以前私のブログにコメントを残していただいた方が亡くなったということを違う方のブログで拝見した…

もちろんリアルでは面識もなく、ブログを見たりするだけだったのですが、ずっと更新がなくて気になっていたんです。

塞栓してらしたのですよね…胆管炎も肝膿瘍にもなって…勝手に親近感もってて密かにエールを送っていました。

本当にお疲れ様でした。ご冥福をお祈りします。

で、漠然と、そう遠くないであろう未来…自分にも来る死の恐怖を感じました。
どれだけの痛み辛さ苦しみ…その時は突然くるのかな　とか。

親戚の人に、治療に前向きで偉いねって言われるんだけど、本当の自分は全然後ろ向きで、やる気もあんまりなくて…
ただ、周りの人の為だけに頑張っている気がする。
家族がいて、無理矢理やることが詰まってる毎日だからそれをこなす為に生きてる。夫と子供の為に動けてる。

結婚してて良かった…
私のような人間は独り身だったらセルフネグレクトになってただろうなー
メンタル弱いし、病気起因じゃなく衰弱死とか本当にしそうだな。


あと最近の小林麻央さんのブログも、
私には将来の自分の姿を想像させるようで辛いです。
ぼんやりとした知識としてしかなかった終末期が目で見て理解出来る

それでも笑顔で自撮りしたりブログ更新したり前向き過ぎて眩しい。
私には周りに気を使った空元気に感じちゃうけど…（ひねくれ者）
痛みが取れて穏やかな毎日を送れるように遠くから祈る事しか出来ないけど
もうとにかく頑張ってと。１日でも長く子供の成長目に焼き付けてと。
影ながらエールを送ってます。

梅雨に突入したし、時期的に落ち込み期なのかなぁ

[3回]

今日は1年前の同時期入院の、同病友とランチして来ました。
彼女はインスリノーマでnet仲間といえど
予後が私と全く違う展開なのですが…
年も近いしなんだかんだ病気の事が話せる唯一の人です。
で彼女も最近卵巣嚢腫判明したとの事で…どんだけ気があうんだと(笑)

PRRTから帰ってきたら事後報告兼ねたランチ約束してきた( ´艸｀)
たまにはこういう日もいいね！

あ、入院予定の話ですが…無しになりましたー(*･ω･)ﾉ
私の希望は来週から入院ザノサーの6月後半渡航希望だったのですが、
(子供達の学校関係ずらしたりするから)
なんだか早まって…アフィニトール休薬ちょうど4週間後の
3月30日頃から4月の頭にバーゼル行けるようお願いする事になりました。
今は先生間で連絡を取ってもらってて調整している段階なのかな？
なんだかまだ行く気がしません…（ﾟ◇ﾟ）

3月中行けるって先週言われてたのに本人に全く行く気が無かったという…
最終的には旦那と先生の『元気なうちに行った方が…』っつうワードに
グラグラして行く事になりました。
↑の言葉。何気なく言ってるんだけど本人には逆の意味で刺さります。
今は元気だけど、やっぱり元気じゃなくなるのぉ！？
3ヶ月延ばしただけでそんなに致命的！？って。
まぁそんな事はいい。方向性が決まったのだから。

あとはお金の心配だけ。
子供２人いるのに貯金がない生活は不安です…

[4回]

いじりました、HTML。

このブログを始める前、こんな病気になるずっと前、
子供もいたしパートに出る時間も発想もなくて
よし、在宅しかないわ！私アフィリエイターになるんだ！！
って決めてこのブログ開設したんだった(笑)

だからアメブロとか大手じゃなく忍者ブログ。
やっぱヒネクレモノなのでマイナーなの選んじゃう所が昔から
変わってないのなー

で、ウザいアフィリもペタペタ貼っていて
めちゃくちゃ見ずらいブログだった。。。
久しぶりにタグを目にしたし、HTMLもぐちゃぐちゃで
何処が広告なのか判別に時間かかったｗ

