2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
カテゴリー「病気」の記事一覧
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今日は外来。
今回は特に問題なくスーテント2錠続行です。
そんな中気になる、じわりじわり上がるNSE…
何故かいつもマーカー系は迅速で出ないので、
1ヵ月遅れで聞いてる。
他のマーカーに比べてNSEは
情報が極端に少ないんですけど…
どれ位になると本格的にヤバいのコレ？
ちょっと基準値オーバーの人がビビってる
のしか見つけられなかったんだけど、
コレもCA19-9みたいに1000とか超えてくるのかな？
よくわからん…。
現在、基準値上限から3.5倍。特に症状無し。
先月の見たら55.5。GOゴーゴー！！
や、嬉しい数字じゃないなwGOしちゃ駄目じゃんw
3月の見たら21だったので半年で倍以上なってる。
その代わりCA19-9が(意味無いと思うけど…)
元々基準値内だったけど、ガッツリ7迄下がってた。
今日の数値は再来週聞くか…。
マーカーの数値はあてにならないって言うけど…
気にしちゃうよねぇ…(´×ω×`)
今日外来ついでに、元主治医に報告がてら
やってもらう事もあるんで、
診療報告書だしてもらった。そのついでに
私『もう肝不全なったら元の病院戻りますネ』
ってセンセーに言ったら
主『NETは肝不全なっても、そのまま進行していく人もいるけど、残ってる肝臓がまた回復して、またなっての繰り返しの人が多い。肝不全なっても治療続けるから止め時まで通ってねー』って。
ナニソレ地獄？
寿命は延びるけど無駄に苦しい期間が長いの？
((((;ﾟ;Д;ﾟ;))))ガクガクブルブル
まだ実感わかないけど…肝不全怖いなぁ。
今回は特に問題なくスーテント2錠続行です。
そんな中気になる、じわりじわり上がるNSE…
何故かいつもマーカー系は迅速で出ないので、
1ヵ月遅れで聞いてる。
他のマーカーに比べてNSEは
情報が極端に少ないんですけど…
どれ位になると本格的にヤバいのコレ？
ちょっと基準値オーバーの人がビビってる
のしか見つけられなかったんだけど、
コレもCA19-9みたいに1000とか超えてくるのかな？
よくわからん…。
現在、基準値上限から3.5倍。特に症状無し。
先月の見たら55.5。GOゴーゴー！！
や、嬉しい数字じゃないなwGOしちゃ駄目じゃんw
3月の見たら21だったので半年で倍以上なってる。
その代わりCA19-9が(意味無いと思うけど…)
元々基準値内だったけど、ガッツリ7迄下がってた。
今日の数値は再来週聞くか…。
マーカーの数値はあてにならないって言うけど…
気にしちゃうよねぇ…(´×ω×`)
今日外来ついでに、元主治医に報告がてら
やってもらう事もあるんで、
診療報告書だしてもらった。そのついでに
私『もう肝不全なったら元の病院戻りますネ』
ってセンセーに言ったら
主『NETは肝不全なっても、そのまま進行していく人もいるけど、残ってる肝臓がまた回復して、またなっての繰り返しの人が多い。肝不全なっても治療続けるから止め時まで通ってねー』って。
ナニソレ地獄？
寿命は延びるけど無駄に苦しい期間が長いの？
((((;ﾟ;Д;ﾟ;))))ガクガクブルブル
まだ実感わかないけど…肝不全怖いなぁ。
[7回]
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なんてこった！
昨日の外来でも白血球あがらず…
（いや正確には100あがったんだけどｗ）
実は先週の土曜にまたまた熱出してしまって、
胆管炎再発⁉もう胆管炎月一恒例になってる？
状態でした。
でも熱出すと白血球が5000近くまで毎回出てくれるので、今回も期待して病院行ったんですけどね…
