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2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。

   
PRRTまだだけど
前々から言っていたPRRTの件ですが…
なんだか雲行きがっ…自分のせいなんですがね…えぇ。

バーゼルからは最短で4/18~入院提案されていたんですね。

でも私が断ったんです。しかも代わりにエラスムス大学行きたい
とかゴネて。

先生に紹介されたのはご存知、バーゼルでした。
でも海外の掲示板や論文出来る範囲で読み漁りました。
結果バーゼルでDotatocを3回やるより
エラスムスでDotatateを4回やった方がいいんじゃないか?
という私なりの結論になり先生に直談判してみました。

最初は『私は海外に斡旋している業者ではない』
   『バーゼル以外に紹介したことが無い』
と渋い反応でしたが、
私が直接エラスムスにメールをして得た必要な書類リストのメールを見せて、
『私に病理の結果をください!
先生が忙しいのも存じています!資料だけくれたら自分で後はやります!』
って言ったら、なんと!!引き受けてくださって
『頑張って調べたんですねぇ。
医学用語とか難しいでしょ?しかも英語だし。』って…

うぅぅ涙出そうになった。えぇ先生や。優し過ぎるよ!

バーゼルに聞いてもらってて予定も決まりかけてたのに
お断りメールもさせてしまって、本当に申し訳なさすぎます。
そして忙しい中エラスムスにデータ送ってくださったり(ノД`)

私がバーゼルを辞めてエラスムスにした理由
①バーゼルはLu177DotatateではなくLu177Dotatocであること。
治療が3回って言われたので聞いたらdotatocだからって返事だった。
エラスムスはDotatate。
(後発のアメリカのヒューストンエクセルや日本の治験はDotatate4回を導入)

②バーゼルでY90が無くなった=Lu177で済むなら他施設でも良いと思った。
(幸運にも数が多いだけで4センチ超えるような大きな腫瘍が無い)

③エラスムス病院は日本語を話せるスタッフがいるらしい!?

④スイスの物価高…タダでさえ高額な治療費なのに余計な出費は控えたかった

で、まだ返答待ちなんです。
私がG3であることや、肝膿瘍になったこと、
数が多い割にはsstrの集積が弱いのではないか?ということ。
これらのせいか、ちょっと受け入れ渋ってるらしいと。

先生は向こうはga68スキャン見慣れてるからオクトレオスキャンは薄く見える
んだよーとか、バーゼルはこれでOKだったしって言ってた。

あとなぜ世界中がdotatateなのにバーゼルだけがdotatocなのかも
先週外来で聞いてきた。

薬剤を大学で各々作っていた。
エラスムスは薬剤会社とタッグを早々に組んだ。←他の人も買える。
バーゼルは門外不出?自家消費←結果世界に広まりませんでした。
エラスムスはビジネスが上手だったんだねーって。

なんだよぉ。早く言ってくれよぉ。゚(゚´Д`゚)゚。

メモリスティックがSDカードに負けたみたいな!?
ベータが負けてVHSが残ったみたいな!?そんな感じのレベルの話だった?
(私はソニー信者だからメモリスティックでしたよw)

周りを巻き込んで無治療期間6週目。
結構焦ってきました…

拍手[5回]

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No Title
私は、エラスムス大学のこと知りませんでしたのでとても参考になりました。
ca4さん、英語での対応本当に大変だったと思います。K先生の協力が得られて良かったです。

先日しまうまネット主催の工藤先生の講演会行ってきました。
こちらの病院では肝転移に関しては、スーテントでの治療が主になっているようです。
PRRTの実用化は3年後ぐらいかなーと言ってました。