今はすっかり病気ブログになってしまったので、
全部すっきり消してみたら、まぁシンプル！！
でも忍者ブログ自体の広告が消せないのでウザさが半減した位かｗ

ウザいブログでごめんなさい。
もう固執する理由もないのでもう少し見やすいブログへと引っ越しするかもです。


あ、今週は形成に行ってきました。
肥厚性瘢痕の為に11月から通い始めたんですけど、それが大分良くなってきて、
温泉に行ける日も近いかなー…なんて思ってみたり。

劣化したゴムのようにバリバリする感覚も無くなってきて
痛みを感じることなく寝起きの伸びも出来るようになりました！
色々な痛みも引いてきたしそろそろ運動しなくちゃいけない時期ですわ。
食っちゃ寝食っちゃね繰り返してたら、めちゃくちゃ太ってしまったのでｗ

時間が経てば何でも治るもんですね～肝臓は治らないけどヽ(TдT)ノ
体って不思議～

[2回]

お気に入りだったお薬手帳が昨日終わった。
Netを宣告されるずっと前に貰ったヤツだった。

予言したかのようにしまうまの表紙。
 

で、新しく薬局で貰ったお薬手帳が
死ぬほどダサかった …。

持ち歩きたくない位テンション下がる
手帳だったので、自分で表紙だけ変えてみた！

二代目しまうまお薬手帳。


スゴいペースで無くなっていくお薬手帳。
今までの人生では空気のような存在だったけど、
最近は常に持ち歩いてる。

[3回]

大変な一年だった割に、例年以上に凄まじいスピードで終わってしまいます。
お誕生日の時もそうだったんですが年末も落ち込んでました。
命のカウントダウンが始まってるようで…
今年は何とか乗り切れたけど来年は迎えられるだろうかーとか
しょうもない事でシクシク…年末だろうが何だろうが毎日に変わりはないのに。

2016年のお正月は普通に過ごせてました。
お雑煮食べておせち食べて初詣行ったり。
やっと子供達の小学校と幼稚園のｗ役員も無事終えたので、
パートに出て塾代捻出しようとか
運動たくさんして健康になるとかごく普通の抱負。

1月の半ば頃から急激にお腹の調子が悪くなり
今頃正月疲れでた？食べ過ぎ？
って考えたり。
朝のウォーキング前に飲んでたコーヒーがダメなのかも！
って思ってやめたり。
そのすぐ後に生理が来たので、これのせいかー！！いつも以上にPMSが酷い
って寝込んでみたり。

便の状態は脂肪便とか言うのらしくて、
赤いラー油のような油が便と一緒に出てくる
と思っていたら普通にしてても油だけ漏れてくる…
さすがにおかしすぎると病院に行ったのが2月の頭でした。

実は2015年の6月にも調子が悪くてかかりつけの胃腸科に行ってたんですが
胃カメラの結果、慢性胃炎ピロリ菌の診断されてて除菌してたんですよね～
でも結局除菌効果の検便提出してなくて、なんとなく行きづらくなって
いつもと違う消化器内科に行ったんです。
結果ここの病院に行ってなければ発見はされてなくて
未だに病気の存在もわからなかったのかなーと思うとゾッとします。

2月9日にエコーしてここで異常があったらしいけどおしえてくれず
2月17日にMRIで異常、即座に大学病院へ紹介
18日T大学病院へ…半日絶食。辛い。検査フルコースで帰宅夕方。
手術は開腹以外は無理と告げられる。
19日また朝一でT大。CTの結果肝臓に転移してると聞かされる。
転移してるし、良性では絶対にない！さすがに辛すぎて放心…
1週間後の検査入院の予約。話が早すぎて自分自身が追い付いていけない。
だってここまで3日だよ？新年早々？つうか、すい臓がん？よりにもよって？
肝転移ってあとどれくらいで死んでしまうん？
そんな事を考えてた2月でした。

