希少がんと共に生きる

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

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気持ちに感謝

皆様心配してくださって、わざわざ非表示でコメントくださったり、
直でメール等ありがとうございました。

で、現時点では私は保険外治療ってのは考えられません。
自身が後衛というか保守的というか。

色々アドバイス等、教えてくださったのにすみません…

金銭面の事とかもあるのですが、

私は治療にあまり意欲的ではなく、保険だったらやる。
国内外のエビデンスが結構あるならやる。

そんな感じの駄目な患者というか、生に対して貧欲というか…。

こんなの、やる気があって必死に模索して治療してる人には不愉快な話ですよね。

確かに子供の為に1日でも長く生きたいってのはあるのですが、

もうこれで手が施せなくなったら仕方がない、それが私の寿命。
死んだ後、大変な思いをする夫や子供の気持ちを考えると胸が張り裂けそう。
ただそれを乗り越えるのも夫や子の運命。

1年寿命を延ばすより子供の学費に当てたい。
大学までのレールをしっかり敷いてあげたい。(私の自己満足)

今の時点で治療費で迷惑かけてる、これ以上迷惑かけたくない。
PRRTも周りが騒いだだけで、自分が本当にやりたいか？
と問うたら日本で保険ならやりたい程度なのです。
(家族の前で言うとめちゃ怒られるので言いません…)

これが正直な気持ちです。

ブログやってても、私噛み合ってないんじゃないかとかずっと思ってました。

もっと生きることに貪欲に、治療前向きじゃないと駄目なのかな？って

痛いのは嫌です。でも治療したってしたっていつかは来てしまうのも確か。
私は病気中心の毎日が本当に嫌だ。病院に時間を割くのも嫌だ。
毎日次の治療を考えるのもしんどい。

ただ今までと同じ時間を限られた時間で過ごせればそれでいい。

なんて綺麗事のような厨ニポエムのような、現在の正直な気持ち。

私は高額な医療には手を出しません。(もとい出せません…)
PRRTは行けたら行きます。最後の家族孝行だとおもって…それが皆の希望なので。

気分を害されたらすみません。
そしてありがとうございます。

今自分が出来る範囲の事を希望を捨てずに頑張ります。

[5回]

退院

えー入院してたのも突然ですが、今朝退院してきました。

感染症とのことです。胆管炎？

29日元々外来だったんです。で29日早朝4時に吐き気と熱が急に出て、
でもロキソニン飲んだら37度まで下がったので、具合悪いものの
処方箋貰わなきゃいけないし、次の予約取ってcaptemの報告してーって
外来に行かざるを得ない状況でして、そのまま車運転して行こうとしてました。

旦那に自力での運転ストップをくらって、急遽お休みとってもらって一緒に病院へ…
車乗り始めから、『あれ？寒い？今日寒い日？』とか思ってたら
30分もしないで悪寒戦慄！解熱剤飲んできたのに、もう切れたんかいとか
１人で来てたらどうなってたコレとか頭ぐるぐる。

車内で体温計ると39度4分！

『ど・こ・が！？全然平気、一人で運転していけるだよ！』って
旦那にお叱りを受けつつ車内で嘔吐しながら、到着。

で、あれよあれよと緊急入院。

血圧低くて脈が速くて震撼してて重篤ですって言われたけど…
自覚なし。大袈裟じゃね？って思ったけどその後2日うなされてたからしょうがないか…
それより、月またぎ入院嫌すぎとか、誰がお見舞いくるねん遠いよとか
どーでもいいこと考えてた(´･ω･`)

そんな感じで入院と同時にcaptem終了してしまいました。
3クール全く効かなかったっぽいけど、気が済んだよ。

来週外来でスーテントの話かな～
今回のでスイス行きもちょっと怖いよね…って言われてしまったので
ただでさえ少ない手札…もはや手札がない？(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ

[7回]

