2016年2月、膵神経内分泌腫瘍と宣告された37歳主婦の毎日。
カテゴリー「病気」の記事一覧
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私が病気だという事を未だに周りの人に話せてません…
でも今回ばかりは、言わなくちゃな〜と。
実は子供会の役員になりまして…
子供の少ない地域なので自動的になってしまう環境で仕方ないんです。
皆昔から住んでいる方々なので、
どこそこの誰が病気ーだとか、
家庭が上手くいってないーだとか、
そういう話をお茶受け代わりに話す…
噂が瞬く間に広がる地域です。
あぁ言いたくない(T ^ T)
知らないジジババのおやつのお供に話されるなんて…
でも絶対毎月何かしらあるイベント事や定例会など休まない
…なんて事は出来ない。
何故か父母が揃ってても、母だけが出る暗黙のルール。
もうどうしていいのかわかりません。
いつも約束を破りイベントにも参加しない最低の母と陰口を叩かれるか
癌でかわいそうと学区内中に広められ、知らない人から指を指されるか
二択です。
癌の人（特に小さい子のお母さん）はみんなどうしてるんだろう。
小林麻央さんみたいに言ってしまえば楽なんだろうな…
あぁぁ憂鬱。。。
でも今回ばかりは、言わなくちゃな〜と。
実は子供会の役員になりまして…
子供の少ない地域なので自動的になってしまう環境で仕方ないんです。
皆昔から住んでいる方々なので、
どこそこの誰が病気ーだとか、
家庭が上手くいってないーだとか、
そういう話をお茶受け代わりに話す…
噂が瞬く間に広がる地域です。
あぁ言いたくない(T ^ T)
知らないジジババのおやつのお供に話されるなんて…
でも絶対毎月何かしらあるイベント事や定例会など休まない
…なんて事は出来ない。
何故か父母が揃ってても、母だけが出る暗黙のルール。
もうどうしていいのかわかりません。
いつも約束を破りイベントにも参加しない最低の母と陰口を叩かれるか
癌でかわいそうと学区内中に広められ、知らない人から指を指されるか
二択です。
癌の人（特に小さい子のお母さん）はみんなどうしてるんだろう。
小林麻央さんみたいに言ってしまえば楽なんだろうな…
あぁぁ憂鬱。。。
[5回]
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月曜日に外来でCTの結果。。。
肝臓の腫瘍やや増大、さらに大動脈周囲リンパ節転移(疑い？)
って事でアフィニトール終了です。
Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ 半年の短いアフィ生活でした。
で、次の治療(次はザノサー)まで一応アフィニトール処方するけど、
市大に行ってきてって言われて、水曜に予約なしで行ってきた結果…
アフィニトール中止で、最短で１３日から入院でザノサーとの事です。
早い…去年の今頃も展開が早かったけど、今年も早いｗ
で、出来れば3月中にPRRTに行けると。
はぁ。。。心の準備が全く出来てませんがな(笑)
先生に『パスポートないんですか！？まずいですねぇ…すぐ取ってきて』
っつう事で昨日はとりあえずパスポート申請してきたりの一日。
もう10年近く海外行ってないのか～
第一子妊娠中からだもんな～
こんな形でスイス行くとは思わんだｗｗ
3冊目のパスポートは希望を込めて１０年用にしてきました。
どうか4冊目も更新できますように。。。
というわけでなんだかあわただしくなってきたので
ブログが出来るかどうか…
でも更新はおろそかになるかもだけど、少しでも経過書いていきますね
おまけ、男子の中紅一点の私のお雛様♪
肝臓の腫瘍やや増大、さらに大動脈周囲リンパ節転移(疑い？)
って事でアフィニトール終了です。
Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ 半年の短いアフィ生活でした。
で、次の治療(次はザノサー)まで一応アフィニトール処方するけど、
市大に行ってきてって言われて、水曜に予約なしで行ってきた結果…