辛いERCPとEUSを乗り越え、結果が出るまでの1週間は地獄のような日々だった。
すい臓癌なら転移もしてるのでもう手術は出来ないって言われてたし、
この1週間は果てしなく長い時間でした。
3月になり結果神経内分泌腫瘍G1と聞き、先生の前でやったーって喜んだら、
すごい苦笑い。いや良くはないんですけどねって。
でも手術出来るし、悪い中でもいいニュースだなと本気で思った。
その後外科に回されて転移してるしＧ1はあり得ないなー
Ｇ2位いってると思うと告げられる。

3月22日にＳＳＰＰＤして合併症もなく4月5日に退院。
2週間切る入院期間に優等生さを感じる。食は細いけど何とか食べれる感じ。
ただ取り出したブツはＧ1でもＧ2でもなくＧ3だった。

4月18日1回目のＴＡＣＥ。様子見でガッツリは詰めなかったとは言ってたけど

5月2回目のＴＡＣＥ。3月の術前のＣＴと比べて大きくなってるようなので
５ＦＵ追加で始める。

6月3回目ＴＡＣＥの前にアフィニトール開始。入院前後だけ休薬。
２回目の後も肝転移に変わりはなく、3回目の後も合併症も熱すら出ず3日で退院。
病気にはなってしまったけど、どんだけ強い私の体。。。

7月4回目のＴＡＣＥまでアフィニトール服用。
10ｍｇ毎日飲んでるがほとんど副作用らしいものがないのが不思議。
4回目のＴＡＣＥ前にやっと腫瘍縮小との報告を受けたが、
ＴＡＣＥ術後すぐからすでにお腹が痛い。そして胆管炎…退院が延びる。
退院から1週間後、無理をし過ぎたか雨に打たれたせいか熱が出始める。風邪かと放置
してたが7月28日肝臓付近に猛烈な痛み熱40度超えで緊急入院。結果、肝膿瘍。

8月13日退院。膿瘍3か所中ドレーンは1か所。
残り二か所は肝臓のてっぺんとギリギリ下の所でドレーン出来ず。
あとは抗生物質頼り。アフィニトールは休薬して8月末から5ｍｍで再開も

9月14日肝膿瘍大きくなる。
ＣＲＰ9だったためか入院までいかずアフィニトールまた休薬の抗生物質生活。
ドレーンもまだまだ抜けない…10月になる直前に抜去できました。
アフィニトール10ｍｍで再開。

10月アフィニトールでやっと副作用の口内炎が出てきた。瘤みたいな口内炎痛ぇー
ニキビみたいなのと体に少し発疹。でも薬疹は効いてる証拠かな？

11月アフィニトールのみで乗り切ってます。体がかゆいだけで
スキンケアをまめにすればニキビも出来ないし、口内炎も出来ません。
婦人科(生理不順)と形成(肥厚性瘢痕)に紹介してもらう。
なんと卵巣嚢腫6ｃｍ良性が見つかる。まー次から次へと(笑)
嚢腫は手術した方がいい大きさだけどアフィニトール休薬しなくちゃいけないとの事で
様子見。生理不順はアフィニトールのせいっぽい。休薬すると生理がくるし…

12月2日胆管炎になったと思うけど抗生物質で乗り切る。胆管炎は持病かーヤダヤダ…
26日最後の外来。白血球減少につき休薬。年明け7日から外来。

ざっとこんな一年でしたー！濃い濃すぎるよ！！来年も病院三昧かー
仕事も家事もろくにしてないのに忙しいよｗ
来年は富士登山計画してます。全然行けなかったキャンプも行って
男子たちのモトクロス付随や旅行も行きたいし、瘢痕目立たなくなったら
温泉も行きたい！やりたいこといっぱいです。

これが最後かもしれないとか嫌だなー
最後の旅行…とか。いつもの当たり前のようなそんな毎日を送りたいです。

[8回]