2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
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TACE4回目。そして…②
もう何でもいいからー！救急車でいいからー！！
（近所の人に見られるの嫌だけど）は、や”、ぐ！しぬ”ぅ！！
そんなこんなで病院到着。
肝膿瘍の疑いと言われるもCT撮っても何もなく…
胆管炎と言われる。でCRPも高いので即入院。
（や、でもでも前回と比べモノにならないくらい痛いんですがー！！）
絶対胆管炎じゃないしっ！！と、妙な自信がある。
入院して二日目位に再CT撮ったらやっぱり膿瘍が出来てるねって事で
ドレナージの話が出てくる。
ただものすごく痛いところは排膿出来るけどもう一つの所は横隔膜直下なので
ドレナージ出来ないから抗生物質で抑えるという事を聞かされる。
（結局膿瘍は三個出来てあと一個も腎臓すぐ横とかでドレナージ出来ず）
そんなこんなで緊急入院から17日でドレーンつけたまま一度退院。
（肝膿瘍編はまた後日詳しく書こう）
抗生物質二週間服薬して、CRPも下がったから退院後二回目の外来後から
アフィニトール再開した。
でもやっぱり膿瘍しぶとくて復活してやんの！！
抗生物質やめて10日かな…熱が38度後半まで出てきて
またアフィニトール中止の抗生物質生活が始まる。
そんな状態なので外来行く度期待して行くもののずーっとドレーンは抜去できず、
結局２か月ドレーンしてました。
二週間抗生物質飲んでまた今アフィニトール生活が始まる。
ただし10ｍｍではなく抑え気味の5ｍｍで。
まともに連続してアフィニトール飲んでないから効いてるのか効いてないのか
全く実感できないけど、塞栓が出来なくなった今コレにすがるしか無いからなー
最近やっと熱が出なくなりましたので、今頃続きが書けました…
塞栓→胆管炎→肝膿瘍。この数か月本当に苦しくて痛かったです。
(つうかまだ膿瘍消えてません)
毎週外来行くのも苦痛だし、ダイナミックCT撮りすぎじゃね？
って位撮るし、全然腫瘍は小さくならないし、働けないし、医療費半端ないし
グチグチグチ。
きりがないくらい不平不満だらけだけど、とりあえず痛み消えたし
今も生きてることに感謝だわ。
（近所の人に見られるの嫌だけど）は、や”、ぐ！しぬ”ぅ！！
そんなこんなで病院到着。
肝膿瘍の疑いと言われるもCT撮っても何もなく…
胆管炎と言われる。でCRPも高いので即入院。
（や、でもでも前回と比べモノにならないくらい痛いんですがー！！）
絶対胆管炎じゃないしっ！！と、妙な自信がある。
入院して二日目位に再CT撮ったらやっぱり膿瘍が出来てるねって事で
ドレナージの話が出てくる。
ただものすごく痛いところは排膿出来るけどもう一つの所は横隔膜直下なので
ドレナージ出来ないから抗生物質で抑えるという事を聞かされる。
（結局膿瘍は三個出来てあと一個も腎臓すぐ横とかでドレナージ出来ず）
そんなこんなで緊急入院から17日でドレーンつけたまま一度退院。
（肝膿瘍編はまた後日詳しく書こう）
抗生物質二週間服薬して、CRPも下がったから退院後二回目の外来後から
アフィニトール再開した。
でもやっぱり膿瘍しぶとくて復活してやんの！！
抗生物質やめて10日かな…熱が38度後半まで出てきて
またアフィニトール中止の抗生物質生活が始まる。
そんな状態なので外来行く度期待して行くもののずーっとドレーンは抜去できず、
結局２か月ドレーンしてました。
二週間抗生物質飲んでまた今アフィニトール生活が始まる。
ただし10ｍｍではなく抑え気味の5ｍｍで。
まともに連続してアフィニトール飲んでないから効いてるのか効いてないのか
全く実感できないけど、塞栓が出来なくなった今コレにすがるしか無いからなー
最近やっと熱が出なくなりましたので、今頃続きが書けました…
塞栓→胆管炎→肝膿瘍。この数か月本当に苦しくて痛かったです。
(つうかまだ膿瘍消えてません)
毎週外来行くのも苦痛だし、ダイナミックCT撮りすぎじゃね？
って位撮るし、全然腫瘍は小さくならないし、働けないし、医療費半端ないし
グチグチグチ。
きりがないくらい不平不満だらけだけど、とりあえず痛み消えたし
今も生きてることに感謝だわ。
[2回]
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プロフィール
ＨＮ：
ca4
性別：
女性
職業：
専業主婦
趣味：
インテリア
自己紹介：
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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一般的にPDをした人は、血管をつなぎ変えているので、
塞栓は不適、肝膿瘍になると聞いています。
私がそうで、多発肝転移の治療選択肢には、入っていないので、受容体ありのサンドスタチンで腫瘍抑制効果をねらい、今のところ若干縮小です。
PPPDした人が、主治医に、もし肝転移があった場合を聞いたら、やはり塞栓はやりたくない と言われたとのこと。
治療先の医療機関では、アンギオCTで、しっかり確認しているから、治療選択になっているのでしょうか?
アフィニトールの効果判定できると良いですね。
>一般的にPDをした人は、血管をつなぎ変えているので、
>塞栓は不適、肝膿瘍になると聞いています。
PD受ける前に、肝胆膵科の教授と、取れる所はガツガツ切っていくからみたいな話をしていたので、手術メインな考えなんだと思います。
最初に塞栓で小さくしてからPDするかで悩んだともおっしゃってられました。
結果術後に合併症リスクを承知で塞栓という病院の考えになったんでしょうね。
塞栓でどちらかに限局したら肝切除も考えられてたみたいです。
私は合併症は最初から聞いた上で納得して受けてるので、膿瘍になってしまいましたが
やって良かったと思います。
薄くなってきたところだったし。機会があればまたやりたいです。
ドレナージした膿瘍だけたまたま皮膚の近くにあったぽくて痛みが凄かったんですが
他の二つの膿瘍はほぼ痛みを感じないので、熱さえなんとかなれば乗り切れる感じでした。
あと私の血管はほぼ全部どストレートらしく（繋いだ所も）
すごくやりやすいって放射線科の医師が言ってましたね。（性格はねじ曲がってるのにw）
胆管炎になった時に『頑張って詰めすぎたかも…すみません』って言ってたので、
きっと、やりやす過ぎて詰めすぎたんでしょうねｗ
人によって、主治医によってなんですね～
PRRT可能になるまで頑張りましょう!!
私の主治医は神経内分泌に関しては、今後治験情報を自分なりに捜して欲しいと言ってました。まだ治験が少ない病気なので良さそうな治験はすぐ定員になるそうです。
小さいお子さんの育児と治療は本当に大変だと思いますが、
頑張って下さい。
５年経ったら新しい治療出てくるかなぁ。PRRT認可されてるかなぁ
それまで生きてればいいなぁ。ま、何とかなるかなーって気楽に考えてます。
もっと生に貪欲じゃなきゃいけないんでしょうけど、あまり考えないで今ある治療
だけに全力で取り組んでます。治療法が全滅した時次考えます。(遅いｗ)
お互い頑張りましょうね！