2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
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希少中の希少
昨日は他のがん患者SNSで知り合ったMさんとMさんの息子君R君とお会いしてきました!
な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです!3歳ですよー!KING OF希少です。
ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…
小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(゚ロ゚;)
とても貴重な時間でした!
ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました!
R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー!
しまうま会のアイドルすよ!!
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…
患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪
(`・∀・)ノイェ-イ!Mさん見てる?
な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです!3歳ですよー!KING OF希少です。
ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…
小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(゚ロ゚;)
とても貴重な時間でした!
ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました!
R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー!
しまうま会のアイドルすよ!!
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…
患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪
(`・∀・)ノイェ-イ!Mさん見てる?
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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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いぇい。いつもありがとう。Rくんママより
あっちもこっちも上手くいけばいいのにな〜と思う事ばかり。試練の連続一緒に乗り切ろうとね♪