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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
気晴らし
今日は1年前の同時期入院の、同病友とランチして来ました。
彼女はインスリノーマでnet仲間といえど
予後が私と全く違う展開なのですが…
年も近いしなんだかんだ病気の事が話せる唯一の人です。
で彼女も最近卵巣嚢腫判明したとの事で…どんだけ気があうんだと(笑)

PRRTから帰ってきたら事後報告兼ねたランチ約束してきた( ´艸`)
たまにはこういう日もいいね!

あ、入院予定の話ですが…無しになりましたー(*・ω・)ノ
私の希望は来週から入院ザノサーの6月後半渡航希望だったのですが、
(子供達の学校関係ずらしたりするから)
なんだか早まって…アフィニトール休薬ちょうど4週間後の
3月30日頃から4月の頭にバーゼル行けるようお願いする事になりました。
今は先生間で連絡を取ってもらってて調整している段階なのかな?
なんだかまだ行く気がしません…(゚◇゚)

3月中行けるって先週言われてたのに本人に全く行く気が無かったという…
最終的には旦那と先生の『元気なうちに行った方が…』っつうワードに
グラグラして行く事になりました。
↑の言葉。何気なく言ってるんだけど本人には逆の意味で刺さります。
今は元気だけど、やっぱり元気じゃなくなるのぉ!?
3ヶ月延ばしただけでそんなに致命的!?って。
まぁそんな事はいい。方向性が決まったのだから。

あとはお金の心配だけ。
子供2人いるのに貯金がない生活は不安です…



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同病友達のランチは大切ですよね。新しい薬とか病院の話とか・・・時間があっと言う間です。

本日病院で手術の傷痕を診てもらったらやはり肥厚性瘢痕と言われ、ドレニゾンテープが処方されました。これで良くならなければ形成外科で縫い治しみたい・・・

私が昨年手術するときに
「子どもが夏休みになる3ヶ月後の手術ではだめですか?」と聞いたら担当医が、
「1ヶ月後ぐらいならOKだけど、3ヶ月後はNG」と言われました。私もその言葉を聞いてかなり刺さりましたよ。

今後準備等大変だと思いますが、よく食べて、よく寝て、体力つけて頑張って下さいね。
  • ききょう さん |
  • 2017/03/09 (21:35) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
彼女はインスリノーマだったので転移もなく、とりあえず3ヶ月毎のCT位で薬とか治療の話一切かみ合わないんですけど、同じような手術を同時期に乗り越えたってだけで絆が深まります(笑)

やっぱり肥厚性瘢痕だったんですねー!ケナコルト注射は無しですか?
…というか縫い治しは嫌ですねぇ(ノД`)

テープで良くなる事を祈ってます!!
  • from ca4 |
  • 2017/03/09 (22:03)
無題
あれよ、あれよとPRRT決まったんですね。しかももうすぐじゃないですかー。
子供なことやらチケット、向こうでの交通、ホテルに病院のことなどなど、先に経験された方もいるからまだ心強いけど、ハラハラドキドキですね。うちなら無理ーってなりそう。旦那さんがいてくれるから安心ですね。

でも、みんながみんなPRRTの適応にはならないし、ベストなすれと信じて、乗り越えてきてください。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/03/10 (05:54) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
ホント先人の方々に感謝ですね!
あとはGoogle翻訳で乗り切れるだろうって簡単に考えてましたw
あかしまもようサンはブログの中でしかわからないけど、私の中でめちゃアクティブなイメージなのですが…海外もちょちょいーって行ってしまうような。

ウチの旦那役に立つかなぁ?英語がメチャクチャ通じないんですよね(笑)
昔の中学生英語を話します…通じた事がない。
ただでさえ英語圏じゃないのに私が入院中は一体何をして1日過ごすんだろう…って自分の治療より心配です。

みんながみんなPRRTの適応にはならないんですよね…頭では有り難い事だと思っているんです。幸せだなと。ただ私にそんな価値があるだろうか…保険でもいっぱいいっぱいなのに高望みなんではなかろうか…と日々葛藤しています。

逃げちゃダメだ!逃げちゃダメだ!って勝手に碇シンジモードに入ってます
  • from ca4 |
  • 2017/03/10 (09:54)
無題
アクティブ?といえばそうなんかなぁ。
でも小心者で、方向音痴だし、英語は全くだし、グーグルもスマホも使いこなせない、一人じゃダメダメですよー。だからバーゼルはお呼びじゃないけど、うちにはかなりのハードル高しです。

お金の問題って大きいですよね。すぐそこに迫る問題だし( ̄◇ ̄;)
それが自費ともなると、しかも1回ではなく…。気持ちわかります。

でも逃げちゃダメだ!です。
ご自身と大切な家族のために。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/03/10 (12:34) |
  • Edit |
  • 返信
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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