増大

昨日CTだけ、今日外来、明日は薬をもらいに行くだけ。
全部別日にしなくちゃいけなくて…3日連続。
混合診療、以外と大変です…

で、今日の外来、captem２クール終了後の評価。

小さくなるどころか…増大！
マジかーーっ!!ちょっとショック(ﾉД`)いやいや大分ショック…

とりあえず2クールしかしてないから、あと１クール頑張ってみようとの事。
来月再CT。

すでに次の治療法考えてね！って…
1年はイケると思ってたのに、もう？？飲み始めて2ヶ月ですやん！

先生達の優しさなのか今まで具体的にあとどれくらいみたいなのは
言われてこなくて、とりあえず進行が遅いからしか言われてなかった。

けど、他の癌の転移でこの状態の肝臓だったら手の施しようなくて
余命２、３ヶ月だよって今日言われた…あと5年先がグレーって言ってたな。
そんなに酷かったのか(ﾟДﾟ;)
え、もう肝不全になる手前だった？

進行がゆっくりだからーっていうの鵜呑みにして結構呑気にしてたんだけど

私アホ？

肝不全になる前にスイス行ったほうがいいよーって今日も念押しで言われたので
ちょっと幼稚園がーっ役員がーっとか、ほざいてる場合じゃないなと…

久しぶりに旦那が休み取って２人で外来ついでにコストコ寄ってー
ってしたのに、良い報告どころかガッカリ報告で本人よりも
旦那のダメージ大きいらしく帰宅早々、寝込んでる(笑)

んもぅ！気晴らしにお寿司食べ行ってやるんだから！！

追記　6/15
captemとザノサーは似ているとかなんとかで、captemで効果がないなら
ザノサーはやらず次の治療法はスーテント&サンドスタチン注射になる模様。
その次PRRT。手詰まり感がヤバい。

[6回]

落ち込み期

以前私のブログにコメントを残していただいた方が亡くなったということを違う方のブログで拝見した…

もちろんリアルでは面識もなく、ブログを見たりするだけだったのですが、ずっと更新がなくて気になっていたんです。

塞栓してらしたのですよね…胆管炎も肝膿瘍にもなって…勝手に親近感もってて密かにエールを送っていました。

本当にお疲れ様でした。ご冥福をお祈りします。

で、漠然と、そう遠くないであろう未来…自分にも来る死の恐怖を感じました。
どれだけの痛み辛さ苦しみ…その時は突然くるのかな　とか。

親戚の人に、治療に前向きで偉いねって言われるんだけど、本当の自分は全然後ろ向きで、やる気もあんまりなくて…
ただ、周りの人の為だけに頑張っている気がする。
家族がいて、無理矢理やることが詰まってる毎日だからそれをこなす為に生きてる。夫と子供の為に動けてる。

結婚してて良かった…
私のような人間は独り身だったらセルフネグレクトになってただろうなー
メンタル弱いし、病気起因じゃなく衰弱死とか本当にしそうだな。

あと最近の小林麻央さんのブログも、
私には将来の自分の姿を想像させるようで辛いです。
ぼんやりとした知識としてしかなかった終末期が目で見て理解出来る

それでも笑顔で自撮りしたりブログ更新したり前向き過ぎて眩しい。
私には周りに気を使った空元気に感じちゃうけど…（ひねくれ者）
痛みが取れて穏やかな毎日を送れるように遠くから祈る事しか出来ないけど
もうとにかく頑張ってと。１日でも長く子供の成長目に焼き付けてと。
影ながらエールを送ってます。

梅雨に突入したし、時期的に落ち込み期なのかなぁ

[3回]

落ち込む

今朝、幼稚園バスがあと数分で来るって時に嘔吐…

えぇぇ…なんでこのタイミングかなぁ。

幸い運動会の替休で長男がいた事で義父にすぐ電話してくれて、
すぐに行ってくれたんだけども、誰も居なかったらどうすれば良かったんだろう…

人に迷惑かけまくりで落ち込むなー
送り出しも満足に出来ないのかorz
服薬30分後の嘔吐でゼローダも流れていってしまったんだろうな…

吐く恐怖から昼飯もおっかなびっくりで食べた気がしない…

明日は外来。運転長時間不安です…

[4回]