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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
セカンドオピニオン
に行ってきます。明日。

唐突だなオイw

去年はセカンドオピニオンどころではなく
ひたすら与えられた課題をこなしていたような…

余裕が出て来たのでY市大行ってきます。

追って報告します


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No Title
Y市大のセカンドオピニオンは私も考えています。
確かオクトレオスキャン検査ができるのですよね。
ご報告参考にさせて下さい。
  • ききょう さん |
  • 2017/01/13 (00:05) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
PRRTの治験の件等を伺ってきました。
残念ながらG3は治験対象ではないとの事です。今の段階では日本で出来る事になったとしてもG3は保険適用から外れてしまうかも?との事です。
オクトレオスキャンは薬品取り寄せるだけで大きな所なら何処でも出来るんじゃないですか?今通ってる病院でも確かそんな風に言われましたけど…。違うのかな?
ちなみに病理の結果を見る限りソマトスタチン受容体がありそうです。
それだけが朗報です(笑)
あとG3とNecの件も詳しく聞いてきました。
NetのG3になる人は希少な中でも更に希少らしいですよー(笑)Necはki-67指数60~90あるって言ってました。
ガイドラインも近々変わるらしいです。

紹介状書いてもらってまたおいでと言われたので、今の病院と2つ通おうかなと思ってます。

>Y市大のセカンドオピニオンは私も考えています。
>確かオクトレオスキャン検査ができるのですよね。
>ご報告参考にさせて下さい。
  • from ca4 |
  • 2017/01/14 (01:03)
No Title
PRRT治験の件、残念です。治験って病院によって対象が違う場合もあるみたいなのでこまめに情報収集するしかないですねー。

オクトレオスキャンは現在の主治医からも一度受けた方がいいと言われているので、近いうちにY市大で検査しようと思っています。

NECG3ってそんな希少なんですかー。
宝くじでも買おうかしら?(笑)

お互い情報収集して頑張りましょうね。
  • ききょう さん |
  • 2017/01/14 (09:32) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
PRRTの治験は病院ではなく企業治験なので病院からこの患者さんお願いしますみたいな事は出来ないそうです。
残念…。早くガイドライン変わって対象になれって祈っときます。

私はしょっちゅう買ってますがNetG3当てたくせに宝くじ運のなさったらないです(笑)
  • from ca4 |
  • 2017/01/14 (10:34)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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