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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
夢をみる
私は昔から夢をよく見る。
夢見がちというより妄想?
少し前までは見たい夢もコントロール出来てた。
明晰夢みたいなものだったのかな?
ただ最近は何もしてないのに常に眠くて、
寝てもすごく深いレム睡眠なのか滅多に夢を見ない。
お昼寝すら極深の眠りで2時間はビクともしない。

そんな私が今日夢を見た。

小さなゴキブリが数匹巣に戻った所で巣にゴキジェットをかけて抹殺する。
その流れ?で部屋中を片付けはじめたら、ペット用のベッドみたいなのに横たわった、白ネズミが5匹位出てきたが亡骸だった。
しかもお正月に飼ったのにすぐ亡くなってて、埋葬してと旦那に頼んでたのに10ヶ月放置してたと。
その割にはすごくキレイな亡骸だったんだけど、旦那とケンカになった。

私→どうせまた忙しい忙しいでしょ!?
夫→暇だったら代わりにやればいいじゃん!

ここでブチ切れて 私だって…痛い、辛い、怖い、暗い、死にたい、みたいな謎ワードをワーッて旦那に向かって叫んだら、泣きながら目が覚めた。
結構涙ボロボロでびっくり…
そして夢での事なのになんだかスッキリしたという話。
ははっ…溜ってるなー私…(苦笑)

で、夢占いではゴキブリ抹殺と白ネズミは吉夢だそう。でも吉なはずの白ネズミが亡くなってる…
結局駄目な方な夢か…うーん微妙。
夢占いって、結構今の心理状態ビンゴで表すから、昔から信じてるんだけどね。

んな、どーでもいい話から現実の話へ。
昨日は2週間ぶりの外来。
スーテント1ヶ月、休薬1ヶ月。そんなタイミングでCT。
うーん…濃い?境界不明瞭がリング状になってるような?
とりあえず小さくはなってませんでした。評価出来ないよねぇ…
白血球3600まで回復したのでサンドスタチン打って、今日からスーテント2カプセルで再開。
もう3カプセルは厳しそうだ。休薬からの復活も遅いし、3カプセルはないだろうな。

次は11月にCT撮って駄目そうなら11月分のサンドスタチンは打たないで、やっぱりPRRT行ってきてと…マジか…。
最短12月とか言われたけど、年末だし飛行機取れんの?つうかお遊戯会に就学前検診にイベントが目白押しなのに、まー無理だよ12月は。

周りの人達は、イベントなんか毎年くるんだから我慢して行ってこいという。
私にとっては、その当たり前の来年のイベントが来ないかもしれない訳でやっぱりイベントを潰すっていう選択肢にはならない。

幼稚園最後のお遊戯会をみたり、プレゼントを選んだり、クリスマスパーティしたり、お餅を義母と作ったり、初日の出をみて、初詣行って、駅伝を流しながら家族みんなでお節食べて。
急いでPRRTしたって、そんなに変わらないだろうし、むしろ増悪かもだし、来年同じ状態で同じ事が出来る保証なんてないのだから、今元気で出来るならそれ位したっていいじゃん。

今朝メキシコでM7の地震、昨今はミサイルにテロなんて、とても現実的ではないワードがテレビを飛び交う。
それでも私は自然災害や犯罪に巻き込まれることなく生かされているのだからまだ死ぬ運命ではないんだと思う。
まだ生かされてるから、治療やめないよ。
最後の納得する所までは頑張るよ。


最後はしまうまさん達に向けてではなく、身近な人へ向けて。
最近このブログ身バレしたらしい。もう知ってるよ。
それで怖くなって限定公開か引越ししようかと悩んだけど、なんで私が逃げなければいけないんだ?と。
何が楽しくて特定したのか、暇なのかわからないけど、直接堂々と本人に聞いてくれればいいと思う。

私自身も恥ずかしい事じゃないのに何をビクついてるのかと後から笑ってしまったわ。

可哀想だと思ってもらって結構。
私、あなたより年下だけども、病気になった事で精神ステージ的にはめっちゃ上になったから(笑)ガンジー位悟ってるから(笑)
当分追いつけないよ〜。




拍手[11回]

