以前病理の結果がNETG3⁉なんでなんでって書きましたが


こんなの見つけました。
https://drs-net.novartis.co.jp/siteassets/dr/04support/treatment/net/diagnosis/pdf/reef01.pdf

http://shimaumacircle.com/katsudo/pdf/20160618_masui.pdf




ほうほう。

謎が解けました。

私はやっぱりNETG3です。

これから定義がまた変わっていくのでしょうか。

[1回]

もう何でもいいからー！救急車でいいからー！！
（近所の人に見られるの嫌だけど）は、や”、ぐ！しぬ”ぅ！！

そんなこんなで病院到着。

肝膿瘍の疑いと言われるもCT撮っても何もなく…
胆管炎と言われる。でCRPも高いので即入院。

（や、でもでも前回と比べモノにならないくらい痛いんですがー！！）
絶対胆管炎じゃないしっ！！と、妙な自信がある。

入院して二日目位に再CT撮ったらやっぱり膿瘍が出来てるねって事で
ドレナージの話が出てくる。
ただものすごく痛いところは排膿出来るけどもう一つの所は横隔膜直下なので
ドレナージ出来ないから抗生物質で抑えるという事を聞かされる。
（結局膿瘍は三個出来てあと一個も腎臓すぐ横とかでドレナージ出来ず）

そんなこんなで緊急入院から17日でドレーンつけたまま一度退院。
（肝膿瘍編はまた後日詳しく書こう）
抗生物質二週間服薬して、CRPも下がったから退院後二回目の外来後から
アフィニトール再開した。

でもやっぱり膿瘍しぶとくて復活してやんの！！
抗生物質やめて10日かな…熱が38度後半まで出てきて
またアフィニトール中止の抗生物質生活が始まる。
そんな状態なので外来行く度期待して行くもののずーっとドレーンは抜去できず、
結局２か月ドレーンしてました。

二週間抗生物質飲んでまた今アフィニトール生活が始まる。
ただし10ｍｍではなく抑え気味の5ｍｍで。

まともに連続してアフィニトール飲んでないから効いてるのか効いてないのか
全く実感できないけど、塞栓が出来なくなった今コレにすがるしか無いからなー

最近やっと熱が出なくなりましたので、今頃続きが書けました…

塞栓→胆管炎→肝膿瘍。この数か月本当に苦しくて痛かったです。
(つうかまだ膿瘍消えてません)

毎週外来行くのも苦痛だし、ダイナミックCT撮りすぎじゃね？
って位撮るし、全然腫瘍は小さくならないし、働けないし、医療費半端ないし
グチグチグチ。

きりがないくらい不平不満だらけだけど、とりあえず痛み消えたし
今も生きてることに感謝だわ。

[2回]

わぁ、もう9月だ。。。
前回更新から４ヵ月経ってる。

忘れないうちに4ヵ月をサラッとまとめると、

２回目(５月)のTACEはビーズ＆５FUを詰めました。
１回目の後の外来でCT撮った結果2月と比べて増えてるかも？
と言う事で急遽当日５FU使うことに決まりました。
前回は特に熱も出ず合併症無かったので
ややキツめに詰めたとのことでしたが、
それでも熱や合併症も特になく、３泊４日で退院してきました。

3回目（6月）のTACEは前回と同様。
私いっつも鎮静剤が効かないんですよね。。。
早く落としてもらおうが1時間以上は効かない体質らしく
いつも意識ばっちりで治療です。終わる位に眠くなってくる
（ERCPの時は地獄のようでした）
でアンギオ室で先生と雑談しつつモニター見ながら塞栓ですｗ
モニター見て驚愕！デジャヴ！？

『前回のやつ映してるわけじゃないですよねｗ？リアルタイムですか？』
全く変わってません。。。ガッカリ。

そんなこんなで3時間。本当長いんです。
他所の人の3倍時間かかってます。
またまた熱も出ず２泊３日で退院。

そして運命の4回目（7月）のTACE。
3回目の退院後の外来CTでなんとやっと薄くなってました！！！
その前に↑の外来からアフィニトール飲みはじめました（また後述します）

ただ、この辺から私も含めて先生達もきっと思っていた
（こいつは強い！いくらやっても平気そうだ。。。）
合併症なんかならない体質なんだと思ってた。
薬にもやたら強いし、
ビクビク始めたアフィニトールにも副作用ありませんｗ

７月１１日いつもの午前入院。午後いちのTACE。
終わったのは16時。
3回目よりももうちょっとキツめに詰めたような話をしてた。
いつもと違うのは終わった時点でお腹が少し痛かった。
さらにいつもと違うのは高熱が出た。夜に39.6度。
ただ塞栓は熱が出るのが当たり前みたいな話は最初から
聞いてたので、人並みに熱でたわ～位にしか思わなかった。
で、2日目にはすっかり平熱ｗ
昨夜熱でたし念の為今日1日熱出なかったら
2日後退院していいかもねーみたいな話を主治医とした。

