希少がんと共に生きる

2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

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昨日で術後1年経ちました。
なんだ思ったより元気じゃんｗ
もっと瀕死な一年後を想像してました。

去年の今頃は一般病棟に移されて歩けって言われてた頃かな…
こんなにご飯普通に食べれると思わなかったな。

過ぎてしまえば懐かしい思い出。

さぁ一年後にはどうなっているのかな？

…あ、スイス行き辞めました。
3月中だーとか言っちゃって…お騒がせしましたm(_ _)m

でもPRRTはするつもりです。
まだ本決まりではないので、報告はまた後日。

一年前、まだドレーン付きの私…。
ヤダ…術後なのにすごい余裕のセルフショットですw

[6回]

気晴らし

今日は1年前の同時期入院の、同病友とランチして来ました。
彼女はインスリノーマでnet仲間といえど
予後が私と全く違う展開なのですが…
年も近いしなんだかんだ病気の事が話せる唯一の人です。
で彼女も最近卵巣嚢腫判明したとの事で…どんだけ気があうんだと(笑)

PRRTから帰ってきたら事後報告兼ねたランチ約束してきた( ´艸｀)
たまにはこういう日もいいね！

あ、入院予定の話ですが…無しになりましたー(*･ω･)ﾉ
私の希望は来週から入院ザノサーの6月後半渡航希望だったのですが、
(子供達の学校関係ずらしたりするから)
なんだか早まって…アフィニトール休薬ちょうど4週間後の
3月30日頃から4月の頭にバーゼル行けるようお願いする事になりました。
今は先生間で連絡を取ってもらってて調整している段階なのかな？
なんだかまだ行く気がしません…（ﾟ◇ﾟ）

3月中行けるって先週言われてたのに本人に全く行く気が無かったという…
最終的には旦那と先生の『元気なうちに行った方が…』っつうワードに
グラグラして行く事になりました。
↑の言葉。何気なく言ってるんだけど本人には逆の意味で刺さります。
今は元気だけど、やっぱり元気じゃなくなるのぉ！？
3ヶ月延ばしただけでそんなに致命的！？って。
まぁそんな事はいい。方向性が決まったのだから。

あとはお金の心配だけ。
子供２人いるのに貯金がない生活は不安です…

[4回]

カミングアウト

私が病気だという事を未だに周りの人に話せてません…
でも今回ばかりは、言わなくちゃな〜と。

実は子供会の役員になりまして…
子供の少ない地域なので自動的になってしまう環境で仕方ないんです。

皆昔から住んでいる方々なので、
どこそこの誰が病気ーだとか、
家庭が上手くいってないーだとか、
そういう話をお茶受け代わりに話す…
噂が瞬く間に広がる地域です。

あぁ言いたくない(T ^ T)
知らないジジババのおやつのお供に話されるなんて…

でも絶対毎月何かしらあるイベント事や定例会など休まない
…なんて事は出来ない。

何故か父母が揃ってても、母だけが出る暗黙のルール。

もうどうしていいのかわかりません。

いつも約束を破りイベントにも参加しない最低の母と陰口を叩かれるか
癌でかわいそうと学区内中に広められ、知らない人から指を指されるか

二択です。

癌の人（特に小さい子のお母さん）はみんなどうしてるんだろう。
小林麻央さんみたいに言ってしまえば楽なんだろうな…

あぁぁ憂鬱。。。

[5回]

終わりは突然

月曜日に外来でCTの結果。。。
肝臓の腫瘍やや増大、さらに大動脈周囲リンパ節転移(疑い？)
って事でアフィニトール終了です。

Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ　半年の短いアフィ生活でした。

で、次の治療(次はザノサー)まで一応アフィニトール処方するけど、
市大に行ってきてって言われて、水曜に予約なしで行ってきた結果…
アフィニトール中止で、最短で１３日から入院でザノサーとの事です。

早い…去年の今頃も展開が早かったけど、今年も早いｗ
で、出来れば3月中にPRRTに行けると。

はぁ。。。心の準備が全く出来てませんがな(笑)

先生に『パスポートないんですか！？まずいですねぇ…すぐ取ってきて』
っつう事で昨日はとりあえずパスポート申請してきたりの一日。

もう10年近く海外行ってないのか～
第一子妊娠中からだもんな～
こんな形でスイス行くとは思わんだｗｗ

3冊目のパスポートは希望を込めて１０年用にしてきました。
どうか4冊目も更新できますように。。。

というわけでなんだかあわただしくなってきたので
ブログが出来るかどうか…

でも更新はおろそかになるかもだけど、少しでも経過書いていきますね

おまけ、男子の中紅一点の私のお雛様♪

[3回]

セカンドオピニオン行った時の話

ふふ。。。セカンドオピニオン行ってからもう一か月以上経ってるし。
下書きしたまま放置って、相変わらず私もなかなかのうっかりさんだわｗ

やー、Y市大遠いよ…同じ県内なのに。
県外からも通われてる方がいるのに贅沢なんですが…

そんな事はどーでもいい。

一方的に存じあげてたK先生とお会いしてきました。
物腰柔らかく、とっても良い先生でした。
お忙しいらしくめちゃくちゃ待たされまして
話終わった頃には受付は閉まってて時間外窓口で会計して
CDの返却もされず、外は真っ暗…。

私なんかより暗くなるまで働き続けてる先生のほうが大変なんだけど
目安にしろとかいう人数の電光掲示板が意味不明すぎてずっと席をたてず…。
もう少し自分が何人待ちなのか親切に教えてくれてもいいのに。

私が現在通ってるトコは番号表示と院内PHS貸して（近くなったら呼んで）
くれるので、それが普通だと思ってたんだけどありがたいシステムだったんだな。
カフェで待つとかちょくちょく席を立てるとかだったら全然半日でも待てるし。

と病院自体をディスったところで（すみません贅沢患者でw）

先生のお話はとても有意義でした！
PRRTの治験の話は残念ながらG3は対象外って言われたのはショックだけど
(企業治験なので病院からこの人をお願いってすることはできないそうです)
あとG3の定義とか？CAPTEMの話とか。

主治医以外の治療の方針が聞けたのでよし。
主治医の治療方針ともブレてなかったので安心。
netはどれを先に使うとかそういう指針がないので…とも聞かされた

後は肝心なPRRTをどこの場面で入れるか…
私としては標準治療が済んだ後、リーサルウェポン的にでもいいかなと思ったけど
旦那は早期にスイスに行ってPRRTして30%の腫瘍の縮小に賭けたいらしく
夫婦ですれ違い。無職の私がはいそうしてくださいって言える訳ないし…
いくら高額医療で安くなってるっていっても毎月医療費マックスかかってる
訳でバカにならない。

とりあえず下の子が春から年長さんなので、早くても1年生の夏休み以降…
だから来年の秋以降…一年半後！！

そんなに遠くない未来なのにやっぱり想像できない。
元気なのかな？アフィニトールやめちゃってるかな？
その前にお金あるのかなwww

早くPRRT認可されて保険になっておくれ(´；ω；`)

[4回]