2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
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皆様心配してくださって、わざわざ非表示でコメントくださったり、
直でメール等ありがとうございました。
直でメール等ありがとうございました。
で、現時点では私は保険外治療ってのは考えられません。
自身が後衛というか保守的というか。
色々アドバイス等、教えてくださったのにすみません…
自身が後衛というか保守的というか。
色々アドバイス等、教えてくださったのにすみません…
金銭面の事とかもあるのですが、
私は治療にあまり意欲的ではなく、保険だったらやる。
国内外のエビデンスが結構あるならやる。
国内外のエビデンスが結構あるならやる。
そんな感じの駄目な患者というか、生に対して貧欲というか…。
こんなの、やる気があって必死に模索して治療してる人には不愉快な話ですよね。
確かに子供の為に1日でも長く生きたいってのはあるのですが、
もうこれで手が施せなくなったら仕方がない、それが私の寿命。
死んだ後、大変な思いをする夫や子供の気持ちを考えると胸が張り裂けそう。
ただそれを乗り越えるのも夫や子の運命。
1年寿命を延ばすより子供の学費に当てたい。
大学までのレールをしっかり敷いてあげたい。(私の自己満足)
死んだ後、大変な思いをする夫や子供の気持ちを考えると胸が張り裂けそう。
ただそれを乗り越えるのも夫や子の運命。
1年寿命を延ばすより子供の学費に当てたい。
大学までのレールをしっかり敷いてあげたい。(私の自己満足)
今の時点で治療費で迷惑かけてる、これ以上迷惑かけたくない。
PRRTも周りが騒いだだけで、自分が本当にやりたいか？
と問うたら日本で保険ならやりたい程度なのです。
(家族の前で言うとめちゃ怒られるので言いません…)
PRRTも周りが騒いだだけで、自分が本当にやりたいか？
と問うたら日本で保険ならやりたい程度なのです。
(家族の前で言うとめちゃ怒られるので言いません…)
これが正直な気持ちです。
ブログやってても、私噛み合ってないんじゃないかとかずっと思ってました。
もっと生きることに貪欲に、治療前向きじゃないと駄目なのかな？って
痛いのは嫌です。でも治療したってしたっていつかは来てしまうのも確か。
私は病気中心の毎日が本当に嫌だ。病院に時間を割くのも嫌だ。
毎日次の治療を考えるのもしんどい。
ただ今までと同じ時間を限られた時間で過ごせればそれでいい。
なんて綺麗事のような厨ニポエムのような、現在の正直な気持ち。
私は高額な医療には手を出しません。(もとい出せません…)
PRRTは行けたら行きます。最後の家族孝行だとおもって…それが皆の希望なので。
気分を害されたらすみません。
そしてありがとうございます。
今自分が出来る範囲の事を希望を捨てずに頑張ります。
もっと生きることに貪欲に、治療前向きじゃないと駄目なのかな？って
痛いのは嫌です。でも治療したってしたっていつかは来てしまうのも確か。
私は病気中心の毎日が本当に嫌だ。病院に時間を割くのも嫌だ。
毎日次の治療を考えるのもしんどい。
ただ今までと同じ時間を限られた時間で過ごせればそれでいい。
なんて綺麗事のような厨ニポエムのような、現在の正直な気持ち。
私は高額な医療には手を出しません。(もとい出せません…)
PRRTは行けたら行きます。最後の家族孝行だとおもって…それが皆の希望なので。
気分を害されたらすみません。
そしてありがとうございます。
今自分が出来る範囲の事を希望を捨てずに頑張ります。
[5回]
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えー入院してたのも突然ですが、今朝退院してきました。
感染症とのことです。胆管炎？
29日元々外来だったんです。で29日早朝4時に吐き気と熱が急に出て、
でもロキソニン飲んだら37度まで下がったので、具合悪いものの
処方箋貰わなきゃいけないし、次の予約取ってcaptemの報告してーって
外来に行かざるを得ない状況でして、そのまま車運転して行こうとしてました。
旦那に自力での運転ストップをくらって、急遽お休みとってもらって一緒に病院へ…
車乗り始めから、『あれ？寒い？今日寒い日？』とか思ってたら
30分もしないで悪寒戦慄！解熱剤飲んできたのに、もう切れたんかいとか