3日目。朝も平熱で回診で普通に先生達と話した30分後…
突然、寒くなってきて、クーラー効きすぎ！とか思ったら
ガタガタ震えてきた！びっくりして手みたら爪が紫色で、
やっと悪寒戦慄だーって気づいたんだけどナースコール押せなくて
布団にくるまってた。看護師さんが見回りにきたタイミングで
やっと『寒い…毛布下さい』って言えて熱測ったら40.5度。
この間に2回研修医とか主治医以外が来て解熱剤投与してーとか
言ってるのになぜか昼まで何も点滴されず放置で3時間位うなってた。

お昼になって主治医がきた！もう過呼吸で痺れが出てるような状態で
デパス点滴＆解熱剤＆生食みたいなのマックスで落とす
みたいなのしてた気がする。朦朧としてるのよく覚えてない。

あー明日退院無理じゃん！みたいな事考えてたな。

翌日も解熱剤を使っても37度をきらない。
なぜか高熱でも食事は普通に出てくるので
37度になったの見計らって食べる。
で、おう吐する。頭痛が酷い。口角にヘルペスが出来る。
血液検査の結果出る。胆管炎だった。抗生物質の点滴も始まる。
そのまま上がったり下がったりしてたけどCRPも下がってきたし
熱も落ち着いたので17日の日曜退院。退院後も抗生物質飲んで
アフィニトールも再開。だるいのが続く。でも動けるそんな状態。
25日退院後外来、血液検査も大丈夫って言われて次は２週間後
のはずだった。。。

26日次男のスイミング教室行って午後からゲリラ雨。濡れてしまう。
夕方からだるくて動けなくなる。夜熱測る、38度超。
無理しすぎたかな？雨で風邪ひいた？アフィニトールのせい？
心当たり多すぎてひたすら寝る。寝とけば治るよね？

翌日もだるい。熱も上がってきた39度台解熱剤でも37度きらない。
37度も2時間しかもたない。こりゃダメかも…明日朝一で外来行こうって寝る。

22時、肝臓を押されるような痛みが始まる。あ、イタタ位。
日をまたいで夜中2時痛みが強烈になってくる。
右を下にしてればなんとか寝れる。薬で熱が下がったのでシャワー浴びる。
5時寝れないくらい痛くなってくる。病院あと3時間じゃん！我慢我慢…
7時、限界。寝るのはもちろん、立つことも出来ない！
起こしてもらってトイレ行ったタイミングで病院にTELしてもらう。
もう外来始まっちゃうから緊急で見て欲しかったら救急車で来いと言われる。

長くなったので②に続きます。

[5回]

3/22に手術してから1ヵ月以上経ちました。
2月の末にEUSとERCPで検査した結果はnetのG1と言われてました。

ただ主治医にはリンパや肝臓に転移してるしG2位なのだと思うって言われてた。

で、昨日正式に結果出ました…。

netのG3だと！！

主治医に、それってnecじゃないんですか！？
って聞いたけど、
電子カルテの病理結果の最後の方に
necではありません！netG3相当です。
と断言して書いてありました。 

『病理の先生がnecじゃないと断言してるんだから何か根拠があるんでしょ…。
私もわかりません。確認しておきます。』と。

G3=necとどこでも書いているので何なのか本当に謎です。

そして予想以上の悪性度に落ち込みました…。

[5回]

先週1回目の塞栓術して今日で退院して一週間経ちます。
私は全く熱が出ず…出ても37.7が一瞬出たかな？位でした。

熱が出なければ出ないで、「あぁ全く効いてないんだぁ…」って。
熱が出ない人もいますよって言われるけど未だ体調も良くなく、絶対効いてないでしょ⁉︎って思い込み。

最近また背中が痛い。

腫瘍取ったんだから背痛はなくなると思ってた。
開腹して猫背だから背中が痛いのかと思ってた。

なんかおかしい。骨転移？
どこかが痛いと転移しか想像出来なくなった。

なんせ、散々何年もの間、年のせいだー運動不足だーと自分の体の悲鳴に気づいてあげられなかったから。

頭痛がすると脳転移？とか、もう気が狂いそう…

次の塞栓術は5/10からになりました。
早い…3週間しか経ってないよ。

13日には次男の幼稚園の親子遠足に行く予定だったんです。
その次の週は小学校の引き渡し訓練と保育参観。
その次の週は運動会。
毎週予定が詰まってるからいつやっても一緒だけど、息子にもかわいそうだけど私自身が悲しい。
母親として行事に参加出来なくて悔しい。
お弁当作ってあげたい。
長男の時には当たり前に一緒に行って出来たのに、次男にはやってあげられない。

これからもそう。
もう何もやってあげられなくなるのかもしれない。

先が見えない恐怖で毎日不安。

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