昨日は他のがん患者SNSで知り合ったMさんとＭさんの息子君R君とお会いしてきました！

な、なんと…R君は日本で唯一の(多分)小児NECの患者さんです！3歳ですよー！KING OF希少です。

ただでさえ少ないNECの治療なのに、小児だからさらに使える薬が限られてるみたいで、先生達も手探りみたいに薬選んでるみたい…

小児は抗がん剤が大人より多く入れるとか、初めてのお話も聞いてビックリΣ(ﾟﾛﾟ;)
とても貴重な時間でした！

ぽかぽか陽気(むしろ暑い)で絶好のデート日和でしたし、表参道で初ブルーボトルコーヒーも飲んできました！

R君めちゃくちゃ元気でカワイイんですよー！
しまうま会のアイドルすよ！！
同病同士、ちょっと仲良くなれたかな…

患者会とか行った事ない私達でしたが、機会があえば参加しようねーと約束してきました♪

(｀・∀・)ﾉｲｪ-ｲ！Mさん見てる？

[2回]

最近、白血球下がらず3カプセルを継続しております。

相変わらず死にそうな副作用はないものの、地味な副作用(？)出現。

耳鳴り。左耳だけ？2日位詰まった閉塞感があったと思ったら、閉塞感消えて耳鳴り。

便は緩め。これは2でも3カプセルでも一緒だから気にならない。

8月位にスーテント3カプセルいってた時は頭痛があったけどそれもなし。血圧も130/80前後。

体調至って良好。

耳鳴りムカツクな〜•́ε•̀٥
とりあえずヘッドホンして音楽聞いて誤魔化す日々です。

[3回]

今日はあかしまもようさんが東京にいらっしゃるという事で、お会いしてきました〜！

マラソンやらスーパージャンプの写真やらを拝見してたので超活発な見た目の感じの方なのかと思いきや、癒し系京美人さんでした！！
人見知りな私ですが、気さくで話易かったー！
あと京都弁に萌え。

はじめて国がん行ったり、築地で海鮮丼食べてお茶してたら、あっという間に時間！

2時間あっという間。話足りないよぅ。

帰りに母呼び出して町田で待ち合わせして現在お茶中。

という訳でまた機会がありましたら、あかしまさんお茶してください(o´艸`)

他のしま友さんとも、お話してみたいな〜

※拍手コメントさんへ
多分私1発でわかりますよー！だいたい火か木の11時半2週おきにいます。周りが年配の方ばかりですからね…浮いてると思いますw市大の方、いつもボッチの私に遠慮なくお声かけくださいね(笑)

おまけ。築地で食べた海鮮丼。
いくらが普段食べてるのと別物みたいな弾力でビックリ…美味でした！

[12回]

今日は外来。
今回は特に問題なくスーテント2錠続行です。

そんな中気になる、じわりじわり上がるNSE…
何故かいつもマーカー系は迅速で出ないので、
1ヵ月遅れで聞いてる。

他のマーカーに比べてNSEは
情報が極端に少ないんですけど…
どれ位になると本格的にヤバいのコレ？

ちょっと基準値オーバーの人がビビってる
のしか見つけられなかったんだけど、
コレもCA19-9みたいに1000とか超えてくるのかな？
よくわからん…。

現在、基準値上限から3.5倍。特に症状無し。


先月の見たら55.5。GOゴーゴー！！

や、嬉しい数字じゃないなwGOしちゃ駄目じゃんw

3月の見たら21だったので半年で倍以上なってる。

その代わりCA19-9が(意味無いと思うけど…)
元々基準値内だったけど、ガッツリ7迄下がってた。

今日の数値は再来週聞くか…。

マーカーの数値はあてにならないって言うけど…
気にしちゃうよねぇ…(´×ω×`)

今日外来ついでに、元主治医に報告がてら
やってもらう事もあるんで、
診療報告書だしてもらった。そのついでに
私『もう肝不全なったら元の病院戻りますネ』
ってセンセーに言ったら

主『NETは肝不全なっても、そのまま進行していく人もいるけど、残ってる肝臓がまた回復して、またなっての繰り返しの人が多い。肝不全なっても治療続けるから止め時まで通ってねー』って。