『この調子じゃ１週間休薬しても無理だし！
とりあえず胆管炎っぽいから抗生物質飲んで』と…
さらに１９日の外来で白血球あがってなかったら注射との事です。
ジーラスタ？痛いという噂なので怖い…
ただでさえ19日は造影ＣＴからのサンドスタチン注もあるのに(TдT)
これでほぼスーテント３週間休薬です(T_T)
帰り際点滴追加で帰宅は１９時過ぎちゃうしで、めちゃくちゃ疲れてる所に
今日は今日で朝から長男の遠足のお弁当作り
からの子供会の定例会…
全然休めなくてあっという間に夜！
限界…体が痛い。なんの痛みなんだろう…
昨日の外来でも白血球あがらず…
（いや正確には100あがったんだけどｗ）
実は先週の土曜にまたまた熱出してしまって、
胆管炎再発⁉もう胆管炎月一恒例になってる？
状態でした。
でも熱出すと白血球が5000近くまで毎回出てくれるので、今回も期待して病院行ったんですけどね…
『この調子じゃ１週間休薬しても無理だし！
とりあえず胆管炎っぽいから抗生物質飲んで』と…
さらに１９日の外来で白血球あがってなかったら注射との事です。
ジーラスタ？痛いという噂なので怖い…
ただでさえ19日は造影ＣＴからのサンドスタチン注もあるのに(TдT)
これでほぼスーテント３週間休薬です(T_T)
帰り際点滴追加で帰宅は１９時過ぎちゃうしで、めちゃくちゃ疲れてる所に
今日は今日で朝から長男の遠足のお弁当作り
からの子供会の定例会…
全然休めなくてあっという間に夜！
限界…体が痛い。なんの痛みなんだろう…
[4回]
案の定、白血球低下につきスーテント休薬。
やっぱり３錠はキツいのか…
目に見えての副作用があるわけじゃないので休薬もどかしい。
休薬になると２週間に１回が週１の外来になるから面倒くさい。
そういえばスーテント３錠になってから頭痛が続いてる。
多分副作用で高血圧なってるから？
休薬になっても血圧下がらないしまだ頭痛がある。
偏頭痛持ちだからあんまり気にならなかったんだけど、ちょっと長いよなー
あと下痢が服薬中よりもある気がする…
ロペラミドも効いてるんだか効いてないんだか、１日中お腹グルグル鳴ってる。
寝ると下痢は止まるし頭痛くないのはなんでなんだろう…
低血圧だった時の上と、今の下の血圧がほぼ同じ位で笑える。どうなってんの？
やっと夏休み終わった…
ちょっとは家でのんびりできるかなぁ(*˘︶˘*)
やっぱり３錠はキツいのか…
目に見えての副作用があるわけじゃないので休薬もどかしい。
休薬になると２週間に１回が週１の外来になるから面倒くさい。
そういえばスーテント３錠になってから頭痛が続いてる。
多分副作用で高血圧なってるから？
休薬になっても血圧下がらないしまだ頭痛がある。
偏頭痛持ちだからあんまり気にならなかったんだけど、ちょっと長いよなー
あと下痢が服薬中よりもある気がする…
ロペラミドも効いてるんだか効いてないんだか、１日中お腹グルグル鳴ってる。
寝ると下痢は止まるし頭痛くないのはなんでなんだろう…
低血圧だった時の上と、今の下の血圧がほぼ同じ位で笑える。どうなってんの？
やっと夏休み終わった…
ちょっとは家でのんびりできるかなぁ(*˘︶˘*)
[5回]
痛い。左臀部が痛い。
まだ膨満の副作用は出ず。
今日からスーテント３錠へ…
サンドスタチンのせいか１錠増えたからか、お腹下す。
でもロペラミドのお蔭ですぐ止まる！すごいよ、ロペちゃん！！
特に血圧とかも異常は出ず…これならMAX４錠イケちゃうんじゃないの！？
とか思っておりますが、白血球がなー下がるんだよなー
元々3000いくか、いかないか、なので余力が無いんだよ白血球の数値…
昨日の外来での収穫。
来週からPRRT治験募集始まるってよー！フェーズ1だけども…
６人。２年募集期間あるけどすぐ埋まっちゃうだろうねと。
