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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
気持ちに感謝
皆様心配してくださって、わざわざ非表示でコメントくださったり、
直でメール等ありがとうございました。
で、現時点では私は保険外治療ってのは考えられません。
自身が後衛というか保守的というか。

色々アドバイス等、教えてくださったのにすみません…
金銭面の事とかもあるのですが、
私は治療にあまり意欲的ではなく、保険だったらやる。
国内外のエビデンスが結構あるならやる。
そんな感じの駄目な患者というか、生に対して貧欲というか…。
こんなの、やる気があって必死に模索して治療してる人には不愉快な話ですよね。

確かに子供の為に1日でも長く生きたいってのはあるのですが、
もうこれで手が施せなくなったら仕方がない、それが私の寿命。
死んだ後、大変な思いをする夫や子供の気持ちを考えると胸が張り裂けそう。
ただそれを乗り越えるのも夫や子の運命。


1年寿命を延ばすより子供の学費に当てたい。
大学までのレールをしっかり敷いてあげたい。(私の自己満足)

今の時点で治療費で迷惑かけてる、これ以上迷惑かけたくない。
PRRTも周りが騒いだだけで、自分が本当にやりたいか?
と問うたら日本で保険ならやりたい程度なのです。
(家族の前で言うとめちゃ怒られるので言いません…)
これが正直な気持ちです。
ブログやってても、私噛み合ってないんじゃないかとかずっと思ってました。

もっと生きることに貪欲に、治療前向きじゃないと駄目なのかな?って

痛いのは嫌です。でも治療したってしたっていつかは来てしまうのも確か。
私は病気中心の毎日が本当に嫌だ。病院に時間を割くのも嫌だ。
毎日次の治療を考えるのもしんどい。

ただ今までと同じ時間を限られた時間で過ごせればそれでいい。

なんて綺麗事のような厨ニポエムのような、現在の正直な気持ち。

私は高額な医療には手を出しません。(もとい出せません…)
PRRTは行けたら行きます。最後の家族孝行だとおもって…それが皆の希望なので。

気分を害されたらすみません。
そしてありがとうございます。

今自分が出来る範囲の事を希望を捨てずに頑張ります。

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無題
考え方も感じ方も人それぞれだし、そのままでいいと思うよ。誰かに引け目を感じることも気を遣う必要もない。自分が納得して選択できたらそれでいいのかなぁって。
うちだって、たまたま運良くザノサーが効いてくれてるけど、いつどうなるかなんてわからない。その時、次の治療をどんだけ頑張れるかなんてわからないし。そもそも2回目の肝転移の手術の時にはもう手術じゃないだろうって意見もあったし、ザノサー開始するのも1年踏み切れなかった。
色々覚悟したり、決断するのも勇気がいることだと思うし、向き合うって大変だよねー。
どーであっても応援してますよ。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/07/10 (22:20) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
ありがとうございます。

心が軽くなります。
治療に積極的に取り組んでない自分がブログなんておこがましいっつーか。

もう死に向かって生きてる感は否めない…
でも決してネガティブな気持ちではなくて
いつか死はくるもんねー!寝たきりとか痴呆になるとか突然死じゃなくて幸せ。
期限付きの方がむしろやりたいことやれるじゃん!

位の気持ちなんですよ。

こういう気持ちの人ってあんまりいないのかなぁ…
軽く考え過ぎ?ここまでになるのにたった1年。
最初は泣いて泣いて死にたくなくて、何だってする気だった。
今は真逆。泣いても治らない。死も仕方ない。
辛いの永く続くとか性格的に無理。我慢強くない。飽きた。
アフィニトールやらTaceが効いてくれてたらまた考えは違ったかもなぁ…

私もあかしまもようさん応援してます!
同じ薬が2年とか、私の希望ですもん(*・ω・)ノ
  • from ca4 |
  • 2017/07/10 (22:58)
無題
治療に積極的に頑張ってないなんてことはないよ。頑張ってきたから導かれた今なんだと思う!!
うちも多発肝転移した時、もう無理やなって諦めたわけじゃないけど悟った?同じようにじたばたしても変わらないし、しんどい思いはしたくないって感じてたし、気持ちわかる。医療の現場で働く分、シビアな現実を見てきたし、そこに希望が見出ず、セカオピでも何もしない選択肢もあるのかって聞いたくらい。
今頑張れてるのは他の癌じゃなくNETだったからと効いてくれてるから。効果が見えてなかったらとっくにって思うもん。
決して諦めてるわけでも、一生懸命生きてないわけでもないし、悲観的であったり、悲壮感に浸ってるわけじゃないって。
ちゃんと生きてる!!
ca4さんのブログに共感してる人、たくさんいると思うなー。
  • あかしまもよう さん |
  • 2017/07/11 (05:31) |
  • Edit |
  • 返信
あかしまもようさん
再びありがとう☆
そうだ!諦めじゃない悟り!
うん、私の心境にピッタリの言葉はそれです。
思い起こせば結構頑張りました私(笑)
net新人のくせに。

結果に一喜一憂し(喜が無かった気もするw)
頑張ってる人のブログ沢山目にする度に、奮い立つけど
やっぱり違うなーと。温度差あるなーと。
とりあえず標準治療だけは納得して死ぬ為に全部してやろうと最初から思った。
でもそれが終わったらもうあがかない。
溺れるのにジタバタしない。タイタニックみたいに静かに溺れていく。
仕方ない。悟る。偶然船が来て乗れるなら乗る。(新薬出たら使う)

確かに悲壮感はないです。本当に私らしく実にあっさりとした最後だー

まだ肝不全なってないし、死ぬまでしっかり生きます。
  • from ca4 |
  • 2017/07/11 (07:02)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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