1日も早くPRRTの実用化が実現してほしいです。

エラスムスからの受け入れが可能になることを心から願っています。

頑張って下さいね。
  • ききょう さん |
  • 2017/04/11 (22:51) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
結果エラスムスはダメでした~
世界中のdotatateがエラスムス基準なので事実上バーゼル以外世界中からのNO宣告です。
日本で認可されたとしてもよっぽどのことがなければG3は入らないのでしょう。。。
日本の治験にG3が入らなかったのも納得です。
PRRTやりたいならバーゼルしかないのも理解できました。
で、今回はPRRT見送ります。またいちから予定を詰めてたら2か月以上無治療になるので、ザノサーはじめる事になりました!効かなくなった段階でまた再検討です。
来週入院手続きしてきま~す
  • from ca4 |
  • 2017/04/12 (09:24)
No Title
私もG3なので、エラスムス大学のNGはとてもショックです(T_T)。
WHOのNETの分類が変わるみたいなので、NET-G3も治験の検討して欲しいです。



  • ききょう さん |
  • 2017/04/12 (23:49) |
  • Edit |
  • 返信
ききょうさん
私の予想ですが、G3でも20%からちょっとだけオーバーしてる人で、転移の数が少なくて、SSTRが転移の数ぶん、たくさん光ってれば受け入れてくれてたかもしれません…
あと肝膿瘍!これが思いの外ネックになったみたいです。病院自体が感染症にものすごく厳しくて…これがトドメっぽいです…
という訳で私はハズレましたが、希望を持ってください(*'▽'*)
  • from ca4 |
  • 2017/04/13 (22:13)
PRRT
はじめまして。小腸NET患者で治療10年目です。
PRRTで検索することがあり、こちらにたどりつきました。

PRRTは、P-NECのG3患者にも効果あったような論文レビューを見つけました。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5313014/

理論的にはソマトスタチン受容体SSRT2があれば良い訳なので、
G1.G2/G3の区別はPRRTには問題にならないと思います。
事前にオクトレオスキャンで光っていればG3でも可能なはずですよね。

日本でも海外のG3での症例が挙がってくれば今後検討の余地あると思います。

以前最初オランダ(恐らくロッテルダム・エラスムス)で最初に治療して、
回数が多いため負担になるとバーゼルでの治療に替えられた
日本人患者さんいらっしゃいましたよ。
バーゼル・エラスムス・バードベルカが3トップだと思います。
バードベルカのDr.Baumも有名な方ですね。

ルタセラの開発はエラスムスが発端だったってことですかね?
世界共同治験(日本は不参加)でルタセラが採用されたのもあり、
そちらが世界標準になりそうですね。

バーゼルで治療できると良いですね。

ちなみに、むかーし電気メーカーでVHSの開発やってました。
今は、VHSも生産中止になり、時代を感じます。
  • サリー さん |
  • 2017/04/18 (13:50) |
  • Edit |
  • 返信
サリーさん
はじめまして!
というか以前書かれてたブログ読んでました!
ブログ終了とあったのでコメントもせず読み逃げ状態でしたが…

>PRRTは、P-NECのG3患者にも効果あったような論文レビューを見つけました。
そーなんですよ!G3出来るはずなんですけど、私はダメでしたー。
SSTRもバッチリに見えたんですけど、向こうは数がたくさんあるくせに思ったより光ってないと…
で、あとは肝膿瘍がマイナスに響いたかなーと思ってみたり。
エラスムスは、とりあえず日本でケモしてから、PRRTはオプションですよって回答でした。

バードベルカでオーダーメイドPRRTも検討しましたが、ぶっちぎりで高いんですよねー。問い合わせる事もなく諦めました。

>ルタセラの開発はエラスムスが発端だったってことですかね?
そうだと思います。エラスムスのWebにPRRTを開発しましたとわざわざ書いてあります。
あとlu177はオクトレオテートのほうが多少吸着が良いみたいなのも聞きました。

>ちなみに、むかーし電気メーカーでVHSの開発やってました。
スゴーい!技術者さんなのですね(≧Д≦)VHS無くなっちゃいましたね~
そういえば最近は巻き戻しって言わないで早戻しって言うんですって!
昨日知りました(笑)巻き戻して~ってつい言っちゃいますw
  • from ca4 |
  • 2017/04/18 (17:39)
プロフィール
HN:
ca4
性別:
女性
職業:
専業主婦
趣味:
インテリア
自己紹介:
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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