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無題
そうですよね。
なんとなく漠然だけど、命の期限をふと意識すると治療の受け方も考えますよね。
みんなの中には当たり前にあるだろう1年後、果たして自分はどんな状態であるのかなんてわからない。大切なもの、優先したいもの考えますよね。
治療と生活の質との天秤…。
人それぞれ異なってくるけれど、
だけど個人的にはその時期とは言わずとも妥協できる時期で治療のタイミングを逃さない時期があるならば、PRRTも考えてほしいなって思ったりします。
遠く離れた海外での治療、費用のこと、子どものことなど考えると勝手なこと言えないし、それに自分に置き換えても選択するかもわからない…。
でも、そんな想いにはなりました。
どんな選択をしようとも応援しています。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/09/20 (17:44) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
元来、能天気なもので…
こんなに早く治療法が無くなるなんて思わなかったんですよね〜
命の期限もざっくり10年位はイケるかなとw
全部薬が効く前提でした!(๑>؂•̀๑)テヘペロ
本格的にヤバさを実感し始めたのが最近です…もう5年はないだろうって。

そうしたら治療なんて二の次で、元気なうちの毎日がもったいなくて、ちょっと長く生きても元気じゃない毎日はいらないなと極論に辿り着いてしまいましたΣ(⊙ω⊙)

>みんなの中には当たり前にあるだろう1年後、果たして自分はどんな状態であるのかなんてわからない。大切なもの、優先したいもの考えますよね。

考えます!わからなすぎて余計に未来ではなく今に固執してしまいます。
PRRT…私の妥協のポイントが妙に超限定的だからなかなか予定入れられないんですよね…ハハッ
でも来年なら大丈夫な筈です!海外旅行だと思って来年行ってきます!

いつもブログ上での応援ありがとうございます!
元気なウチにしまピクにもおじゃまさせてもらいたいな〜って目論んでます☆
よろしくお願いしますヨロ(`・ω・´)スク!
  • from ca4 |
  • 2017/09/20 (21:33)
バーゼル
バーゼルの12月は、クリスマスマーケットが開かれる時期。日本に比べると楽しめる所はあまり無いけど、観光気分で楽しんで来て。
来年行くつもりがあるなら、今でしょ!
  • ヒット さん |
  • 2017/09/21 (15:16) |
  • Edit |
  • 返信
ヒットさん
クリスマスマーケット素敵!
ヒットさんはXmasにバーゼルに行かれたんですね?
でも日本で家族で食べるセブンのチキンが捨て難いな〜!

>来年行くつもりがあるなら、今でしょ!

で、ですよねぇぇぇぇ…でもでも、まだスーテントに希望を託しているわけでぇ(往生際悪)
主治医、12月とか急にいうけど、スーテントの休薬取らないで送り込もうとしてるのか謎なんですよね…
というかそんな急に病院の予約とってすぐ行ける気がしないんですが…

ホント私グズグズです。でも来年絶対行きますね。
  • from ca4 |
  • 2017/09/21 (17:50)
無題
ふたたび…。
身内にブログの存在バレるの、うちも抵抗あるなぁ…。
知ってる人が見てたら、見てると知ったらなぜかどこかに躊躇する気持ちが…。ほんとの素直な気持ちがかけるのかなぁって。
ここでもそうだけど、ここにいないうちはもっともっと強がりな気がします。
周りの人よりかは悔しい思い、悲しい思いをいっぱいしたと思うし、勝手に色々言われなくない、踏み込まれたくないって思いも捨てきれないからかな。見てもあーやこーや周りで言われたくないなぁ。

でもブログでは、できるだけ感じたこと、考えたこと、治療についても実際に起こった副作用など限定記事にしないでありのままに書きたいなぁと思っています。
どこかの誰かがふとたどり着いた時に救われる人がいるならと。
日々揺れ動く気持ち、うまくいってる時も厳しくなった時も、細々と。
それで、勇気をもらえる人や永遠ではない現実を見つめる人など何かを感じてもらえたら嬉しいかもと。(大きなことを言ってますね^ ^:)
厳しい状況を書くのは自分自身見つめ直すことになるし、勇気のいることだと思いますが、ca4さんのブログからうちも感じたり考えたりすることいっぱいありますよ。
長々と、何を言いたくなったかわかりませんが…。
しまピクも是非是非来てほしいです^_^
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/09/21 (15:30) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
Facebookなら本名だし、おー良く見つけたなーで終わるんですけどね…