ナニソレ地獄？
寿命は延びるけど無駄に苦しい期間が長いの？
((((;ﾟ;Д;ﾟ;))))ガクガクブルブル

まだ実感わかないけど…肝不全怖いなぁ。

[7回]

私は昔から夢をよく見る。
夢見がちというより妄想？
少し前までは見たい夢もコントロール出来てた。
明晰夢みたいなものだったのかな？
ただ最近は何もしてないのに常に眠くて、
寝てもすごく深いレム睡眠なのか滅多に夢を見ない。
お昼寝すら極深の眠りで2時間はビクともしない。

そんな私が今日夢を見た。

小さなゴキブリが数匹巣に戻った所で巣にゴキジェットをかけて抹殺する。
その流れ？で部屋中を片付けはじめたら、ペット用のベッドみたいなのに横たわった、白ネズミが5匹位出てきたが亡骸だった。
しかもお正月に飼ったのにすぐ亡くなってて、埋葬してと旦那に頼んでたのに10ヶ月放置してたと。
その割にはすごくキレイな亡骸だったんだけど、旦那とケンカになった。

私→どうせまた忙しい忙しいでしょ！？
夫→暇だったら代わりにやればいいじゃん！

ここでブチ切れて 私だって…痛い、辛い、怖い、暗い、死にたい、みたいな謎ワードをワーッて旦那に向かって叫んだら、泣きながら目が覚めた。
結構涙ボロボロでびっくり…
そして夢での事なのになんだかスッキリしたという話。
ははっ…溜ってるなー私…(苦笑)

で、夢占いではゴキブリ抹殺と白ネズミは吉夢だそう。でも吉なはずの白ネズミが亡くなってる…
結局駄目な方な夢か…うーん微妙。
夢占いって、結構今の心理状態ビンゴで表すから、昔から信じてるんだけどね。

んな、どーでもいい話から現実の話へ。
昨日は２週間ぶりの外来。
スーテント1ヶ月、休薬1ヶ月。そんなタイミングでCT。
うーん…濃い？境界不明瞭がリング状になってるような？
とりあえず小さくはなってませんでした。評価出来ないよねぇ…
白血球3600まで回復したのでサンドスタチン打って、今日からスーテント2カプセルで再開。
もう3カプセルは厳しそうだ。休薬からの復活も遅いし、3カプセルはないだろうな。

次は11月にCT撮って駄目そうなら11月分のサンドスタチンは打たないで、やっぱりPRRT行ってきてと…マジか…。
最短12月とか言われたけど、年末だし飛行機取れんの？つうかお遊戯会に就学前検診にイベントが目白押しなのに、まー無理だよ12月は。

周りの人達は、イベントなんか毎年くるんだから我慢して行ってこいという。
私にとっては、その当たり前の来年のイベントが来ないかもしれない訳でやっぱりイベントを潰すっていう選択肢にはならない。

幼稚園最後のお遊戯会をみたり、プレゼントを選んだり、クリスマスパーティしたり、お餅を義母と作ったり、初日の出をみて、初詣行って、駅伝を流しながら家族みんなでお節食べて。
急いでPRRTしたって、そんなに変わらないだろうし、むしろ増悪かもだし、来年同じ状態で同じ事が出来る保証なんてないのだから、今元気で出来るならそれ位したっていいじゃん。

今朝メキシコでM7の地震、昨今はミサイルにテロなんて、とても現実的ではないワードがテレビを飛び交う。
それでも私は自然災害や犯罪に巻き込まれることなく生かされているのだからまだ死ぬ運命ではないんだと思う。
まだ生かされてるから、治療やめないよ。
最後の納得する所までは頑張るよ。


最後はしまうまさん達に向けてではなく、身近な人へ向けて。
最近このブログ身バレしたらしい。もう知ってるよ。
それで怖くなって限定公開か引越ししようかと悩んだけど、なんで私が逃げなければいけないんだ？と。
何が楽しくて特定したのか、暇なのかわからないけど、直接堂々と本人に聞いてくれればいいと思う。

私自身も恥ずかしい事じゃないのに何をビクついてるのかと後から笑ってしまったわ。

可哀想だと思ってもらって結構。
私、あなたより年下だけども、病気になった事で精神ステージ的にはめっちゃ上になったから(笑)ガンジー位悟ってるから(笑)
当分追いつけないよ〜。

[11回]