希少がんと共に生きるセカンドオピニオン行った時の話

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

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セカンドオピニオン行った時の話

ふふ。。。セカンドオピニオン行ってからもう一か月以上経ってるし。
下書きしたまま放置って、相変わらず私もなかなかのうっかりさんだわｗ

やー、Y市大遠いよ…同じ県内なのに。
県外からも通われてる方がいるのに贅沢なんですが…

そんな事はどーでもいい。

一方的に存じあげてたK先生とお会いしてきました。
物腰柔らかく、とっても良い先生でした。
お忙しいらしくめちゃくちゃ待たされまして
話終わった頃には受付は閉まってて時間外窓口で会計して
CDの返却もされず、外は真っ暗…。

私なんかより暗くなるまで働き続けてる先生のほうが大変なんだけど
目安にしろとかいう人数の電光掲示板が意味不明すぎてずっと席をたてず…。
もう少し自分が何人待ちなのか親切に教えてくれてもいいのに。

私が現在通ってるトコは番号表示と院内PHS貸して（近くなったら呼んで）
くれるので、それが普通だと思ってたんだけどありがたいシステムだったんだな。
カフェで待つとかちょくちょく席を立てるとかだったら全然半日でも待てるし。

と病院自体をディスったところで（すみません贅沢患者でw）

先生のお話はとても有意義でした！
PRRTの治験の話は残念ながらG3は対象外って言われたのはショックだけど
(企業治験なので病院からこの人をお願いってすることはできないそうです)
あとG3の定義とか？CAPTEMの話とか。

主治医以外の治療の方針が聞けたのでよし。
主治医の治療方針ともブレてなかったので安心。
netはどれを先に使うとかそういう指針がないので…とも聞かされた

後は肝心なPRRTをどこの場面で入れるか…
私としては標準治療が済んだ後、リーサルウェポン的にでもいいかなと思ったけど
旦那は早期にスイスに行ってPRRTして30%の腫瘍の縮小に賭けたいらしく
夫婦ですれ違い。無職の私がはいそうしてくださいって言える訳ないし…
いくら高額医療で安くなってるっていっても毎月医療費マックスかかってる
訳でバカにならない。

とりあえず下の子が春から年長さんなので、早くても1年生の夏休み以降…
だから来年の秋以降…一年半後！！

そんなに遠くない未来なのにやっぱり想像できない。
元気なのかな？アフィニトールやめちゃってるかな？
その前にお金あるのかなwww

早くPRRT認可されて保険になっておくれ(´；ω；`)

[4回]

COMMENT

No Title

私が通院している病院も院内呼び出し器を渡されるので、待ち時間はお茶していることが多いです。あれは、便利ですよね～。

Ｋ先生は物腰柔らかそうですよね。以前参加した市民講座のときもわかりやすい説明でした。Ｙ市大では、ＰＲＲＴの2017年の治験を目指していると言ってました。

スイスでの治療は何と言っても金銭的な問題が大きいですよね。しかも3、4回渡航しなければならないし。

今年治験が始まれば、来年ぐらいには日本で治療できないかしら。年々患者数が増えてるからそんなに遠い話ではない気がするんだけど・・・。

色々な患者会に参加してＰＲＲＴの早期実現を訴えましょう！！

ききょうさん |
2017/02/25 (22:34) |
Edit |
返信

ききょうさん

急展開ですがPRRT受けることになりそうです。
お金は辛いけど、もう待ったなしですね…
あとはザノサーもやりそうです…

市大遠いんですが、転院しそうです。
そして今月半ば頃入院しそうです。

本当は4/2の講演会も行くつもりだったんですけど、
行けなそうになりました。残念。。。

from ca4 |
2017/03/03 (11:27)

No Title

初めまして！先日はコメントありがとうございました。数年ぶりに更新したブログもまたすでに放置気味で、レス遅れてすみません＾＾；　１０年前と比べると、治療の選択肢も増えてるし、治療してくださる専門医の先生の数も増えていますし、ca4さんも１０年と言わず、まだまだ行けると信じています。お互いに頑張りましょうね。また来ます＾＾