ブログやってまーす!とか宣言して見つけられるのと、病名すら知らない、カミングアウトすらしてない人が見つけるのはレベルが違うですよ!!ホント探偵になれるよ?
正直血の気が引きました(笑)
(私を最後に鬼女行為は辞めたほうがいいですよーと密かに訴えてみる)

»どこかに躊躇する気持ちが…。ほんとの素直な気持ちがかけるのかなぁって。

↑マジコレです。
現実世界では『全然平気!元気!』ってヘラヘラしてるのでブラックな部分が見られたかと思うと(/ω\)

私もありのまま書きたいんです。読み逃げでいいから、どこかの誰かに何かを伝えられればそれでいいんです。
自分も読み返して、その時の気持ち思い出してまたリセットし直したり…過去の自分にも助けられます。
後は自分の子供に、母はどういう状態で日々過ごしていたのか、大人になって読んで欲しいなぁなんて思ってみたり。

ブログなんて自己満で誰でも見れるんだけど、やっぱり同病だったり、同じ薬を飲んでる別病さんに読んでもらいたいな〜
  • from ca4 |
  • 2017/09/21 (18:40)
No Title
最近プレシジョン・メディシンの記事を見つけましたが、まだ開始間もないから費用はかかるのでしょうね・・・。ただ、その結果が正確に細かくでるのであれば、受診してもいいかなーと思っています。

子どものイベントは、出席したいですよね。
私は昨年の手術前に主治医に
「子どもが夏休みの時に手術ではダメですか?」と質問したぐらいでした。今思うと恐ろしいこと聞いてた!!

身バレね~、稀少がんゆえに理解してもらえないと思いますが、事実と異なる噂が広まるのは困りますよね。
ca4さんのブログは、私にとっては本当に参考になりますし、
考えさせられることたくさんあります。

一緒に頑張って行きましょう。





  • ききょう さん |
  • 2017/09/21 (21:51) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
プレシジョンメディシンは今の所自費だったら市大が多分一番安いです。60万位。調べられる遺伝子の数も日本一多いらしいです。

ただ、今大金はたいてまで、そんなに騒ぐほどでもないのかな?というのが私の感想なんですけどね…もう少しだけ未来の話な気がします。

実際治療まで辿り着く人が3%とか言ってた気がします。定番がんの人も入れてだったら希少がんなんか絶望的な気がするし、
後世の人の為にはなるだろうけど私の為になるかなぁ…(´・ω・`)

子どものイベントは出席したいですよね!
私の思いもあるけど、子供にさみしい思いさせるのが嫌ですよねぇ。
私は偶然入院が春休みやら夏休みだったのでその辺は大丈夫だったんですけど、幼稚園~入学まではピークに一番大事な時な気がして外せません。

身バレ、もういいけど…これからはやめてね…って位でもう大丈夫です!

というか、Netの説明が嘘くさいんですよ(笑)
10万人に数人とか、一応膵臓がんだけど厳密には膵臓がんとは違くて長く生きるとか。
本当の事なんだけど、虚言癖っぽくて余計言えませんw
カミングアウト躊躇の理由の一つです…

>ca4さんのブログは、私にとっては本当に参考になります

ありがとうございます!
治療以外の乱文が多い気がしますが、これからもよろしくです(*´・∀・)ノ
  • from ca4 |
  • 2017/09/21 (22:20)
無題
初めてコメントさせていただきます。

子供の行事とかイベントは大切にしたいですよね。わかります。
来年のその時に自分がどの状態でいるのか、果たして来年はくるのか。
周りの人には普通のことでも、私たちには違う。
治療よりも優先したいこともある。

とにかく!応援してます‼

変なコメントですみません( ゚□゚)
  • はやママ さん |
  • 2017/09/22 (20:51) |
  • Edit |
  • 返信
はやママさん
全然変なコメントじゃないですよー٩(•ᴗ• ٩)

子供の行事とかイベントは大切にしたいですよね〜
何回出来るかわからないですもんね〜

そのイベント自体がとりあえずの目標になったりもしますし。

応援ありがとうございます☆
  • from ca4 |
  • 2017/09/25 (14:48)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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