先『フェーズ2で胆管炎除くってなったら参加出来るようにがんばろー！』って…
私『フェーズ2って何年後ですか？』
先『うーん早ければ２年後とか？かなぁ…』って間に合うんかいオイｗ
私『治験って先にスイス行った人は除外ですよね？』
先『…まぁそうだね、除外だね。』ダメじゃんｗ
スーテントで２年引っ張るとかしない限り治験絶望的ｗ
あとオプジーボの事。
私『オプジーボってどうなんスカ？』
先『オプジーボ使い終えた患者が私の所に来るの。ということは察してｗ』
どうやらNECは遺伝子異常があるので免疫チェックポイントが効くらしい(あくまでらしい)
がNETは遺伝子異常が少ないので効くかと聞かれれば未知！本当にわからない。
万が一受けるとして市大で自費で受けれるのか？と伺ったら
病院の倫理委員会にかけて検討だそうです。
厳密にはクリニックとかで受けて欲しくないなー責任持てないし…
らしいです。大学病院で受けれないことも知ってるから何も言えないんだけどねって
苦笑いされてました。
ホント正直だな先生。益々ファンになってしまうやないかーい٩(๑´0`๑)۶
あぁ、それにしても夏休み。長いょ…うるさいょ…例年より幾分涼しいのが救い。
あと少しだ！頑張れ私！！夏休みはよ終われ！
まだ膨満の副作用は出ず。
今日からスーテント３錠へ…
サンドスタチンのせいか１錠増えたからか、お腹下す。
でもロペラミドのお蔭ですぐ止まる！すごいよ、ロペちゃん！！
特に血圧とかも異常は出ず…これならMAX４錠イケちゃうんじゃないの！？
とか思っておりますが、白血球がなー下がるんだよなー
元々3000いくか、いかないか、なので余力が無いんだよ白血球の数値…
昨日の外来での収穫。
来週からPRRT治験募集始まるってよー！フェーズ1だけども…
６人。２年募集期間あるけどすぐ埋まっちゃうだろうねと。
先『フェーズ2で胆管炎除くってなったら参加出来るようにがんばろー！』って…
私『フェーズ2って何年後ですか？』
先『うーん早ければ２年後とか？かなぁ…』って間に合うんかいオイｗ
私『治験って先にスイス行った人は除外ですよね？』
先『…まぁそうだね、除外だね。』ダメじゃんｗ
スーテントで２年引っ張るとかしない限り治験絶望的ｗ
あとオプジーボの事。
私『オプジーボってどうなんスカ？』
先『オプジーボ使い終えた患者が私の所に来るの。ということは察してｗ』
どうやらNECは遺伝子異常があるので免疫チェックポイントが効くらしい(あくまでらしい)
がNETは遺伝子異常が少ないので効くかと聞かれれば未知！本当にわからない。
万が一受けるとして市大で自費で受けれるのか？と伺ったら
病院の倫理委員会にかけて検討だそうです。
厳密にはクリニックとかで受けて欲しくないなー責任持てないし…
らしいです。大学病院で受けれないことも知ってるから何も言えないんだけどねって
苦笑いされてました。
ホント正直だな先生。益々ファンになってしまうやないかーい٩(๑´0`๑)۶
あぁ、それにしても夏休み。長いょ…うるさいょ…例年より幾分涼しいのが救い。
あと少しだ！頑張れ私！！夏休みはよ終われ！
[8回]
えっと13日の木曜に退院後初外来で今後の治療法やらを検討。
で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。
痛い、痛いって噂の(？)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです！（意識がある中で）
ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある？
金額もびっくらこいたー！
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(ﾟДﾟ) ﾌｧｯ!?