１人で来てたらどうなってたコレとか頭ぐるぐる。
車内で体温計ると39度4分！
『ど・こ・が！？全然平気、一人で運転していけるだよ！』って
旦那にお叱りを受けつつ車内で嘔吐しながら、到着。
で、あれよあれよと緊急入院。
血圧低くて脈が速くて震撼してて重篤ですって言われたけど…
自覚なし。大袈裟じゃね？って思ったけどその後2日うなされてたからしょうがないか…
それより、月またぎ入院嫌すぎとか、誰がお見舞いくるねん遠いよとか
どーでもいいこと考えてた(´･ω･`)
そんな感じで入院と同時にcaptem終了してしまいました。
3クール全く効かなかったっぽいけど、気が済んだよ。
来週外来でスーテントの話かな～
今回のでスイス行きもちょっと怖いよね…って言われてしまったので
ただでさえ少ない手札…もはや手札がない？(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ
感染症とのことです。胆管炎？
29日元々外来だったんです。で29日早朝4時に吐き気と熱が急に出て、
でもロキソニン飲んだら37度まで下がったので、具合悪いものの
処方箋貰わなきゃいけないし、次の予約取ってcaptemの報告してーって
外来に行かざるを得ない状況でして、そのまま車運転して行こうとしてました。
旦那に自力での運転ストップをくらって、急遽お休みとってもらって一緒に病院へ…
車乗り始めから、『あれ？寒い？今日寒い日？』とか思ってたら
30分もしないで悪寒戦慄！解熱剤飲んできたのに、もう切れたんかいとか
１人で来てたらどうなってたコレとか頭ぐるぐる。
車内で体温計ると39度4分！
『ど・こ・が！？全然平気、一人で運転していけるだよ！』って
旦那にお叱りを受けつつ車内で嘔吐しながら、到着。
で、あれよあれよと緊急入院。
血圧低くて脈が速くて震撼してて重篤ですって言われたけど…
自覚なし。大袈裟じゃね？って思ったけどその後2日うなされてたからしょうがないか…
それより、月またぎ入院嫌すぎとか、誰がお見舞いくるねん遠いよとか
どーでもいいこと考えてた(´･ω･`)
そんな感じで入院と同時にcaptem終了してしまいました。
3クール全く効かなかったっぽいけど、気が済んだよ。
来週外来でスーテントの話かな～
今回のでスイス行きもちょっと怖いよね…って言われてしまったので
ただでさえ少ない手札…もはや手札がない？(ﾟ◇ﾟ)ｶﾞｰﾝ
[7回]
昨日CTだけ、今日外来、明日は薬をもらいに行くだけ。
全部別日にしなくちゃいけなくて…3日連続。
混合診療、以外と大変です…
で、今日の外来、captem２クール終了後の評価。
小さくなるどころか…増大！
マジかーーっ!!ちょっとショック(ﾉД`)いやいや大分ショック…
とりあえず2クールしかしてないから、あと１クール頑張ってみようとの事。
来月再CT。
すでに次の治療法考えてね！って…
1年はイケると思ってたのに、もう？？飲み始めて2ヶ月ですやん！
先生達の優しさなのか今まで具体的にあとどれくらいみたいなのは
言われてこなくて、とりあえず進行が遅いからしか言われてなかった。
けど、他の癌の転移でこの状態の肝臓だったら手の施しようなくて
余命２、３ヶ月だよって今日言われた…あと5年先がグレーって言ってたな。
そんなに酷かったのか(ﾟДﾟ;)
え、もう肝不全になる手前だった？
進行がゆっくりだからーっていうの鵜呑みにして結構呑気にしてたんだけど
私アホ？
肝不全になる前にスイス行ったほうがいいよーって今日も念押しで言われたので
ちょっと幼稚園がーっ役員がーっとか、ほざいてる場合じゃないなと…
久しぶりに旦那が休み取って２人で外来ついでにコストコ寄ってー
ってしたのに、良い報告どころかガッカリ報告で本人よりも
旦那のダメージ大きいらしく帰宅早々、寝込んでる(笑)
んもぅ！気晴らしにお寿司食べ行ってやるんだから！！
追記 6/15
captemとザノサーは似ているとかなんとかで、captemで効果がないなら
ザノサーはやらず次の治療法はスーテント&サンドスタチン注射になる模様。
その次PRRT。手詰まり感がヤバい。
全部別日にしなくちゃいけなくて…3日連続。
混合診療、以外と大変です…
で、今日の外来、captem２クール終了後の評価。
小さくなるどころか…増大！
マジかーーっ!!ちょっとショック(ﾉД`)いやいや大分ショック…
とりあえず2クールしかしてないから、あと１クール頑張ってみようとの事。
来月再CT。
