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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
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サンドスタチン2回目
痛い。左臀部が痛い。
まだ膨満の副作用は出ず。

今日からスーテント3錠へ…
サンドスタチンのせいか1錠増えたからか、お腹下す。
でもロペラミドのお蔭ですぐ止まる!すごいよ、ロペちゃん!!
特に血圧とかも異常は出ず…これならMAX4錠イケちゃうんじゃないの!?
とか思っておりますが、白血球がなー下がるんだよなー

元々3000いくか、いかないか、なので余力が無いんだよ白血球の数値…

昨日の外来での収穫。
来週からPRRT治験募集始まるってよー!フェーズ1だけども…
6人。2年募集期間あるけどすぐ埋まっちゃうだろうねと。
先『フェーズ2で胆管炎除くってなったら参加出来るようにがんばろー!』って…

私『フェーズ2って何年後ですか?』

先『うーん早ければ2年後とか?かなぁ…』って間に合うんかいオイw

私『治験って先にスイス行った人は除外ですよね?』

先『…まぁそうだね、除外だね。』ダメじゃんw

スーテントで2年引っ張るとかしない限り治験絶望的w

あとオプジーボの事。

私『オプジーボってどうなんスカ?』

先『オプジーボ使い終えた患者が私の所に来るの。ということは察してw』

どうやらNECは遺伝子異常があるので免疫チェックポイントが効くらしい(あくまでらしい)
がNETは遺伝子異常が少ないので効くかと聞かれれば未知!本当にわからない。
万が一受けるとして市大で自費で受けれるのか?と伺ったら
病院の倫理委員会にかけて検討だそうです。
厳密にはクリニックとかで受けて欲しくないなー責任持てないし…
らしいです。大学病院で受けれないことも知ってるから何も言えないんだけどねって
苦笑いされてました。

ホント正直だな先生。益々ファンになってしまうやないかーい٩(๑´0`๑)۶

あぁ、それにしても夏休み。長いょ…うるさいょ…例年より幾分涼しいのが救い。
あと少しだ!頑張れ私!!夏休みはよ終われ!

拍手[7回]

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無題
PRRTの治験始まったんですね。
スーテントで2年目指しましょー。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/08/17 (23:19) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
PRRTの治験始まったんですよーとうとうですね!
6人さんには是非良い結果を出して欲しいですね(๑•̀ㅂ•́)و✧

私もザノサー2年のあかしまもようさんに続くようになりたい!!
1つくらい効く薬があったっていいじゃないかーっ!頼むよスーテントさん( •̀ㅁ•́;)

頑張りま〜す☆
  • from ca4 |
  • 2017/08/18 (12:25)
No Title
メッセージをどうぞ
  • ききょう さん |
  • 2017/08/19 (21:31) |
  • Edit |
  • 返信
No Title
治験が始まるのは、大きな前進ですね。上手くいけばあと2,3年で実用化と言う感じでしょうか。
以前私の主治医が、「PRRTは場所の問題が一番大きな問題」と言ってました。
年々患者が増加しているので、とにかく認可して欲しいです。

市大の自費だといくらかかるのでしょうね・・・。
  • ききょう さん |
  • 2017/08/19 (21:46) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
フェーズ2、3がどれくらいで進んでいくのかもわからないですが3年位でなればいいですね。頑張って待ちましょー!

オプジーボ今の所やるつもりないんですが、自費の価格はクリニックでもどこでも一緒じゃないでしょうか?
保険適用になりますかねぇ…あまりnetには?って言われましたけど(;´∀`)

それより日本でnetでスチバーガの情報があまりないんですが、netではどうなってるんだろう…臨床試験してるのかなぁ…個人的にスーテント終わったときようにこっちのほうが早く追加になって欲しいです。
  • from ca4 |
  • 2017/08/31 (12:01)
No Title
NECでは.....という記述に、なるほど!と納得出来ました。
ありがとうございます!

コメント欄のやり取りを拝見して
オプジ-ボの可能性がゼロでないなら
主人が治験を受けたクリニックで「有効性を投与前に...」の検査してるようですよ。
http://2nd-opinion.jp/kinkyu/kinkyu_PDL1170805.html
プレシジョンメディシン等も各病院で開始されてるようですし
次の手段として持っておくだけでも安心かと。
同クリニックでは、癌種こそ違いますがスチバ-ガ治験もしてるようだし、話聞くくらいはできるかも知れません。

後の「休薬」に少なからず焦りを感じ、コメントしてしまった無礼をお許しください。
応援してます。
  • valkyria203 さん |
  • 2017/09/01 (14:33) |
  • Edit |
  • 返信
valkyria203さん
Pクリニックで「有効性を投与前に...」の検査もちゃっかりチェック済みでした(笑)
ちょっと考え中です。多分効かないと思いますけど( ´Д`)=3

プレジションメディシン→市大はMSK−IMPACT(国内最大の検査遺伝子数)で約60万円で出来るそうです。それでも治療までにこぎつけられる人が3%位って言ってました。メジャーな癌入れてもその程度だからnetだとほぼ見つからないのでは?と言われました(ヽ´ω`)

それでも、とりあえずGI-SCREEN-Japanはやろうと思ってて先生に紹介状手配の段階です。
多分検体が元の病院に置きっぱだから、元の病院から紹介状かもしれなくてちょっと話が延びてます。

netでスチバ-ガ治験は海外でしてるようなんですけど、日本では??ですね。どーなんでしょう…
  • from ca4 |
  • 2017/09/06 (21:51)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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