希少がんと共に生きる

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

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来週ザノサー入院の予定だったんですがね…
昨日外来きたらそのまま緊急入院となってしまいました(/Д`;
CRPが高くて食欲不振だったせいか栄養状態も悪く、感染症でしょうとの事です。おかけ様でザノサーも延期になってしまいました( •́ㅿ•̀。 )

今日は長男の誕生日なんですよね…とりあえずケーキ焼くって約束は出来なかったけど、バレンタインチョコ買って旦那に託しました！
あーごめんよー長男！退院したらお寿司食べ行こうね！
金曜は学校で1/2成人式があります…一時帰宅申請してるけど出られるかなぁ(TДT)

なんか腹水も結構あるしアルブミンが低いから輸血するかもとか言われてます。え？輸血？なんで？利尿剤とかじゃないんですか？よくわからないんですけど、調子良くなるなんでもいいから早くして欲しいな〜

そしてザノサー早くしてー！！

[13回]

肺転移

先生も想定外って言ってましたが、私も想定外。

2ヶ月前には片鱗もなかった肺…多発転移です。
きゃー！突然過ぎるぅぅ！
あと腹水貯留とか言われたけど肺転移ダメージ強くて忘れちゃったや。

そしてCa値も高く今日はゾメタしてきました。

CTには骨転移らしきものなかったけど、上がり続けたALPとカルシウム高値で骨転移ではないのかなぁと思ってみたり…。背中とか痛いし。

とりあえずスーテントとサンドスタチンは終了で、変わりにザノサー入院はじめます。
2週間後入院なので、25日の講演会行けなくなりました(/Д`;はじめての人にも会えると思ってたのになぁ…残念。

ザノサーで標準治療終了です。早すぎだろオイ！

もう、なるようになれだな〜

[6回]

羊の人

そうです、ワタシが羊の人です(笑)

違う違う正確にはアルパカの人ですw

皆さんこっそり私を羊の人で共通認識されていたのですねww何かというとブログ末のランキングのやつです。出会う前から認知していただいててありがとうございます(o´艸`)
そして、しまうまの先輩方にこっそり見られていたかと思うとちょっぴり恥ずかしかったり(〃ﾉωﾉ)

昨日は、患者会に初参加してきました！
お会いしたのが初めてなのに凄い親近感w
同じ病院で同じ主治医の人がこんなにもいるんだ〜と。さすが希少がん！一極集中！！

ヘタレな私は中々参加する事が出来ず約2年。
違うSNSで知り合ったNET,NEC仲間をそそのかしてやっと行く事が出来ました！
そしてやっぱり患者会でも3歳肺NECのR君は珍しくて、興味津々で聞かれてましたー。良い情報GET出来たかしら？？

というか、誰1人がん患者に見えないんですが…
みんな明るくて、"患者会"ってもっと物々しい感じを想像してたので拍子抜けです。

これから初めて参加される方も敷居高くなかったですから1度参加オススメします╭( ･ㅂ･)و ｸﾞｯ !

次は来月のK先生の講演会です。少々のお金で有意義なお話聞けるチャンスですよー(笑)

私はK先生に外来で直接言ってる内容と一緒ですよぉ？来てもつまらないですよ？とか言われちゃってるけど先生のファンだから行っちゃうんだろうなw

[4回]

なにかと忙しいです

あけましておめでとうしようと思ってたら、もう1月が終わりそうだよ(笑)
2016年末は私抜かして皆ノロで初詣行けずじまいでした。
2017年末は長男のインフルBで初詣行けずじまい。
その後年明けて幼稚園始まったと思ったら、今度は次男のインフルA！！

そして、なんだか私も怪しい感じです…
夜だけ高熱がでます。昨夜は39度。頭痛と背部痛が酷いです。
外来のある来週火曜までロキソニンとトラマールで誤魔化してる所です。
風邪症状あんまりなくても、インフルなのかなぁ？

長男の塾関係や次男の習い事の手続きなどやる事いっぱい。今日は痛み止め使いながら小学校の入学説明会に行ってきたー。でも、もう痛み止めきれてきた…寝よう。

あと、来週のしまうま患者会に参加します。
他のSNSで知り合ったしまうま仲間3人で初参加。
どうかよろしくお願いします( ⊙᎑⊙ )

[3回]

待合室での出会い

3週連続外来でやっと休薬解除！
スーテント再開です。

やっぱり調子乗って3カプセルは白血球、血小板の回復が遅いね…って事で、2カプセルをダラダラ飲み続けようって方針になりました。

で、ここ最近の上腹部痛にロキソニン効かないっスよセンセー！痛い痛い。と泣き事言ったらトラマドール出してくれたー。
ついでに痛み止めのテープも欲しいです！っつたらモーラステープくれた(笑)湿布じゃんっ！センセー！！
とりあえず肝臓の張り？っぽいけど貼ってみるか…モーラステープ。

あー、次の外来やっと2週間後だぁ！今年最後かな〜長かった…。まー年明け早々また外来だけども。

あと、今日はもう一つ。
外来の待ち時間、音楽イヤホン爆音でチョコ食べながらマンガを二タニタ読みつつ待ってると、
『もしもし、ブログやってる方ですか？』
と淑女に声を書けられたー！！

わーわーわー！

声かけてとは書いたけど、本当にブログ読んでもらってて声をかけていただけるなんて思わなくて(笑)
思いっきりスキありな感じでダレてたし！
二タニタし過ぎてマスクにヨダレ垂らしながら漫画読んでたしw恥ずかしい(〃ﾉωﾉ)ふふ

今日は珍しく外来がスムーズで、サンドスタチン打っても時間が有り余る。
普段はHさんも水曜のようだがたまたま今日になったそう。

お昼を誘って頂いたので、初市大レストラン！
混んでいた割には味は普通だなぁ…市大の入院飯は最高に美味かったんだけど。

色んなお話を聞かせてもらって、ためになりました！出会いに感謝。
実はT大の私の主治医が助手の時に手術したんだとか、共通の話題もあったりしちゃったり。
K先生は謙虚で仕事早くて優しい、と本人いないのにベタ褒めしてみたり。
お約束の『病気に見えない。めちゃ元気ですね』って言われてみたり。
私、分子標的薬飲んでる癌患者にしては顔の肉付きいいし、肌ツヤいいですからね(笑)
見た目はめちゃくちゃ健康そうなんですwww

10年超えのロングサバイバーさん達はホント患者の希望ですね！
私なんかまだまだ、何を小さい事いってるんだコノヤローですね。

顔見知りの方も出来たので2月の患者会行けたら行きまーす♪

[9回]