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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
サンドスタチン
えっと13日の木曜に退院後初外来で今後の治療法やらを検討。

で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。

痛い、痛いって噂の(?)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです!(意識がある中で)

ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある?

金額もびっくらこいたー!
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(゚Д゚) ファッ!?
あと副作用は、腹部膨満!妊婦?ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―??

以下外来での会話

先「今後どうやって通院しますか?」

私『や、車運転してきますよ?一人で…』

先「歩けなくなったら?肝臓…突然くるよ?」

私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか?』

先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね~
  無治療で半年ってとこかなぁ」

私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)


本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ?
残り半年の肝臓すげぇじゃん!効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。

治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな!車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの?www早っw

あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG3だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG2だった!!
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。

で、G2なら日本の治験イケるじゃん!先生!!
って言ってみたらそうはいかない世の中よねw

日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。

『この前胆管炎したじゃん?あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って

そーれーはー、私無理だw責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんw

PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。

ま、とりあえずだ。スーテント効け!としかいいようがない。

おまけ
2月のCTとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう?肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね?病院ではないよね?
わかるかな?CTは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。

拍手[9回]

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サンドスタチン
サンドスタチンが激痛という情報は3年前までの情報です。
2014年6月末に製品改良されて薬が溶けやすくなって
その影響で痛みも軽減されたようです。
料金も3割負担で約9万円です。

私も9年前からやってますが、3年くらい前から
「そういえば、最近あまり痛くないです。慣れてきたからでしょうか?」と言うと、実は3年前に製品改良されたと聞きました。

それまでは、ベッドの端を握って痛みに耐えてました。
最近は、刺すときにぴりっと来るぐらいであとは無痛の時もあります。

3年前までは痛みがひどくて、注射前に痛み軽減テープを貼ったり、局所麻酔をしたり・・・などの対策やっていた人もいました。

3年前までは、針先で固まることも多くて、5回に1回ぐらいは、刺し直しをされて、2回も痛みに耐えないといけなかったです。
ここ最近はサンドスタチンも楽勝な感じです。

臀部の接種後数日続く痛みは筋肉注射というより、この注射の特性です。
打った場所に注射液が留まって、1ヶ月かけて
じわじわと広がっていくのがLARの特徴なんです。
皮下注のサンドスタチンだと、毎日打たなくてはダメで
私の場合最初の1ヶ月は、毎日皮下注打ってました。

サンドスタチンから4週以上あけてオクトレオスキャン検査やりますが、1ヶ月以上たっていても、注射液の痕跡が映ってました。


  • サリー さん |
  • 2017/07/18 (12:55) |
  • Edit |
  • 返信
サリーさん
3年前のじゃなくて改良された後でよかったです…
それに耐えてきたサリーさん…年数もさながら凄いですね。
痛くても辛くても高くても、効き続けてるってのも希望がある話です。

数日続く痛みってサンドスタチンの特性だったんですね〜
他の筋肉注射した事なかったけど、筋肉注射全般がそうなのかと思ってました!

毎日皮下注って病院でですか?それは大変(T_T)

地味に副作用のおならテロで外出するのもビクビクで、辛いんですが
1ヶ月ずーっとこんな感じなんでしょうか?
下痢よりマシだけど、ずっとおならも人前出辛いです(笑)
  • from ca4 |
  • 2017/07/18 (14:37)
サンドスタチンの副作用
サンドスタチンのおなら・・・
これはもうやりはじめたら、ずっと・・・な感じです。
そして、ニオイもキツイですよね。
9年間、ほぼ毎日です。

あまり副作用として、おならのことは医師には
認知されてないような気がしています。
認知されてるけど、対策もなく放置なのかもしれませんが。。。

毎日の皮下注は私の場合は病院ででした。
40日ぐらい、土日も含めて毎日病院通いでした。
皮下注は自分で打つこともあるようです。
  • サリー さん |
  • 2017/07/18 (21:43) |
  • Edit |
  • 返信
サリーさん
うわぁ…エンドレスおならに突入なんですね(苦笑)
この副作用深刻に受け止めてくれないんですね…泣けます!地味に辛いですよね!
ガスピタンとかビオフェルミンってどうなんでしょうか?ちょっと明日の外来で聞いてきます!