アフィニトール中止で、最短で１３日から入院でザノサーとの事です。
早い…去年の今頃も展開が早かったけど、今年も早いｗ
で、出来れば3月中にPRRTに行けると。
はぁ。。。心の準備が全く出来てませんがな(笑)
先生に『パスポートないんですか！？まずいですねぇ…すぐ取ってきて』
っつう事で昨日はとりあえずパスポート申請してきたりの一日。
もう10年近く海外行ってないのか～
第一子妊娠中からだもんな～
こんな形でスイス行くとは思わんだｗｗ
3冊目のパスポートは希望を込めて１０年用にしてきました。
どうか4冊目も更新できますように。。。
というわけでなんだかあわただしくなってきたので
ブログが出来るかどうか…
でも更新はおろそかになるかもだけど、少しでも経過書いていきますね
おまけ、男子の中紅一点の私のお雛様♪
[3回]
ふふ。。。セカンドオピニオン行ってからもう一か月以上経ってるし。
下書きしたまま放置って、相変わらず私もなかなかのうっかりさんだわｗ
やー、Y市大遠いよ…同じ県内なのに。
県外からも通われてる方がいるのに贅沢なんですが…
そんな事はどーでもいい。
一方的に存じあげてたK先生とお会いしてきました。
物腰柔らかく、とっても良い先生でした。
お忙しいらしくめちゃくちゃ待たされまして
話終わった頃には受付は閉まってて時間外窓口で会計して
CDの返却もされず、外は真っ暗…。
私なんかより暗くなるまで働き続けてる先生のほうが大変なんだけど
目安にしろとかいう人数の電光掲示板が意味不明すぎてずっと席をたてず…。
もう少し自分が何人待ちなのか親切に教えてくれてもいいのに。
私が現在通ってるトコは番号表示と院内PHS貸して（近くなったら呼んで）
くれるので、それが普通だと思ってたんだけどありがたいシステムだったんだな。
カフェで待つとかちょくちょく席を立てるとかだったら全然半日でも待てるし。
と病院自体をディスったところで（すみません贅沢患者でw）
先生のお話はとても有意義でした！
PRRTの治験の話は残念ながらG3は対象外って言われたのはショックだけど
(企業治験なので病院からこの人をお願いってすることはできないそうです)
あとG3の定義とか？CAPTEMの話とか。
主治医以外の治療の方針が聞けたのでよし。
主治医の治療方針ともブレてなかったので安心。
netはどれを先に使うとかそういう指針がないので…とも聞かされた
後は肝心なPRRTをどこの場面で入れるか…
私としては標準治療が済んだ後、リーサルウェポン的にでもいいかなと思ったけど
旦那は早期にスイスに行ってPRRTして30%の腫瘍の縮小に賭けたいらしく
夫婦ですれ違い。無職の私がはいそうしてくださいって言える訳ないし…
いくら高額医療で安くなってるっていっても毎月医療費マックスかかってる
訳でバカにならない。
とりあえず下の子が春から年長さんなので、早くても1年生の夏休み以降…
だから来年の秋以降…一年半後！！
そんなに遠くない未来なのにやっぱり想像できない。
元気なのかな？アフィニトールやめちゃってるかな？
その前にお金あるのかなwww
早くPRRT認可されて保険になっておくれ(´；ω；`)
下書きしたまま放置って、相変わらず私もなかなかのうっかりさんだわｗ
やー、Y市大遠いよ…同じ県内なのに。
県外からも通われてる方がいるのに贅沢なんですが…
そんな事はどーでもいい。
一方的に存じあげてたK先生とお会いしてきました。
物腰柔らかく、とっても良い先生でした。
お忙しいらしくめちゃくちゃ待たされまして
話終わった頃には受付は閉まってて時間外窓口で会計して
CDの返却もされず、外は真っ暗…。
私なんかより暗くなるまで働き続けてる先生のほうが大変なんだけど
目安にしろとかいう人数の電光掲示板が意味不明すぎてずっと席をたてず…。
もう少し自分が何人待ちなのか親切に教えてくれてもいいのに。
私が現在通ってるトコは番号表示と院内PHS貸して（近くなったら呼んで）
くれるので、それが普通だと思ってたんだけどありがたいシステムだったんだな。
カフェで待つとかちょくちょく席を立てるとかだったら全然半日でも待てるし。