あと副作用は、腹部膨満！妊婦？ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―？？
以下外来での会話
先「今後どうやって通院しますか？」
私『や、車運転してきますよ？一人で…』
先「歩けなくなったら？肝臓…突然くるよ？」
私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか？』
先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね～
無治療で半年ってとこかなぁ」
私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)
本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ？
残り半年の肝臓すげぇじゃん！効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。
治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな！車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの？ｗｗｗ早っｗ
あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG３だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG２だった！！
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。
で、G２なら日本の治験イケるじゃん！先生！！
って言ってみたらそうはいかない世の中よねｗ
日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。
『この前胆管炎したじゃん？あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って
そーれーはー、私無理だｗ責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんｗ
PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。
ま、とりあえずだ。スーテント効け！としかいいようがない。
おまけ
2月のＣＴとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう？肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね？病院ではないよね？
わかるかな？ＣＴは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。
で、サンドスタチンをブスっと打ってきました。
来週からスーテントです。
痛い、痛いって噂の(？)筋肉注射は思ったより痛くなくて、ただの注射と変わらず
瘢痕のケナコルト注射より2倍マシ。膿瘍ドレナージの為の麻酔より10倍マシ。
ということで、今のところ断トツでドレナージ前の麻酔が痛いです！（意識がある中で）
ただ翌日から、肩パン10発食らったような臀部の痛さはあります(笑)
筋肉注射あるある？
金額もびっくらこいたー！
MRIもついでに撮ってたんだけど10万超えるんだもの…Σ(ﾟДﾟ) ﾌｧｯ!?
あと副作用は、腹部膨満！妊婦？ってくらいパンパン。腹圧やべー胆管炎なるよー
下痢はあんまりないけど、ガスを抜こうとすると必然的に緩い便。なので回数が多い。
トイレ行くの疲れたー。いつまで続くのコレ―？？
以下外来での会話
先「今後どうやって通院しますか？」
私『や、車運転してきますよ？一人で…』
先「歩けなくなったら？肝臓…突然くるよ？」
私『えー…肝臓の余力どれぐらいですか？』
先「前も言ったけど他の癌種でこの肝臓は2、3か月。でもNetだからね～
無治療で半年ってとこかなぁ」
私『。。。』(Netだろうが、たいして変わんないじゃん…)
本当かなぁ。1年前から本当に少しずつしか大きくなってないんだよ？
残り半年の肝臓すげぇじゃん！効いてないと思われる治療でも効いてたんだね。
治療してるし、とりあえず半年は一人で行けるかな！車運転できなくなるとか悲しい…
つうかバリアフリー考えなきゃいけない年頃なの？ｗｗｗ早っｗ
あーあと大事な話。
PRRTの日本での話。
前病院ではG３だったけど、転院に伴い病理ももう一回今病院でするのね…
知らなかったんだけど、チラッと病理が見えてY市大ではG２だった！！
カウントの仕方が違うんだろうねって言ってた。
まーギリギリ20前後なのは変わらないのだけど。
で、G２なら日本の治験イケるじゃん！先生！！
って言ってみたらそうはいかない世の中よねｗ
日本のPRRTの治験はまだフェーズ1で6人だけの狭き門。(2017/7現在の情報です)
6人のうち2人何か問題が出たら、日本でのPRRTは認可されなくなってしまう。
『この前胆管炎したじゃん？あーいうのでも中止になっちゃう。
結構責任重大なのよ…だから推薦できないよーごめんね。。。』って
そーれーはー、私無理だｗ責任が重すぎるぅ。
私が入ると確実に中止になる気がするもんｗ
PRRT行くとしてもスイス一択。ただ現在は胆管炎の事もあるので様子見。
半年間トラブル出さない自信ない…。
ま、とりあえずだ。スーテント効け！としかいいようがない。
おまけ
2月のＣＴとオクトレオスキャンの画像。
これが無治療だと半年で肝不全なっちゃう？肝臓らしいよ。
ちょっと肝臓腫れてるらしいけど、わからないね…
こういうのの著作権って本人だよね？病院ではないよね？
わかるかな？ＣＴは白いやつが全部腫瘍。
オクトレオスキャンは光ってるやつ(二枚目の大きい濃いオレンジは違うよ)
参考にどうぞ。
[10回]
プロフィール
ＨＮ：
ca4
性別：
女性
職業：
専業主婦
趣味：
インテリア
自己紹介：
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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