ただ今日で5日目なんですが、順応したのかお腹の張りも落ち着いて回数も減ってきたんですよね…
私の薬への耐性?順応力がすごくてびっくりします(-。-;
副作用あると効いてる感じがするじゃないですか…そんな事ないのかもしれないけど…

私もサンドスタチンで10年いけたらな〜おならは嫌だけど夢ですね〜
  • from ca4 |
  • 2017/07/18 (23:19)
No Title
病院によって病理が違うのは意外でした。
私もki23%でG3判定でしたが、もしかしたらY市大だったらG2になるかもしれないですねー。

私は、胆管炎はまだかかっていませんが、血液検査でAST(90)とALT(60)の値が高く、気になったので主治医に聞いたら、膵臓の手術していると消化ルート変わるので、肝臓に負担がかかるから値が高くなり、胆管炎になる場合があると言ってました。胆管炎の予防方法なんてないのかしら・・・・・

スーテント効いてくれるといいですね。
  • ききょう さん |
  • 2017/07/19 (00:22) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
膵頭部や膵臓全摘は胆嚢と胆管切ってますよね?
普通の胆管炎とは違って逆行性胆管炎っていう稀な胆管炎みたいです。
ercpとかの合併症みたいな。
本来ならある胆管の逆行しない弁がないから腹圧があがったり胆汁の流れが悪くなると
空腸から腸内細菌が逆流してダイレクトに肝臓に届く感じでしょうか…
予防は腹圧あげない、ウルソで胆汁の流れを促す、あとは運だそうです(笑)
多分私の胆管炎、癖になってる気がします。
あと術後しばらくすると再建した胆管が徐々に狭くなってくるってどっかで読みました(怖)

病院によって病理が違うんですよー!
ホントききょうさんも市大来たらG2かもしれないですよー
だからって何も変わらないんですが…気持ち的になんか嬉しいですよね!

私はASTとALT胆管炎の時基準値よりほんの少し上がっただけで、いつも基準値内ですよー
(なのに何故胆管炎なるんだ…)

スーテント効けばいいなぁ♪
  • from ca4 |
  • 2017/07/19 (01:29)
病理とサンドスタチン
病理結果は、病院というよりも病理医によって違うようです。
同じ病院内でも検体を見る病理医によって結果違いますよ。

Ki67指数は、5人の病理医が判断した場合、同じ標本見ても
数値にバラツキが非常に大きいのが問題なようです。
バラツキがほんとにひどくて、8%と判断する人もいれば、20%と判断する人もいるようという記事を見たことあります。

結局顕微鏡で標本見て、それを数値化する作業なので、
個人の勘に頼る部分が大きいです。
目盛りがついていて、それを読むだけの作業ではないので
絶対的な数値ではないですね。

数値でNECの判断するよりも、
ソマトスタチン受容体の有無が重要かもしれませんね。
NETでも、ソマトスタチン受容体ない場合もあるようですし。

サンドスタチン10年・・・これはかなり大変です。
9年で接種回数100回となって、10年やると治療費の
自己負担が約一千万円になります。。。
  • サリー さん |
  • 2017/07/19 (16:27) |
  • Edit |
  • 返信
Re:病理とサンドスタチン
サリーさん

>病理結果は、病院というよりも病理医によって違うようです。

検体の切断面でも違いますよね…現に一番最初はG1でしたから。
使ってるコンピューターでの性能もあるのでしょう…
(市大はcpで自動カウントするって言ってました)
とにかく数値で分けなくちゃいけないんでしょうけど、患者にとっちゃ一大事なわけで…
もう少しどうにかならないかと。