と病院自体をディスったところで（すみません贅沢患者でw）
先生のお話はとても有意義でした！
PRRTの治験の話は残念ながらG3は対象外って言われたのはショックだけど
(企業治験なので病院からこの人をお願いってすることはできないそうです)
あとG3の定義とか？CAPTEMの話とか。
主治医以外の治療の方針が聞けたのでよし。
主治医の治療方針ともブレてなかったので安心。
netはどれを先に使うとかそういう指針がないので…とも聞かされた
後は肝心なPRRTをどこの場面で入れるか…
私としては標準治療が済んだ後、リーサルウェポン的にでもいいかなと思ったけど
旦那は早期にスイスに行ってPRRTして30%の腫瘍の縮小に賭けたいらしく
夫婦ですれ違い。無職の私がはいそうしてくださいって言える訳ないし…
いくら高額医療で安くなってるっていっても毎月医療費マックスかかってる
訳でバカにならない。
とりあえず下の子が春から年長さんなので、早くても1年生の夏休み以降…
だから来年の秋以降…一年半後！！
そんなに遠くない未来なのにやっぱり想像できない。
元気なのかな？アフィニトールやめちゃってるかな？
その前にお金あるのかなwww
早くPRRT認可されて保険になっておくれ(´；ω；`)
[4回]
オクトレオスキャンでバッチリ集積してました！
とりあえず肝臓以外には転移がないとの事でほっと一安心。
じゃぁこの背中の痛さはなんだ？ って気になる事もあるけど…ただの姿勢の悪さなのか(笑)
これでヤルヤラナイ関係なくPRRTは出来るね♪
来週は恒例の造影CT。大きさ確認。
大きくなってなきゃいいなー
アフィニトール様まだまだ効いててください…。
さ、次の外来で紹介状書いてもらってY市大初診行くかー
そういえば先月から血糖値が140だったり50だったりと不安定で
糖尿も心配したけど、今日は103で基準値に収まりHbA1cも5.7で基準値。
あー、色々と安心した～☆
とりあえず肝臓以外には転移がないとの事でほっと一安心。
じゃぁこの背中の痛さはなんだ？ って気になる事もあるけど…ただの姿勢の悪さなのか(笑)
これでヤルヤラナイ関係なくPRRTは出来るね♪
来週は恒例の造影CT。大きさ確認。
大きくなってなきゃいいなー
アフィニトール様まだまだ効いててください…。
さ、次の外来で紹介状書いてもらってY市大初診行くかー
そういえば先月から血糖値が140だったり50だったりと不安定で
糖尿も心配したけど、今日は103で基準値に収まりHbA1cも5.7で基準値。
あー、色々と安心した～☆
[1回]
２日連続朝イチで病院行ってきてオクトレオスキャンしてきました～
明日は外来！さー結果はどうなの！？
一年前の今日は腫瘍あります宣告受けた日です。
ゴールの見えないスタートラインに立った日。
あの時まだ肝転移は知らなくて…
切ったら治ると思っていたな…。
それでもって悲しいとかよりもただ呆然としていたな。
こんな一生モノの病気と付き合うなんて思ってもみなかった。
乗り越えられない辛さだと思ったけど、時間が経つと
なんだかんだと乗り越えながら過ごせるものですね。
明日は外来！さー結果はどうなの！？
一年前の今日は腫瘍あります宣告受けた日です。
ゴールの見えないスタートラインに立った日。
あの時まだ肝転移は知らなくて…
切ったら治ると思っていたな…。
それでもって悲しいとかよりもただ呆然としていたな。
こんな一生モノの病気と付き合うなんて思ってもみなかった。
乗り越えられない辛さだと思ったけど、時間が経つと
なんだかんだと乗り越えながら過ごせるものですね。
[2回]
プロフィール
ＨＮ：
ca4
性別：
女性
職業：
専業主婦
趣味：
インテリア
自己紹介：
2016年2月膵神経内分泌腫瘍、多発肝転移と診断されました。16年3月膵頭十二指腸切除術、16年4月から肝動脈塞栓術、分子標的薬、保険外治療…これから先の見えない治療の事とか家族の事など記録的に綴っていきます。
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