2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
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プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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先日同じ病気の方と会う機会があり色々お話を聞きましたが、肝臓の治療方法は、先生の考え方によってだいぶ違うように感じました。Y市大病院での受診ももしかしたら今後の治療方針の参考になるかもしれませんね。
なんだかんだWebはチェックはしてるのに人見知り&元来の出不精なので行くに至ってません(苦笑)
一度参加してみようかなぁ…。
Y市大…もう少し近かったらな~。県外の人から比べれば贅沢なんですがね…。ききょうさんは、お近くですか?
肝臓の治療方法、ウチはだいぶアグレッシブですよね(笑)
私、主治医や現病院の先生達めちゃくちゃ好きですからね(笑)どんだけ全幅の信頼寄せてんの!?って感じか…。でも馬があう先生が良いですよね♪
Y市大のK先生はもう塞栓はすべきではないみたいな事おしゃってました。
が、私はまたチャンスがあれば塞栓しようと思ってます。(権威の話を聞かない私w)
少しでも元気なうちに、腫瘍が縮小する可能性が1%でもあるなら減量したいなーと。残されてる薬が少なすぎて焦るんですよねぇ(´Д`)
Y市大はうちから1時間はかかります。あそこは、不便な場所ですよね。
K先生は昨年9月の神経内分泌腫瘍の市民講座のときにお話し聞きましたが、ルタセラと言う薬の治験が始まるか検討中とか言ってたような・・・あとPRRTのこと・・・これは、保険適用になるにはまだまだ年数がかかるようです。
私も今の担当医に全信頼をよせています。
珍しい病気のせいか色々心配してくれて、まめに検査してくれています。
今まで色々な手術しましたが、担当医との縁って本当に大切だなーって実感します。
オクトレオスキャン頑張って受診してきてくださいね。
子供が春休みだしなぁ〜でも一度参加してみたいような…
もし参加出来たら、お会いするの楽しみにしてます。
ホントお互い良い主治医に当たってラッキーでしたね☆