サンドスタチン10年大変ですよね〜
子供の私立の学費を永遠と払うイメージですよね…
でも効いてるだけ羨ましいですよ〜私はどれ位いけるかな〜

サンドスタチンおならにガスコン処方してもらいました!
ホルモンのだから仕方ない。けど苦しさは取れるかな〜って事で、まとめて出せる分
お腹の張りも落ち着き、腹腔で留まってる時間も短い為か臭いもマシになりました!
  • from ca4 |
  • 2017/07/21 (11:01)
はじめまして
40歳、小学校低学年の息子達を育てています。
6月末に直腸神経内分泌腫瘍が発覚。直腸NET は内視鏡手術で切除できました。精密検査で小腸にも腫瘍らしきものがあるとのことで、こちらは現在、口からのカメラが終わり、今後、下からもカメラを入れて検査していきます。小腸もNET なのか。先に見つかったのが、直腸だったので先に治療しましたが、小腸腫瘍の方が大きく原発では、思って恐いです。
昨日、今日とオクトレオスキャンしました。
オクトレオスキャンは内部被曝で一ヶ月以上、放射線を出してるようですが、子供とどのように接すればいいのか悩んでいます。病院では半減期が三日だから三日は抱っこ等しないでと言われました。
でも薬の販売元のHP には
半減期の三日目
10㎝で342マイクロシーベルト、50㎝で17.5マイクロシーベルト放出
1週間でも
10㎝で127マイクロシーベルト、50㎝で5.1マイクロシーベルト
一ヶ月でようやく
10㎝0.43マイクロシーベルト、50㎝0.02マイクロシーベルト
とてもじゃないけど、三週間は子供と密に接するのは危ないのではと不安です。
オクトレオスキャンしたあと、どのようにお子さん達と接していましたか?
良かったら、アドバイスお願いします。
  • よしゆ さん |
  • 2017/08/17 (16:38) |
  • Edit |
  • 返信
よしゆサン
はじめまして。
直腸NETでオクトレオスキャンされたんですね。

販売元のHPということは富士フィルムファーマのHPですよね?
ちなみにオクトレオスキャンの冊子は読みましたか?
普通のダイナミックCTの被ばく量はご存知ですか?
私は医療者でも研究者でもないので自分の調べた範囲内ですが、

よしゆさんも書かれている通りマイクロシーベルトですよ?
普通のCTでも5~30ミリシーベルト被ばくします。
1ミリシーベルト=1000マイクロシーベルトです。
オクトレオスキャンはPETと一緒ですよね?薬剤がインジウム111なだけです。
インジウム111の半減期で3日と先生はおっしゃったのだと思います。
24時間子供と密着し続けでもしない限り被ばくすらしないのでは?

私は子供と接触さけてないですよ。病院からも接触避けるように言われてません。
普通のCT検査と同等ととらえて普通に帰宅して生活しましたよ(水はいっぱい飲んだ)

PRRTに関しては、はっきり1週間接触出来ないと断言されてるので、
そんな細かいところで先生達は嘘はつきません(笑)

PRRTですら3メートル離れればなんちゃらっていう位ですから、そんなにご心配でしたら
気持ち少し離れて生活する程度で良いのではないでしょうか?

でも素人の私のアドバイスはあまりあてにならないので、放射線技師ときちんとお話されるのが一番だと思います。
  • from ca4 |
  • 2017/08/17 (17:48)
無題
返信ありがとうございます。
富士フイルムファーマのHP です!オクトレオスキャンの冊子は読んでないです^^;
ダイナミックCT かどうかはわかりませんが…直腸NET が見つかり、その後全身の造影剤CT をやり、大体60ミリシーベルトと言われました。恐ろしい。
Ca4さんは帰宅後、お子さんとの接し方について何も説明されなかったのですね。PRRT(すみません、どんな治療かわかりません)の時はちゃんと説明があったとなるとオクトレオスキャンはそこまで気にする事、無さそうですね。少し安心できました!ありがとうございます。
とにかく病気になる前から被曝恐怖症で、直腸NET 見つかってから短期間に何回もCT 、レントゲン、TV 内視鏡と被曝しまくりで、放射線被曝によって数年後に新たな癌になるのでは?と変なストレスに晒されています。
色々と教えて下さり、ありがとうございます。
相談して良かったです!
  • よしゆ さん |
  • 2017/08/18 (23:55) |
  • Edit |
  • 返信
無題
返信ありがとうございます。
富士フイルムファーマのHP です!オクトレオスキャンの冊子は読んでないです^^;
ダイナミックCT かどうかはわかりませんが…直腸NET が見つかり、その後全身の造影剤CT をやり、大体60ミリシーベルトと言われました。恐ろしい。
Ca4さんは帰宅後、お子さんとの接し方について何も説明されなかったのですね。PRRT(すみません、どんな治療かわかりません)の時はちゃんと説明があったとなるとオクトレオスキャンはそこまで気にする事、無さそうですね。少し安心できました!ありがとうございます。
とにかく病気になる前から被曝恐怖症で、直腸NET 見つかってから短期間に何回もCT 、レントゲン、TV 内視鏡と被曝しまくりで、放射線被曝によって数年後に新たな癌になるのでは?と変なストレスに晒されています。
色々と教えて下さり、ありがとうございます。
  • よしゆ さん |
  • 2017/08/18 (23:55) |
  • Edit |
  • 返信
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。3月に膵頭十二指腸切除術、4月に1回目の肝動脈塞栓術これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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