すでに次の治療法考えてね！って…
1年はイケると思ってたのに、もう？？飲み始めて2ヶ月ですやん！
先生達の優しさなのか今まで具体的にあとどれくらいみたいなのは
言われてこなくて、とりあえず進行が遅いからしか言われてなかった。
けど、他の癌の転移でこの状態の肝臓だったら手の施しようなくて
余命２、３ヶ月だよって今日言われた…あと5年先がグレーって言ってたな。
そんなに酷かったのか(ﾟДﾟ;)
え、もう肝不全になる手前だった？
進行がゆっくりだからーっていうの鵜呑みにして結構呑気にしてたんだけど
私アホ？
肝不全になる前にスイス行ったほうがいいよーって今日も念押しで言われたので
ちょっと幼稚園がーっ役員がーっとか、ほざいてる場合じゃないなと…
久しぶりに旦那が休み取って２人で外来ついでにコストコ寄ってー
ってしたのに、良い報告どころかガッカリ報告で本人よりも
旦那のダメージ大きいらしく帰宅早々、寝込んでる(笑)
んもぅ！気晴らしにお寿司食べ行ってやるんだから！！
追記 6/15
captemとザノサーは似ているとかなんとかで、captemで効果がないなら
ザノサーはやらず次の治療法はスーテント&サンドスタチン注射になる模様。
その次PRRT。手詰まり感がヤバい。
[6回]
今朝、幼稚園バスがあと数分で来るって時に嘔吐…
えぇぇ…なんでこのタイミングかなぁ。
幸い運動会の替休で長男がいた事で義父にすぐ電話してくれて、
すぐに行ってくれたんだけども、誰も居なかったらどうすれば良かったんだろう…
人に迷惑かけまくりで落ち込むなー
送り出しも満足に出来ないのかorz
服薬30分後の嘔吐でゼローダも流れていってしまったんだろうな…
吐く恐怖から昼飯もおっかなびっくりで食べた気がしない…
明日は外来。運転長時間不安です…
えぇぇ…なんでこのタイミングかなぁ。
幸い運動会の替休で長男がいた事で義父にすぐ電話してくれて、
すぐに行ってくれたんだけども、誰も居なかったらどうすれば良かったんだろう…
人に迷惑かけまくりで落ち込むなー
送り出しも満足に出来ないのかorz
服薬30分後の嘔吐でゼローダも流れていってしまったんだろうな…
吐く恐怖から昼飯もおっかなびっくりで食べた気がしない…
明日は外来。運転長時間不安です…
[4回]
なんと卵巣嚢腫消滅です！！
本日、無事婦人科卒業しましたー(≧Д≦)
半年前に7cmだった嚢腫は３ヶ月後に4cmになり
今日の検診で消滅ですっ！
手術受ける一歩手前だったのに…
センセー7cmが自然消滅はほぼないって断言したのに…
やっぱり消える事もあるんじゃん！
私の中では加味逍遥散のおかげだと思ってるんだけどね。
ほんと無駄な手術しなくてよかったー(●´ω｀●)
この調子で肝臓の多発転移も消滅してくんないかなｗ
あ、あと１８日からcaptem２クール目スタートしてまっす。
今回の副作用はゼローダ2日目から動悸息切れがあり、シャキシャキ動けません。
動悸を我慢して立ってるだけで立ち眩み？目眩？あり。
なのでほぼ座ってる、もしくは動かない。3日前の保育参観が辛かったー
とりあえず乗り切りましたけど…でも４日後は運動会(ﾉД`)
しかもテモダール１日目…お、お弁当作れるかしら？
本日、無事婦人科卒業しましたー(≧Д≦)
半年前に7cmだった嚢腫は３ヶ月後に4cmになり
今日の検診で消滅ですっ！
手術受ける一歩手前だったのに…
センセー7cmが自然消滅はほぼないって断言したのに…
やっぱり消える事もあるんじゃん！
私の中では加味逍遥散のおかげだと思ってるんだけどね。
ほんと無駄な手術しなくてよかったー(●´ω｀●)
この調子で肝臓の多発転移も消滅してくんないかなｗ
あ、あと１８日からcaptem２クール目スタートしてまっす。
今回の副作用はゼローダ2日目から動悸息切れがあり、シャキシャキ動けません。
動悸を我慢して立ってるだけで立ち眩み？目眩？あり。
なのでほぼ座ってる、もしくは動かない。3日前の保育参観が辛かったー
とりあえず乗り切りましたけど…でも４日後は運動会(ﾉД`)
しかもテモダール１日目…お、お弁当作れるかしら？
[4回]
プロフィール
ＨＮ：
ca4
性別：
女性
職業：
専業主婦
趣味：
インテリア
自己紹介：
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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