希少がんと共に生きる

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

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なんてこった！
昨日の外来でも白血球あがらず…
（いや正確には100あがったんだけどｗ）

実は先週の土曜にまたまた熱出してしまって、
胆管炎再発⁉もう胆管炎月一恒例になってる？
状態でした。
でも熱出すと白血球が5000近くまで毎回出てくれるので、今回も期待して病院行ったんですけどね…

『この調子じゃ１週間休薬しても無理だし！
とりあえず胆管炎っぽいから抗生物質飲んで』と…

さらに１９日の外来で白血球あがってなかったら注射との事です。
ジーラスタ？痛いという噂なので怖い…
ただでさえ19日は造影ＣＴからのサンドスタチン注もあるのに(TдT)

これでほぼスーテント３週間休薬です(T_T)

帰り際点滴追加で帰宅は１９時過ぎちゃうしで、めちゃくちゃ疲れてる所に
今日は今日で朝から長男の遠足のお弁当作り
からの子供会の定例会…
全然休めなくてあっという間に夜！

限界…体が痛い。なんの痛みなんだろう…

[4回]

休薬

案の定、白血球低下につきスーテント休薬。
やっぱり３錠はキツいのか…
目に見えての副作用があるわけじゃないので休薬もどかしい。

休薬になると２週間に１回が週１の外来になるから面倒くさい。

そういえばスーテント３錠になってから頭痛が続いてる。
多分副作用で高血圧なってるから？
休薬になっても血圧下がらないしまだ頭痛がある。
偏頭痛持ちだからあんまり気にならなかったんだけど、ちょっと長いよなー

あと下痢が服薬中よりもある気がする…
ロペラミドも効いてるんだか効いてないんだか、１日中お腹グルグル鳴ってる。

寝ると下痢は止まるし頭痛くないのはなんでなんだろう…

低血圧だった時の上と、今の下の血圧がほぼ同じ位で笑える。どうなってんの？

やっと夏休み終わった…
ちょっとは家でのんびりできるかなぁ(*˘︶˘*)

[5回]

サンドスタチン2回目

痛い。左臀部が痛い。
まだ膨満の副作用は出ず。

今日からスーテント３錠へ…
サンドスタチンのせいか１錠増えたからか、お腹下す。
でもロペラミドのお蔭ですぐ止まる！すごいよ、ロペちゃん！！
特に血圧とかも異常は出ず…これならMAX４錠イケちゃうんじゃないの！？
とか思っておりますが、白血球がなー下がるんだよなー

元々3000いくか、いかないか、なので余力が無いんだよ白血球の数値…

昨日の外来での収穫。
来週からPRRT治験募集始まるってよー！フェーズ1だけども…
６人。２年募集期間あるけどすぐ埋まっちゃうだろうねと。
先『フェーズ2で胆管炎除くってなったら参加出来るようにがんばろー！』って…

私『フェーズ2って何年後ですか？』

先『うーん早ければ２年後とか？かなぁ…』って間に合うんかいオイｗ

私『治験って先にスイス行った人は除外ですよね？』

先『…まぁそうだね、除外だね。』ダメじゃんｗ

スーテントで２年引っ張るとかしない限り治験絶望的ｗ

あとオプジーボの事。

私『オプジーボってどうなんスカ？』

先『オプジーボ使い終えた患者が私の所に来るの。ということは察してｗ』

どうやらNECは遺伝子異常があるので免疫チェックポイントが効くらしい(あくまでらしい)
がNETは遺伝子異常が少ないので効くかと聞かれれば未知！本当にわからない。
万が一受けるとして市大で自費で受けれるのか？と伺ったら
病院の倫理委員会にかけて検討だそうです。
厳密にはクリニックとかで受けて欲しくないなー責任持てないし…
らしいです。大学病院で受けれないことも知ってるから何も言えないんだけどねって
苦笑いされてました。

ホント正直だな先生。益々ファンになってしまうやないかーい٩(๑´0`๑)۶

あぁ、それにしても夏休み。長いょ…うるさいょ…例年より幾分涼しいのが救い。
あと少しだ！頑張れ私！！夏休みはよ終われ！

[8回]

サンドスタチン

えっと13日の木曜に退院後初外来で今後の治療法やらを検討。

で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。

痛い、痛いって噂の(？)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです！（意識がある中で）

ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある？

金額もびっくらこいたー！
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(ﾟДﾟ) ﾌｧｯ!?
あと副作用は、腹部膨満！妊婦？ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―？？

以下外来での会話

先「今後どうやって通院しますか？」

私『や、車運転してきますよ？一人で…』

先「歩けなくなったら？肝臓…突然くるよ？」

私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか？』

先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね～
　　無治療で半年ってとこかなぁ」

私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)

本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ？
残り半年の肝臓すげぇじゃん！効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。

治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな！車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの？ｗｗｗ早っｗ

あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG３だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG２だった！！
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。

で、G２なら日本の治験イケるじゃん！先生！！
って言ってみたらそうはいかない世の中よねｗ

日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。

『この前胆管炎したじゃん？あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って

そーれーはー、私無理だｗ責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんｗ

PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。

ま、とりあえずだ。スーテント効け！としかいいようがない。

おまけ
2月のＣＴとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう？肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね？病院ではないよね？

わかるかな？ＣＴは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。

[10回]

老荘思想

老子、荘子の死生観が好きです。
今の私にぴったりだと思います。

人間は五体を与えられて、この世で生きることに苦しみ、

老いをむかえて安らぎ、死を得て憩いにつく。

これが人間の一生であるのだから、
生をよしとして肯定するのと同様に

死もまたよしとして肯定できるはずではないだろうか。

にもかかわらず、我々は、やはり生への執着から
汲々として生を守ろうと努める。

私達はただ人間としての姿形を与えられただけで、
それを喜び大切にする。

だが、この人間の姿形を与えられたということも、

天地万物の止まることない変化の一つで
極まることはない楽しみに比べたら、

比較にならないほどささいなことだ。

だから聖人は、天地自然にまかせて

何物も失うことのない世界に遊んでいる。

早死にも善しとし、長寿も善しとし、
始めを善しとし、終わりを善しとするので、
人はこれを人生のならいとするのです。

そして、すべて万物の変化の原則であり、すべての変化の原理である

「道」こそ最も尊いものだ。

ある人が60歳で死んでしまったとする。

60年という寿命は春に生まれ秋に死んでしまう虫に比べれば
とても長いが、800年生きた仙人から比べればとても短い。

その仙人の寿命だって、1万年生きる亀に比べればとても短い。

長い短いなんて何と比べるかによって変わるもので、

長い短いを決める絶対的な尺度なんかない。

80歳の人から見たらアラフォーなんて若いが、
生まれてすぐ亡くなった子や思春期世代なんかに比べたら十分生きた。
もうね私の気持ちそのままでね…スパーンと心に響きましたよ！

私が怖いのは生きてる時の痛みだけだ。
死ぬ間際の辛さ痛み苦しみに怯えてるんだ。
それさえ克服出来ればもう無敵だな(笑)

バカボンのパパと読む「老子」なる本があるそうです。

ちょっと買ってみよう( ´艸｀)面白そう！

[6回]