(≧Д≦)

半年前に7cmだった嚢腫は3ヶ月後に4cmになり
今日の検診で消滅ですっ!

手術受ける一歩手前だったのに…
センセー7cmが自然消滅はほぼないって断言したのに…
やっぱり消える事もあるんじゃん!

私の中では加味逍遥散のおかげだと思ってるんだけどね。

ほんと無駄な手術しなくてよかったー(●´ω`●)

この調子で肝臓の多発転移も消滅してくんないかなw

あ、あと18日からcaptem2クール目スタートしてまっす。
今回の副作用はゼローダ2日目から動悸息切れがあり、シャキシャキ動けません。
動悸を我慢して立ってるだけで立ち眩み?目眩?あり。
なのでほぼ座ってる、もしくは動かない。3日前の保育参観が辛かったー
とりあえず乗り切りましたけど…でも4日後は運動会(ノД`)
しかもテモダール1日目…お、お弁当作れるかしら?


拍手[3回]

PR
captem1クール終了まであと1日…
(14日間の休薬があるから1クールじゃなく半分終わったのか…)

昨日の外来まで副作用なのかわからないくらい、
ちょっと体が重いなー、寝ても寝ても眠い…
位の体調だったんですけど、

昨日の夕方から激変!

晩御飯食べ過ぎちゃったー!苦しいなって思ってたんだけど
いつまで経っても消化されてる感じがしない。
テモダール飲むのは空腹時って言われてるんだけど、
食後5時間経っても満腹。
でも飲まない訳にはいかないから満腹感がありながらも飲んだ。

で今朝…。まだ満腹。とてもご飯食べられる状態じゃないけど
ゼローダ飲まなくちゃいけないので無理矢理バナナ1本食べる。

あぁ猛烈に気持ち悪い!嘔吐はしないものの…
この感覚はまさに、つわり!!
そうだ悪阻にそっくりだ!って今日気付いた。
ここ最近唾液がやたらでる感じがして、唾がマズかった。
そして無性にもずくが食べたかった。
あとやたら眠いのとか。

で1日中寝てた訳ですが、洗濯物取り込むのに動いたら
オエーって…
満腹感とは逆にやっぱり胃はカラッポだったみたいで
泡と胆汁吐いた。

やっと、つっかえが取れた?のか、ちょっとスッキリ!
まだお腹空かないんだけど、とりあえず押し込むか…

GWなのに…早く時間よ過ぎろ…

拍手[4回]

もちろん飲んでもなんてこたーない。1日目。

Taceで5FU詰め詰めしても何とも無かったんだから、
副作用は私にはほぼ無いだろうな…



29日からテモダールはじめます。
効いてくれぇ…ドキドキ(●´ω`●)

拍手[2回]

二転三転した今後の治療法。

な、ん、と、
あんだけ引っ張ったPRRTでもなく
入院ザノサーでもなく

いきなりcaptem臨床試験(笑)

ゴネた末にたどり着いたcaptemなのだとしたら
こうなる運命だったのだ( ´艸`)

一番やりたかったcaptem☆
保険治療全制覇して後が無くなった段階でしか参加出来ないと思ってたけど
エラスムスから断られた私を憐れんでくれたのか話が回ってきました~

とりあえずデータ上パスしたので、薬剤だけ取りに明後日また病院…
薬剤はタダだけど、時間と交通費が…
混合診療って大変!でも有り難やーありがたや~

どーでもいいけど今日の採血12本にビックリしました(゚Д゚)

経過報告はまた随時しまーす。

拍手[3回]

前々から言っていたPRRTの件ですが…
なんだか雲行きがっ…自分のせいなんですがね…えぇ。

バーゼルからは最短で4/18~入院提案されていたんですね。

でも私が断ったんです。しかも代わりにエラスムス大学行きたい
とかゴネて。

先生に紹介されたのはご存知、バーゼルでした。
でも海外の掲示板や論文出来る範囲で読み漁りました。
結果バーゼルでDotatocを3回やるより
エラスムスでDotatateを4回やった方がいいんじゃないか?
という私なりの結論になり先生に直談判してみました。

最初は『私は海外に斡旋している業者ではない』
   『バーゼル以外に紹介したことが無い』
と渋い反応でしたが、
私が直接エラスムスにメールをして得た必要な書類リストのメールを見せて、
『私に病理の結果をください!
先生が忙しいのも存じています!資料だけくれたら自分で後はやります!』
って言ったら、なんと!!引き受けてくださって
『頑張って調べたんですねぇ。
医学用語とか難しいでしょ?しかも英語だし。』って…

うぅぅ涙出そうになった。えぇ先生や。優し過ぎるよ!

バーゼルに聞いてもらってて予定も決まりかけてたのに
お断りメールもさせてしまって、本当に申し訳なさすぎます。
そして忙しい中エラスムスにデータ送ってくださったり(ノД`)

私がバーゼルを辞めてエラスムスにした理由
①バーゼルはLu177DotatateではなくLu177Dotatocであること。
治療が3回って言われたので聞いたらdotatocだからって返事だった。
エラスムスはDotatate。
(後発のアメリカのヒューストンエクセルや日本の治験はDotatate4回を導入)

②バーゼルでY90が無くなった=Lu177で済むなら他施設でも良いと思った。
(幸運にも数が多いだけで4センチ超えるような大きな腫瘍が無い)

③エラスムス病院は日本語を話せるスタッフがいるらしい!?

④スイスの物価高…タダでさえ高額な治療費なのに余計な出費は控えたかった

で、まだ返答待ちなんです。
私がG3であることや、肝膿瘍になったこと、
数が多い割にはsstrの集積が弱いのではないか?ということ。
これらのせいか、ちょっと受け入れ渋ってるらしいと。

先生は向こうはga68スキャン見慣れてるからオクトレオスキャンは薄く見える
んだよーとか、バーゼルはこれでOKだったしって言ってた。

あとなぜ世界中がdotatateなのにバーゼルだけがdotatocなのかも
先週外来で聞いてきた。

薬剤を大学で各々作っていた。
エラスムスは薬剤会社とタッグを早々に組んだ。←他の人も買える。
バーゼルは門外不出?自家消費←結果世界に広まりませんでした。
エラスムスはビジネスが上手だったんだねーって。

なんだよぉ。早く言ってくれよぉ。゚(゚´Д`゚)゚。

メモリスティックがSDカードに負けたみたいな!?
ベータが負けてVHSが残ったみたいな!?そんな感じのレベルの話だった?
(私はソニー信者だからメモリスティックでしたよw)

周りを巻き込んで無治療期間6週目。
結構焦ってきました…

拍手[5回]

  
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。3月に膵頭十二指腸切除術、4月に1回目の肝動脈塞栓術これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
カレンダー
04 2017/05 06
S M T W T F S
1 2 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 24 25 26 27
28 29 30 31
最新記事
(05/23)
(05/03)
(04/20)
(04/18)
(04/10)
最新コメント
[05/25 ききょう]
[05/24 ききょう]
[05/06 ききょう]
[04/21 ききょう]
[04/21 サリー]
P R
忍者カウンター

Copyright ©  -- 希少がんと共に生きる --  All Rights Reserved

Design by CriCri / powered by NINJA TOOLS / 忍者ブログ / [PR]