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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
captem
二転三転した今後の治療法。

な、ん、と、
あんだけ引っ張ったPRRTでもなく
入院ザノサーでもなく

いきなりcaptem臨床試験(笑)

ゴネた末にたどり着いたcaptemなのだとしたら
こうなる運命だったのだ( ´艸`)

一番やりたかったcaptem☆
保険治療全制覇して後が無くなった段階でしか参加出来ないと思ってたけど
エラスムスから断られた私を憐れんでくれたのか話が回ってきました~

とりあえずデータ上パスしたので、薬剤だけ取りに明後日また病院…
薬剤はタダだけど、時間と交通費が…
混合診療って大変!でも有り難やーありがたや~

どーでもいいけど今日の採血12本にビックリしました(゚Д゚)

経過報告はまた随時しまーす。

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CAPTEM
CAPTEM治療も運命だったのかもしれませんね。
すんなりバーゼル行っていれば、こういう巡り合わせには
ならなかったでしょうし。

やはり治療には「強い気持ち・海外の最新情報のリサーチ」が必要で、今回はそういう気持ちと努力が実を結びましたね。

前のコメントの「早戻し」は、DVDなどディスクだと「巻く」という
物理的な処理がなくなるから、「巻き戻し」とは言わなくなったようですね。
私は会社ではFF/REWIND(エフエフ・リワインド)と言ってました。

CAPTEM副作用が少なく、効果があると良いですね。
  • サリー さん |
  • 2017/04/21 (16:23) |
  • Edit |
  • 返信
サリーさん
まさにそうなんです!スイスにすんなり行ってれば現時点でのcaptemは絶対無かったです。
PRRTも後ろ髪惹かれますが、お金のストレスが半端無かったです…
命には変えられないとか言っても、今の時点で当人本当は乗り気じゃなく…
きっと2人の子供が成人後で時間とお金に余裕があったら、ファーストチョイスでとっとと行ってた気がします。

海外の最新情報のリサーチは必要ですね。
めんどくさい患者ですが、こんなに調べてますアピールを主治医にぶつけたのも良かったのかと思います。先生私の熱い情熱に胸打たれた?違うか(笑)

あ、巻き戻し以外にもレンジはチンだし、テレビはチャンネル回すです(笑)
無意識に昭和がバレちゃいます(*^-^*)
  • from ca4 |
  • 2017/04/21 (18:16)
No Title
病気のリサーチと熱意は絶対に大切ですよね。
私も治療に関しては、かなりうるさい患者ですが、近頃担当医も真剣に聞いてくれます。

稀少癌ゆえに情報が少ないので、ブログでアップしてくださると本当に参考になります。家事、子育て、治療とお忙しい中、ありがとうございます。

captem治療が、効いてくれると良いですね。
頑張って下さい!
  • ききょう さん |
  • 2017/04/21 (22:20) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
私、最近までPRRTの知識も漠然としてた気がします。
わかっているようで無知みたいな…。
素人なんだから専門の人に口出ししてはいけない、提案をただのむだけ。
でもきちんと自分の状況を理解して勉強してやっと口を出せるようになりました。

captem現在までで6名の方が参加されてるらしいんですが、日本での情報ホント無いですよね(゚o゚;)参加されてる方の状況も先生から口頭でさらっと言われたぐらいで、全く未知です。でもきっと効くだろう…海外掲示板で絶賛されてたし。
つーことで私がcaptem実況していきます!で、良い結果残したいです。

そしていつか保険適用になりますように…
  • from ca4 |
  • 2017/04/21 (23:44)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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