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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
今年の振り返り
大変な一年だった割に、例年以上に凄まじいスピードで終わってしまいます。
お誕生日の時もそうだったんですが年末も落ち込んでました。
命のカウントダウンが始まってるようで…
今年は何とか乗り切れたけど来年は迎えられるだろうかーとか
しょうもない事でシクシク…年末だろうが何だろうが毎日に変わりはないのに。

2016年のお正月は普通に過ごせてました。
お雑煮食べておせち食べて初詣行ったり。
やっと子供達の小学校と幼稚園のw役員も無事終えたので、
パートに出て塾代捻出しようとか
運動たくさんして健康になるとかごく普通の抱負。

1月の半ば頃から急激にお腹の調子が悪くなり
今頃正月疲れでた?食べ過ぎ?
って考えたり。
朝のウォーキング前に飲んでたコーヒーがダメなのかも!
って思ってやめたり。
そのすぐ後に生理が来たので、これのせいかー!!いつも以上にPMSが酷い
って寝込んでみたり。

便の状態は脂肪便とか言うのらしくて、
赤いラー油のような油が便と一緒に出てくる
と思っていたら普通にしてても油だけ漏れてくる…
さすがにおかしすぎると病院に行ったのが2月の頭でした。

実は2015年の6月にも調子が悪くてかかりつけの胃腸科に行ってたんですが
胃カメラの結果、慢性胃炎ピロリ菌の診断されてて除菌してたんですよね~
でも結局除菌効果の検便提出してなくて、なんとなく行きづらくなって
いつもと違う消化器内科に行ったんです。
結果ここの病院に行ってなければ発見はされてなくて
未だに病気の存在もわからなかったのかなーと思うとゾッとします。

2月9日にエコーしてここで異常があったらしいけどおしえてくれず
2月17日にMRIで異常、即座に大学病院へ紹介
18日T大学病院へ…半日絶食。辛い。検査フルコースで帰宅夕方。
手術は開腹以外は無理と告げられる。
19日また朝一でT大。CTの結果肝臓に転移してると聞かされる。
転移してるし、良性では絶対にない!さすがに辛すぎて放心…
1週間後の検査入院の予約。話が早すぎて自分自身が追い付いていけない。
だってここまで3日だよ?新年早々?つうか、すい臓がん?よりにもよって?
肝転移ってあとどれくらいで死んでしまうん?
そんな事を考えてた2月でした。

辛いERCPとEUSを乗り越え、結果が出るまでの1週間は地獄のような日々だった。
すい臓癌なら転移もしてるのでもう手術は出来ないって言われてたし、
この1週間は果てしなく長い時間でした。
3月になり結果神経内分泌腫瘍G1と聞き、先生の前でやったーって喜んだら、
すごい苦笑い。いや良くはないんですけどねって。
でも手術出来るし、悪い中でもいいニュースだなと本気で思った。
その後外科に回されて転移してるしG1はあり得ないなー
G2位いってると思うと告げられる。

3月22日にSSPPDして合併症もなく4月5日に退院。
2週間切る入院期間に優等生さを感じる。食は細いけど何とか食べれる感じ。
ただ取り出したブツはG1でもG2でもなくG3だった。

4月18日1回目のTACE。様子見でガッツリは詰めなかったとは言ってたけど

5月2回目のTACE。3月の術前のCTと比べて大きくなってるようなので
5FU追加で始める。

6月3回目TACEの前にアフィニトール開始。入院前後だけ休薬。
2回目の後も肝転移に変わりはなく、3回目の後も合併症も熱すら出ず3日で退院。
病気にはなってしまったけど、どんだけ強い私の体。。。

7月4回目のTACEまでアフィニトール服用。
10mg毎日飲んでるがほとんど副作用らしいものがないのが不思議。
4回目のTACE前にやっと腫瘍縮小との報告を受けたが、
TACE術後すぐからすでにお腹が痛い。そして胆管炎…退院が延びる。
退院から1週間後、無理をし過ぎたか雨に打たれたせいか熱が出始める。風邪かと放置
してたが7月28日肝臓付近に猛烈な痛み熱40度超えで緊急入院。結果、肝膿瘍。

8月13日退院。膿瘍3か所中ドレーンは1か所。
残り二か所は肝臓のてっぺんとギリギリ下の所でドレーン出来ず。
あとは抗生物質頼り。アフィニトールは休薬して8月末から5mmで再開も

9月14日肝膿瘍大きくなる。
CRP9だったためか入院までいかずアフィニトールまた休薬の抗生物質生活。
ドレーンもまだまだ抜けない…10月になる直前に抜去できました。
アフィニトール10mmで再開。

10月アフィニトールでやっと副作用の口内炎が出てきた。瘤みたいな口内炎痛ぇー
ニキビみたいなのと体に少し発疹。でも薬疹は効いてる証拠かな?

11月アフィニトールのみで乗り切ってます。体がかゆいだけで
スキンケアをまめにすればニキビも出来ないし、口内炎も出来ません。
婦人科(生理不順)と形成(肥厚性瘢痕)に紹介してもらう。
なんと卵巣嚢腫6cm良性が見つかる。まー次から次へと(笑)
嚢腫は手術した方がいい大きさだけどアフィニトール休薬しなくちゃいけないとの事で
様子見。生理不順はアフィニトールのせいっぽい。休薬すると生理がくるし…

12月2日胆管炎になったと思うけど抗生物質で乗り切る。胆管炎は持病かーヤダヤダ…
26日最後の外来。白血球減少につき休薬。年明け7日から外来。

ざっとこんな一年でしたー!濃い濃すぎるよ!!来年も病院三昧かー
仕事も家事もろくにしてないのに忙しいよw
来年は富士登山計画してます。全然行けなかったキャンプも行って
男子たちのモトクロス付随や旅行も行きたいし、瘢痕目立たなくなったら
温泉も行きたい!やりたいこといっぱいです。

これが最後かもしれないとか嫌だなー
最後の旅行…とか。いつもの当たり前のようなそんな毎日を送りたいです。

拍手[8回]

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大変な1年でしたね。

私は4月に膵臓全摘後、予想以上に血糖値の管理が大変です。病理がG3なので、今も2ヶ月に1回CT検査しています。結果を聞く2、3日前がぜんぜん寝れないです。

卵巣嚢腫も気になりますね。偶然ですが、私も卵巣嚢腫を2013年の婦人科検診で6㎝と指摘され2015年の12月に10㎝まで成長したので卵巣全摘しました。

1日1日を大切にお互いがんばりましょう。

  • ききょう さん |
  • 2017/01/03 (00:35) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
お互い大変な1年でしたね。
血糖値のコントロールは大変ですよね〜
私は膵頭なのでとりあえず血糖値の心配はないけど
入院中の血糖値計るのも地味に痛くて嫌でした。
毎日は辛いかも…

結果がでる1週間何してたかも記憶に無いです。
ただ死ぬ事だけを考えて泣く疲れて寝落ちみたいな感じだった気も…

卵巣嚢腫、2年でそんな成長してしまうんですね!
気楽に考えてたら急に怖くなってきました(-。-;

今年も来年もその先もがんばっていきましょうね。
  • from ca4 |
  • 2017/01/10 (18:11)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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