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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
カテゴリー「手術」の記事一覧
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もう何でもいいからー!救急車でいいからー!!
(近所の人に見られるの嫌だけど)は、や”、ぐ!しぬ”ぅ!!

そんなこんなで病院到着。

肝膿瘍の疑いと言われるもCT撮っても何もなく…
胆管炎と言われる。でCRPも高いので即入院。

(や、でもでも前回と比べモノにならないくらい痛いんですがー!!)
絶対胆管炎じゃないしっ!!と、妙な自信がある。

入院して二日目位に再CT撮ったらやっぱり膿瘍が出来てるねって事で
ドレナージの話が出てくる。
ただものすごく痛いところは排膿出来るけどもう一つの所は横隔膜直下なので
ドレナージ出来ないから抗生物質で抑えるという事を聞かされる。
(結局膿瘍は三個出来てあと一個も腎臓すぐ横とかでドレナージ出来ず)

そんなこんなで緊急入院から17日でドレーンつけたまま一度退院。
(肝膿瘍編はまた後日詳しく書こう)
抗生物質二週間服薬して、CRPも下がったから退院後二回目の外来後から
アフィニトール再開した。

でもやっぱり膿瘍しぶとくて復活してやんの!!
抗生物質やめて10日かな…熱が38度後半まで出てきて
またアフィニトール中止の抗生物質生活が始まる。
そんな状態なので外来行く度期待して行くもののずーっとドレーンは抜去できず、
結局2か月ドレーンしてました。

二週間抗生物質飲んでまた今アフィニトール生活が始まる。
ただし10mmではなく抑え気味の5mmで。

まともに連続してアフィニトール飲んでないから効いてるのか効いてないのか
全く実感できないけど、塞栓が出来なくなった今コレにすがるしか無いからなー

最近やっと熱が出なくなりましたので、今頃続きが書けました…

塞栓→胆管炎→肝膿瘍。この数か月本当に苦しくて痛かったです。
(つうかまだ膿瘍消えてません)

毎週外来行くのも苦痛だし、ダイナミックCT撮りすぎじゃね?
って位撮るし、全然腫瘍は小さくならないし、働けないし、医療費半端ないし
グチグチグチ。

きりがないくらい不平不満だらけだけど、とりあえず痛み消えたし
今も生きてることに感謝だわ。

拍手[2回]

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わぁ、もう9月だ。。。
前回更新から4ヵ月経ってる。

忘れないうちに4ヵ月をサラッとまとめると、

2回目(5月)のTACEはビーズ&5FUを詰めました。
1回目の後の外来でCT撮った結果2月と比べて増えてるかも?
と言う事で急遽当日5FU使うことに決まりました。
前回は特に熱も出ず合併症無かったので
ややキツめに詰めたとのことでしたが、
それでも熱や合併症も特になく、3泊4日で退院してきました。

3回目(6月)のTACEは前回と同様。
私いっつも鎮静剤が効かないんですよね。。。
早く落としてもらおうが1時間以上は効かない体質らしく
いつも意識ばっちりで治療です。終わる位に眠くなってくる
(ERCPの時は地獄のようでした)
でアンギオ室で先生と雑談しつつモニター見ながら塞栓ですw
モニター見て驚愕!デジャヴ!?

『前回のやつ映してるわけじゃないですよねw?リアルタイムですか?』
全く変わってません。。。ガッカリ。

そんなこんなで3時間。本当長いんです。
他所の人の3倍時間かかってます。
またまた熱も出ず2泊3日で退院。

そして運命の4回目(7月)のTACE。
3回目の退院後の外来CTでなんとやっと薄くなってました!!!
その前に↑の外来からアフィニトール飲みはじめました(また後述します)

ただ、この辺から私も含めて先生達もきっと思っていた
(こいつは強い!いくらやっても平気そうだ。。。)
合併症なんかならない体質なんだと思ってた。
薬にもやたら強いし、
ビクビク始めたアフィニトールにも副作用ありませんw

7月11日いつもの午前入院。午後いちのTACE。
終わったのは16時。
3回目よりももうちょっとキツめに詰めたような話をしてた。
いつもと違うのは終わった時点でお腹が少し痛かった。
さらにいつもと違うのは高熱が出た。夜に39.6度。
ただ塞栓は熱が出るのが当たり前みたいな話は最初から
聞いてたので、人並みに熱でたわ~位にしか思わなかった。
で、2日目にはすっかり平熱w
昨夜熱でたし念の為今日1日熱出なかったら
2日後退院していいかもねーみたいな話を主治医とした。

3日目。朝も平熱で回診で普通に先生達と話した30分後…
突然、寒くなってきて、クーラー効きすぎ!とか思ったら
ガタガタ震えてきた!びっくりして手みたら爪が紫色で、
やっと悪寒戦慄だーって気づいたんだけどナースコール押せなくて
布団にくるまってた。看護師さんが見回りにきたタイミングで
やっと『寒い…毛布下さい』って言えて熱測ったら40.5度。
この間に2回研修医とか主治医以外が来て解熱剤投与してーとか
言ってるのになぜか昼まで何も点滴されず放置で3時間位うなってた。

お昼になって主治医がきた!もう過呼吸で痺れが出てるような状態で
デパス点滴&解熱剤&生食みたいなのマックスで落とす
みたいなのしてた気がする。朦朧としてるのよく覚えてない。

あー明日退院無理じゃん!みたいな事考えてたな。

翌日も解熱剤を使っても37度をきらない。
なぜか高熱でも食事は普通に出てくるので
37度になったの見計らって食べる。
で、おう吐する。頭痛が酷い。口角にヘルペスが出来る。
血液検査の結果出る。胆管炎だった。抗生物質の点滴も始まる。
そのまま上がったり下がったりしてたけどCRPも下がってきたし
熱も落ち着いたので17日の日曜退院。退院後も抗生物質飲んで
アフィニトールも再開。だるいのが続く。でも動けるそんな状態。
25日退院後外来、血液検査も大丈夫って言われて次は2週間後
のはずだった。。。

26日次男のスイミング教室行って午後からゲリラ雨。濡れてしまう。
夕方からだるくて動けなくなる。夜熱測る、38度超。
無理しすぎたかな?雨で風邪ひいた?アフィニトールのせい?
心当たり多すぎてひたすら寝る。寝とけば治るよね?

翌日もだるい。熱も上がってきた39度台解熱剤でも37度きらない。
37度も2時間しかもたない。こりゃダメかも…明日朝一で外来行こうって寝る。

22時、肝臓を押されるような痛みが始まる。あ、イタタ位。
日をまたいで夜中2時痛みが強烈になってくる。
右を下にしてればなんとか寝れる。薬で熱が下がったのでシャワー浴びる。
5時寝れないくらい痛くなってくる。病院あと3時間じゃん!我慢我慢…
7時、限界。寝るのはもちろん、立つことも出来ない!
起こしてもらってトイレ行ったタイミングで病院にTELしてもらう。
もう外来始まっちゃうから緊急で見て欲しかったら救急車で来いと言われる。

長くなったので②に続きます。






拍手[5回]

その後を書こう書こうと思っててもPCやタブレットすら開く気力もなく…
あと少しで1ヶ月経とうとしてるー。
なんてこった…ちっとも調子が良くならない。
やっぱり腫瘍自体を取っても多発転移の肝臓の調子が悪いからなのかな。

そんな絶不調の私ですが2日後には再入院で
1回目の肝動脈塞栓やってまいります。
主治医には毎月入院して10回程度塞栓します
と言われてて最初からものすごくブルー…

これで無数の転移さん達消えてくれるのかな?

今、便の色が白くてウルソ処方してもらってても
ちっともよくならない件は肝動脈塞栓で少し肝臓の調子が良くなったら
また普通の便出るようになるのかなー

もう不安不安で先が全く見えません。

拍手[1回]

3月22日。
はじめて腫瘍があるってわかってから33日。
早かったような長かったような…。
今すぐ死んでしまうんじゃ?っていうどん底から
なんだまだ生きてるじゃん!思ったより長く生きれんじゃないの? 
とか思えてくる。
これから手術です。
膵頭十二指腸切除術。頑張ってくれるのは先生なんだろうけど
その後が怖い。どんな痛みだろう…。
今下剤で腹の中きれいにし、点滴もしてもらってるが
未だに手術する実感がない。
窓から外眺めて、お花見日和だなぁって…。随分呑気(笑)
あと一時間ちょいで手術室入るんだけど、流石にそこでは緊張するよね?
しなかったら私のハートは鉄か何かで出来てるのかね?
うー、手術うんたらの前に点滴の針が痛いんですが…。
刺し直しは絶対嫌だし。ほっとけば馴染むのかなぁ
こんなくだらない事ばっかり考えてて私馬鹿なのだろうか…。

拍手[0回]

  
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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